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Full text: Das Gemeinsame Krebsregister 1995 - 1999 / Eisinger, Bettina

GEMEINSAMES KREBSREGISTER
der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen

Schriftenreihe des GKR 4/2001

Das Gemeinsame Krebsregister 1995-1999

Sonderbericht

Impressum
Herausgeber: Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg–Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) Brodauerstr. 16-22 12621 Berlin Vertrauensstelle Tel.: 030 / 56581 315 Fax: 030 / 56581 333 E - Mail: vertrauensstelle@gkr.verwalt-berlin.de Internet: http://www.krebsregister-berlin.de Registerstelle 030 / 56581 401 030 / 56581 444 registerstelle@gkr.verwalt-berlin.de

Autoren: Dr. med. Bettina Eisinger, Roland Stabenow

Schriftenreihe des GKR Nr. 4/2001 Auflage: Gestaltung: Druck: Bezug: 15.000 Stück CONVIS Consult & Marketing GmbH, Berlin-Kleinmachnow MEDIALIS Offset-Druck GmbH, Berlin Die Broschüre ist über das Gemeinsame Krebsregister zu beziehen.

Die Finanzierung des Sonderberichtes erfolgte mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit.

Nachdruck bzw. Vervielfältigung, auch im Auszug, nur mit Quellenangabe gestattet. Zitierweise: Das GKR 1995-1999 (Sonderbericht), Gemeinsames Krebsregister (Hrsg.), Berlin, 4/2001 Diese Broschüre darf nicht zur Werbung für politische Parteien verwendet werden.

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Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis
1 2 3 Einleitung Geschichte und gesetzliche Grundlagen des Gemeinsamen Krebsregisters Arbeitsweise 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 4 Vertrauens- und Registerstelle Personelle Ausstattung Meldeverfahren Feedback an Klinikregister Datenschutz Bundesweite Zusammenarbeit

Seite
5 6 8 8 9 10 11 11 12 13 13 13 16 17 19 19 22 24 26 28 30 32 34 34 34 35 36 38 39

Datenqualität 4.1 4.2 4.3 4.4 Dokumentation und Kodierung Kennziffern der Datenqualität Vollzähligkeit der Registrierung Record-Linkage

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Entwicklung der Meldetätigkeit und Vollzähligkeit 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.7 GKR insgesamt Berlin Brandenburg Mecklenburg-Vorpommern Freistaat Sachsen Sachsen-Anhalt Freistaat Thüringen

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Wissenschaftliche Tätigkeit 6.1 6.2 Anfragen Publikationen

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Informations- und Öffentlichkeitsarbeit Fazit und Ausblick Literatur Begriffe

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Einleitung

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Einleitung

Im Einzugsgebiet des Gemeinsamen Krebsregisters (GKR), den Ländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und den Freistaaten Sachsen und Thüringen, werden pro Jahr etwa 73.000 Krebsneuerkrankungen erwartet. Jährlich sterben in den neuen Bundesländern und Berlin derzeit etwa 185.000 Menschen, davon etwa 44.000 an Krebs. Interdisziplinäre Krebsforschung, die Aufklärung der Bevölkerung verbunden mit Früherkennungsmaßnahmen sowie eine qualitativ hochwertige onkologische Patientenversorgung müssen ein geschlossenes System in der Krebsbekämpfung bilden. Eine wichtige Rolle spielen dabei unbestritten flächendeckende bevölkerungsbezogene Krebsregister. Mit dem Gemeinsamen Krebsregister haben die Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und die Freistaaten Sachsen und Thüringen das Nationale Krebsregister der DDR fortgeführt und verfügen damit über eine für die Krebsursachenforschung und für die Weiterentwicklung von Diagnostik und Therapie wesentliche Datenquelle. Voraussetzung für die zuverlässige wissenschaftliche Beurteilung des Krebserkrankungsgeschehens ist die flächendeckende und vollzählige Erfassung von über 90 Prozent aller Krebsneuerkrankungen im entsprechenden Einzugsgebiet. Durch die intensiven Bemühungen in den vergangenen Jahren konnten die Meldeaktivitäten der Ärzte in den neuen Bundesländern und Berlin deutlich verbessert werden. In der häufig gestellten Frage nach den Aufgaben und dem Nutzen eines epidemiologischen Krebsregisters zeigen sich jedoch in der Ärzteschaft oft noch Informationsdefizite, die sich hemmend auf die Meldebereitschaft auswirken. Auf der Basis einer validen Datenbank können die epidemiologischen Krebsregister die Krebsinzidenz messen, d.h. die Häufigkeit des Auftretens von Krebsneuerkrankungen, differenziert nach Krebsformen, Alter, Geschlecht und anderen Merkmalen. Verlässliche Angaben zur Inzidenz bilden eine unverzichtbare Grundlage für die Beschreibung von Art und Ausmaß des Krebserkrankungsgeschehens in der Bevölkerung. Fragen, wie
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zeitliche Entwicklungstrends der Inzidenz aufzuzeigen und tragen damit zur Aufdeckung von Krebsrisiken bei. Zur Bewertung von Früherkennungsprogrammen können sie mit ihren Daten ebenfalls beitragen. Am Beispiel der Erhöhung des Anteils der Frühstadien des Gebärmutterhalskrebses ließen sich die Erfolge dieses Screeningprogramms nachweisen. Derzeit wird in Deutschland in Modellregionen die Einführung eines qualitätsgesicherten flächendeckenden Mammografiescreenings im Rahmen der Brustkrebsfrüherkennung geprüft. Epidemiologische Krebsregister können die angestrebten Veränderungen z.B. in der vermehrten Erfassung von prognostisch günstigeren Brustkrebsstadien belegen oder sog. Intervallkarzinome identifizieren. Die Darstellung räumlicher Verteilungen bzw. regionaler Unterschiede der Krebsinzidenz gehört ebenfalls zu den Aufgaben eines epidemiologischen Krebsregisters. Mit der Durchführung von Überlebenszeitanalysen können bevölkerungsbezogene Krebsregister nicht nur Zusammenhänge zwischen Ausbreitung des Tumors und Überlebensrate darstellen, sondern auch auf kausale Zusammenhänge zwischen Verbesserung der Prognose einer Krebserkrankung und neuen Therapiemaßnahmen hinweisen. Für die Bewertung der Effektivität des Gesundheitswesens bei der Bekämpfung von Krebserkrankungen stellen epidemiologische Krebsregister damit ein wichtiges Instrument dar. Analytische Studien, wie Fall-Kontroll-Studien und der Abgleich exponierter Personengruppen mit den Registerdaten zur Feststellung von Krebserkrankungen im Rahmen von Kohortenstudien, bilden eine weitere Säule der Nutzung der GKR-Daten im Rahmen der Erforschung von Krebsursachen und -risiken. Im vorliegenden Sonderbericht werden im Kontext zu den landesspezifisch sehr unterschiedlichen Entwicklungen der Meldeaktivitäten auf der Basis der gesetzlichen und anderen flankierenden Rahmenbedingungen die Arbeit und die Aktivitäten des Gemeinsamen Krebsregisters vorgestellt. Das Gemeinsame Krebsregister verfolgt damit das Ziel, umfassend über die Einrichtung zu informieren, die eigene Entwicklung kritisch zu bewerten und Perspektiven in der Krebsregistrierung aufzuzeigen. Es sollen Erfahrungen vermittelt und Ansatzpunkte für Veränderungen aufgezeigt werden. Darüber hinaus wird über die Entwicklung einiger ausgewählter epidemiologischer Kenngrößen im Zeitraum 1995-1999 berichtet. Der Sonderbericht stellt daher keinen klassischen Jahresbericht eines epidemiologischen Krebsregisters dar. Ein solcher Jahresbericht über die Krebsinzidenz eines oder mehrerer Diagnosejahre wird seitens des GKR voraussichtlich 2002 erscheinen. Hauptanliegen ist es, die Ärzteschaft der neuen Bundesländer und Berlins so zu Meldungen an das Gemeinsame Krebsregister zu motivieren, dass für alle beteiligten Länder die für den Aufbau einer validen Krebsdatenbank erforderliche Vollzähligkeit der Erfassung von Krebserkrankungen erreicht wird.

Welche Krebsformen sind die häufigsten bei Männern und Frauen? Wie viele Menschen erkranken jährlich an einer Krebserkrankung? Trifft es zu, dass in einer Region jeder Dritte an Krebs erkrankt?

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können ausschließlich von epidemiologischen Krebsregistern beantwortet werden. Sie sind in der Lage,

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Geschichte und Gesetze

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Geschichte und gesetzliche Grundlagen des Gemeinsamen Krebsregisters

das einzige epidemiologische Krebsregister in Deutschland, das von mehreren Bundesländern gemeinsam getragen wird. Nach der politischen Wende 1989/90 war die rechtliche Situation des GKR zunächst unklar. Die gesetzliche Meldepflicht war entfallen und alle an dem bislang üblichen Meldeverfahren Beteiligten, insbesondere die Ärzteschaft, waren hinsichtlich geltender rechtlicher Bestimmungen verunsichert. In der Folge sank die Melderate deutlich. Diese Verunsicherungen, verbunden mit den zu jener Zeit geringen Möglichkeiten des Registers, öffentlichkeitswirksam zu werden, trugen ursächlich zu dem Gerücht von der "Abwicklung" des GKR bei, das zu keiner Zeit der Realität entsprach. Im Gegenteil: um den Erhalt des Registers sicherzustellen, wurde 1992 ein Verwaltungsabkommen zwischen Bund und Neuen Ländern sowie Berlin abgeschlossen. Am 01.01.1993 trat mit einer Laufzeit von 2 Jahren das Krebsregistersicherungsgesetz in Kraft, das die "Sicherung und vorläufige Fortführung der Datensammlungen des Nationalen Krebsregisters der ehemaligen Deutschen Demokratischen Republik" gesetzlich regelte [4]. Die Datenverarbeitung und -nutzung hatte damit wieder eine rechtliche Basis erhalten. Von 1992 bis 1994 war das Register der Dienstaufsicht des Bundesgesundheitsamtes bzw. des Robert KochInstitutes (RKI) in Berlin sowie der Rechts- und Fachaufsicht der am GKR beteiligten Länder unterstellt. 1995 bis 1999 Mit Inkrafttreten des Gesetzes über Krebsregister (Krebsregistergesetz-KRG) zum 01.01.1995 wurde die Arbeit bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland erstmals auf eine allgemeine bundesgesetzliche Basis gestellt [5]. Mit einer Laufzeit von 5 Jahren verpflichtete das Krebsregistergesetz alle Bundesländer, bevölkerungsbezogene Krebsregister mit dem Ziel einzurichten, verlässliche Aussagen über das Ausmaß der Krebserkrankungen in Deutschland treffen zu können. Ende 1994 wurde zwischen den beteiligten Länder ein Verwaltungsabkommen über die Errichtung, den Betrieb und die Finanzierung des GKR abgeschlossen. Die Weiterführung des GKR auf der Basis des Krebsregistergesetzes war damit gesichert. Es wurde festgelegt, dass das GKR mit einer Vertrauensund einer Registerstelle zu führen ist. Berlin-West wurde in das Erfassungsgebiet des GKR einbezogen. Der vom KRG favorisierte Meldemodus ist das ärztliche Melderecht mit Informationspflicht gegenüber dem Patienten sowie dessen Widerspruchsrecht, wobei abweichende Regelungen auf ländergesetzlicher Ebene zulässig sind. Dementsprechend haben der Freistaat Sachsen (1993), Mecklenburg-Vorpommern (1998) und Sachsen-Anhalt (2000) in Ländergesetzen bzw. Krebsregisterausführungsgesetzen die Meldepflicht gesetzlich festgeschrieben [6,7,11,12]. Seit 2001 wird auch im Freistaat Thüringen die Einführung der Meldepflicht für Krebserkrankungen vorbereitet.

Das Gemeinsame Krebsregister ist das größte epidemiologische Krebsregister in Deutschland. Zum Einzugsgebiet gehören die Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und die Freistaaten Sachsen und Thüringen mit einer Basisbevölkerung von ca. 17,5 Mill. Einwohnern. In fast 50 Jahren Registertätigkeit ist ein Datenvolumen von 2,4 Mill. Krebsfällen dokumentiert worden. Damit stellt das GKR nicht nur national, sondern auch international eine der bedeutendsten Datensammlungen auf dem Gebiet der Krebsepidemiologie dar. Das GKR hat seinen Sitz in Berlin und wird seit 1995 als nachgeordnete Einrichtung bei der für das Gesundheitswesen zuständigen Senatsverwaltung geführt. Das GKR ist eine nichtrechtsfähige Anstalt des öffentlichen Rechts. An der Führung des GKR wirken die beteiligten Länder durch einen Verwaltungsausschuss mit, dem je ein Vertreter der obersten Gesundheitsbehörde der beteiligten Länder angehört. 1952/53 bis 1989 Die Krebsregistrierung im Einzugsgebiet des GKR begann im Jahre 1952/53, als das Nationale Krebsregister der DDR seine Tätigkeit aufnahm. Bis 1989 wurde das Nationale Krebsregister auf der Basis der gesetzlich verankerten Meldepflicht als fester Bestandteil eines onkologischen Betreuungsnetzes geführt [15,16]. Meldepflichtig waren neben den bösartigen Neubildungen und ihrer Frühstadien auch gutartige Neubildungen ausgewählter Lokalisationen, wie des Gehirns und des Rückenmarkes sowie deren Häute. Bis zur breiteren Einführung der elektronischen Datenverarbeitung wurden die Informationen der Meldebogen zunächst auf Listen, später auf Lochkarten kodiert und in Rechenzentren ausgewertet. Ab 1986 wurde im Register schrittweise eine eigene PC-Technik installiert. Bis Ende 1989 waren im Nationalen Krebsregister bereits etwa 1,8 Mill. Fälle ab dem Diagnosejahr 1961 elektronisch gespeichert. 1990 bis 1994 Um die Einzigartigkeit der Datensammlung des Nationalen Krebsregisters der DDR zu erhalten, haben die neuen Bundesländer und Berlin Ende 1991 beschlossen, dieses Register als Gemeinsames Krebsregister der beteiligten Länder mit seinem Datenbestand weiterzuführen. Überlegungen, das historisch gewachsene Register in die Zuständigkeitsbereiche der neuen Länder und Berlins aufzuteilen und getrennt weiterzuführen wurden zwar diskutiert, aber dann schnell verlassen, da die Trennung der enormen Datenbestände als nicht sinnvoll eingeschätzt wurde. Darüber hinaus stellte sich das Modell des "Gemeinsamen Krebsregisters" als das kostengünstigere im Vergleich zu sechs einzelnen Länderregistern heraus. Damit ist das GKR

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Geschichte und Gesetze

Für das GKR war das Inkrafttreten des KRG der Beginn einer umfangreichen Umstrukturierung hinsichtlich der Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben und datenschutzrechtlichen Erfordernisse des KRG, die mit der Einrichtung zweier selbständiger, räumlich, organisatorisch und personell getrennt arbeitender Abteilungen, der Vertrauens- und der Registerstelle, begann. Schon frühzeitig nach dem Inkrafttreten des KRG wurden vom Verwaltungsausschuss in Zusammenarbeit mit dem GKR erste Diskussionen hinsichtlich der Gestaltung der gesetzlichen Rahmenbedingungen für das GKR nach dem Auslaufen des Krebsregistergesetzes zum 01.01.2000 aufgenommen. Das GKR wurde in den Jahren 1995 bis 1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit institutionell mit einer Anteilsfinanzierung von 30% gefördert. Seit 2000 fördert das BMG Projekte der epidemiologischen Krebsregister mit dem Ziel, den Erfassungsgrad der Register zu erhöhen oder zu erhalten bzw. den Bekanntheitsgrad des Registers zu verbessern. Dem GKR wurden in diesem Rahmen mehrere Projekte in 2000 und 2001 bewilligt.

Ab 2000 Im Zuge der Abstimmungen zum Staatsvertrag, in die Datenschutzbeauftragten der sechs beteiligten Länder involviert waren, wurde zum 01.01.1998 zwischen den Ländern Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und den Freistaaten Sachsen und Thüringen ein Staatsvertrag abgeschlossen, der das bis dahin geltende Verwaltungsabkommen ablöste und neben der Regelung von Organisationsform, Aufgaben, Arbeitsweise und Finanzierung des GKR das Fortgelten des Krebsregistergesetzes als Landesrecht ab 2000 sicherstellt [13]. Damit hat das GKR eine unbefristete gesetzliche Grundlage erhalten. Zusätzlich zu den im KRG beschriebenen Aufgaben eines epidemiologischen Registers wurden im Staatsvertrag die Übermittlung von Mortalitätsdaten an Klinikregister zum Zwecke der klinischen Krebsforschung und die Möglichkeit des Zurückverfolgens von Krebserkrankungen, die dem Register nur per Leichenschauschein bekannt werden (follow-back), aufgenommen.

Struktur des Gemeinsamen Krebsregisters Meldewege für Krebserkrankungen im GKR- Einzugsbereich

Senatsverwaltung für Gesundheit, Soziales und Verbraucherschutz Berlin Dienst-, Fach- und Rechtsaufsicht

Verwaltungsausschuss Vertreter der obersten Landesgesundheitsbehörden der beteiligten Länder

Ärzte/Zahnärzte Meldungserstellung

Gemeinsames Krebsregister
Registerstelle

Favorisierter Meldeweg über

Direkter Meldeweg

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Führung und Aktualisierung der anonymisierten epidemiologischen Datenbank Datenauswertung Forschung Vertrauensstelle

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Tumorzentren/Klinikregister/ Nachsorgeleitstellen Weiterleitung der Meldungen an das GKR im Auftrag der Ärzte

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Prüfung der Meldungen auf Vollständigkeit und Plausibilität Anonymisierung der Identitätsdaten Vergütung der Meldung Weiterleitung der Daten an die Registerstelle

Gesundheitsämter Kopien aller Leichenschauscheine

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Abbildung 2-1 Struktur des Gemeinsamen Krebsregisters sowie Meldewege für Krebserkrankungen im GKR- Einzugsbereich

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Arbeitsweise

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3.1

Arbeitsweise
Vertrauens- und Registerstelle

facherkrankungen einer Person erkannt. Die Daten werden umfangreichen Plausibilitätsprüfungen unterzogen und auftretende Unstimmigkeiten über die Vertrauensstelle mit dem meldenden Arzt oder dem Tumorzentrum geklärt. Die Registerstelle führt den Mortalitätsabgleich mit allen Leichenschauscheinen des Einzugsgebietes durch. Einerseits ist dies die Grundlage für Überlebenszeitanalysen, anderseits werden dadurch auch die Krebsfälle erfasst, die dem Register nur per Leichenschauschein bekannt werden (sog. DCO-Fälle = Death Certificate Only). Die Registerstelle führt die permanente anonymisierte Krebsdatenbank. Die Daten werden für die wissenschaftliche Nutzung aufbereitet. Regelmäßige statistisch-epidemiologische Auswertungen, z.B. Jahresberichte und Datenbereitstellungen für die Gesundheitsberichterstattung der Länder oder für die Publikationen der International Agency for Research on Cancer (IARC), gehören ebenso wie die Beantwortung wissenschaftlicher Anfragen zu den Aufgaben der Registerstelle. Die Daten stellen ebenfalls die Basis für analytische Studien im Rahmen der Krebsursachenforschung dar. Regelmäßig werden die Daten in bundeseinheitlichem Format der Dachdokumentation Krebs im RKI für ihre vergleichende Berichterstattung übermittelt. Ebenfalls über die Kontrollnummern erfolgt der bundesweite Datenabgleich der epidemiologischen Krebsregister, der im RKI durchgeführt werden soll. Ziel ist es, dadurch Meldungen von Krebspatienten, die z.B. in Berlin erkrankt sind und nach Hamburg verzogen sind, zusammenzuführen und damit "Doppelregistrierungen" zu vermeiden. Die Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben des Krebsregistergesetzes im GKR, insbesondere die Trennung in Vertrauens- und Registerstelle, sind langandauernde, äußerst komplexe Vorgänge. Zu berücksichtigen ist sowohl die Tatsache, dass das Register schon seit langen Jahren existierte und eine derartige Trennung von Arbeits- und Zuständigkeitsbereichen vor 1995 nicht bestand, als auch der enorme historisch gewachsene Datenbestand des GKR. Die Trennung des GKR in zwei selbständige Funktionseinheiten erforderte ein völlig neues konzeptionelles Herangehen an die Planung und Realisierung von organisatorischen Abläufen und Schnittstellen zwischen Vertrauens- und Registerstelle. Das betraf die Erfassung von Meldungen und Leichenschauscheinen, die Datenweiterleitung zwischen den Stellen, des record-linkage in der Registerstelle etc., und die damit verbundenen Softwareentwicklungen. Ende 1995 wurden den epidemiologischen Registern in Deutschland "Empfehlungen zur technischen Umsetzung der Verfahrensweisen gemäß KRG" vorgelegt, die zwar das mögliche Vorgehen beschrieben, nicht aber die tatsächliche Umsetzung insbesondere der bundeseinheitlichen Kontrollnummerngenerierung beinhaltete [1]. Diese jedoch war ein Kernpunkt des KRG.

Laut KRG bestehen die epidemiologischen Krebsregister aus selbständigen, räumlich, organisatorisch und personell voneinander getrennten Vertrauens- und Registerstellen. Die Einrichtung dieser beiden Stellen begann im GKR Mitte 1995 mit dem Umzug in eine neue Liegenschaft, wo zunächst die räumliche und personelle Trennung verbunden mit der Installation separater IuK-Technik realisiert werden konnte. Die Vertrauensstelle ist hinsichtlich der Meldungen Ansprechpartner für die Ärzte und Zahnärzte sowie die in ihrem Auftrag meldenden Tumorzentren/klinischen Krebsregister/onkologischen Schwerpunkte und Arbeitskreise sowie Nachsorgeleitstellen. Sie nimmt die Krebsmeldungen per Meldebogen, per elektronischem Datenträger bzw. per Datei als internetgestützte Meldung entgegen und prüft sie auf Vollständigkeit und Plausibilität. Die Meldebogen werden auf dem PC erfasst und die medizinischen Inhalte kodiert. Alle Meldungen werden in eine temporäre Datenbank übernommen und geprüft. Unstimmigkeiten werden mit dem meldenden Arzt bzw. dem Tumorzentrum geklärt. Weiterhin verarbeitet das GKR die Leichenschauscheine aller in den neuen Bundesländern und Berlin Verstorbenen. Die Leichenschauscheine werden der Vertrauensstelle als Kopie des vertraulichen Teils, per elektronischem Datenträger oder internetgestützt übermittelt und wie eine Meldung bearbeitet. Nach der Erfassung bzw. Datenübernahme werden die personenidentifizierenden Daten durch Chiffrierung anonymisiert, mittels bundeseinheitlicher Kontrollnummerngenerierung kryptografiert und der Registerstelle übergeben. Die in der Vertrauensstelle temporär vorhandenen Daten werden nach Ablauf einer im Staatsvertrag verankerten halbjährlichen Bearbeitungsfrist vernichtet bzw. gelöscht. Die Vergütung der eingehenden Meldungen erfolgt in der Vertrauensstelle nach Maßgabe des Krebsregistergesetzes und der "Richtlinie der am GKR beteiligten Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen über die Vergütung von Meldungen". Im Rahmen von Kohortenstudien oder der Übermittlung von Mortalitätsdaten für die klinische Krebsforschung werden eingehende Patientendaten nach gleichem Verfahren anonymisiert und der Registerstelle zum Datenabgleich (record-linkage) übergeben. Die Registerstelle übernimmt die anonymisierten Datensätze von der Vertrauensstelle. In der Registerstelle erfolgt über die Kontrollnummern das recordlinkage mit dem vorhandenen Datenbestand. Unter Anwendung eines stochastischen Abgleichverfahrens werden sowohl Mehrfachmeldungen zu einem Tumor zusammengeführt als auch Krebsmehr-

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Arbeitsweise

Im Zuge der Forderung der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland nach einem bundeseinheitlichen Kontrollnummerngenerierungsprogramm wurde seitens der AGLMB im Frühjahr 1996 beschlossen, mit der Erstellung der erforderlichen Software das Oldenburger Forschungs- und Entwicklungsinstitut für Informationswerkzeuge und -systeme (OFFIS) zu beauftragen. Im Verlauf des Jahres 1998 konnte nach umfangreichen Testungen das von OFFIS bereitgestellte Kontrollnummerngenerierungsprogramm im GKR eingesetzt werden. Neben umfassenden Softwareneuentwicklungen, die in wesentlichen Komponenten 1998 abgeschlossen wurden, bestand eine vorrangige Aufgabe darin, den Datenbestand des GKR, der zu diesem Zeitpunkt etwa 2 Mill. Fälle umfasste, nach den Erfordernissen des KRG umzustrukturieren. Dies beinhaltete sowohl die Trennung von personenidentifizierenden und epidemiologischen Daten zum Erkrankungsfall als auch die Umstrukturierung der Daten auf eine personenbezogene Sortierung. Besonders zu beachten waren dabei die Implementierung von umfangreichen Moduln zur Qualitätssicherung der Daten einschließlich der Realisierung des Datenflusses zwischen den Stellen im Rahmen von Studien, Mortalitätsabgleich, Rückübermittlung von Todesdaten und fachlichen Rückfragen bei den meldenden Ärzten. Der sich aus der neuen, dem KRG entsprechenden getrennten Arbeitsweise und der damit verbundenen Neuorganisation von organisatorischen und Abläufen in der Datenverarbeitung ergebende höhere personelle Aufwand erforderte auch die Anschaffung entsprechender Hard- und Software. Die Sicherstellung eines reibungslosen organisatorischen Arbeitsablaufes zwischen den beiden Funktionseinheiten im Register ist die Voraussetzung für dessen Leistungsfähigkeit. Die getrennten Aufgabenbereiche müssen optimal ineinander greifen, damit unter Einhaltung der gesetzlichen und datenschutzrechtlichen Vorgaben sowohl effektiv als auch qualitätsgerecht gearbeitet werden kann. Die Erfahrungen des GKR haben dabei gezeigt, dass eine völlige Verselbständigung beider Registerabteilungen kontraproduktive Auswirkungen auf Effizienz, Datenqualität, Außendarstellung und damit Akzeptanz des Registers haben kann. Gerade die nichthierarchische Struktur der beiden Stellen des Registers stellt besondere Anforderungen an die Kooperationsfähigkeit aller Mitarbeiter, insbesondere aber im Leitungsbereich [9].

3.2

Personelle Ausstattung

Die Umstrukturierung des Registers in Vertrauensund Registerstelle wurde 1995 zunächst mit einer personellen Minimalausstattung begonnen, da im Hinblick auf die tatsächlichen Arbeitsaufgaben und Arbeitsumfänge beider Stellen bundesweit keinerlei Erfahrungen vorlagen. Die personelle Ausstattung des GKR hat sich allerdings, von zeitweisen Projektmitarbeitern abgesehen, seitdem aus Gründen knapper Haushalte und fehlender Stellen nicht verändert. Nachdem zunächst ein höherer Personalbedarf in der Registerstelle vorhanden war, stellte sich im Zuge der Definition und Organisation der konkreten Arbeitsabläufe ein höherer personeller Aufwand bei der Bearbeitung eingehender Meldungen in der Vertrauensstelle heraus, der zum überwiegenden Anteil auf die Bearbeitung der Leichenschauscheine zurückzuführen ist. Seit Ende 1999 hat das GKR folgende Personalausstattung: Vertrauensstelle - 13,5 Stellen
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1 Stelle ärztliche Leitung 2 Stellen wissenschaftliche Mitarbeiter 1 Stelle Verwaltung 9,5 Stellen medizinische Dokumentationsassistenten

Registerstelle - 8,5 Stellen
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1 Stelle ärztliche Leitung 2 Stellen wissenschaftliche Mitarbeiter 1 Stelle Verwaltung 4,5 Stellen medizinische Dokumentare

Eine Umfrage unter den epidemiologischen Krebsregistern Saarland, Hamburg, Rheinland-Pfalz, Nordrhein-Westfalen, Baden-Württemberg und SchleswigHolstein ergab 1999, dass das GKR in Bezug auf seine Basisbevölkerung mit Abstand die geringste personelle Ausstattung sowohl auf der Ebene der Dokumentation als auch im wissenschaftlichen Bereich und in der Verwaltung aufweist, die sich in vergleichsweise geringen Personalkosten niederschlägt. Die häufig sehr angespannte Arbeitssituation im GKR findet darin ihren Ausdruck. Eine personelle Verstärkung wäre insbesondere auf dem wissenschaftlichen Gebiet, aber auch auf der Informatikerebene wünschenswert und hinsichtlich der Steigerung des Output des Registers erforderlich.

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Arbeitsweise

3.3

Meldeverfahren

tikabilität der Meldeunterlagen muss daher in Zusammenarbeit mit den Tumorzentren geprüft werden. Fast alle Tumorzentren in den am GKR beteiligten Ländern verwenden das Giessener Tumordokumentationssystem (GTDS). Die Schnittstelle zur Datenübermittlung per elektronischem Datenträger aus dem GTDS an das GKR wurde 1997 sowohl an die neue Datenstruktur der GKR-Daten angepasst als auch hinsichtlich der Anforderungen des KRG in Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe zur Koordination klinischer Krebsregister in Gießen überarbeitet und in den Tumorzentren etabliert. Sie liegt mittlerweile in der 3. Aktualisierung vor und ist zum Hauptmeldeweg geworden. Über diese Schnittstelle werden außerdem die Rückfragen zu medizinischen Sachverhalten, die Übermittlung von Todesinformationen sowie die Vergütung der Meldungen realisiert. In den sechs am GKR beteiligten Ländern wurde eine Richtlinie für die Vergütung von Meldungen erarbeitet, die Anfang 1997 in Kraft getreten ist und seit Mitte 2000 in aktualisierter Form vorliegt. Werden Meldungen über die Tumorzentren an das GKR übermittelt, so übernehmen die Tumorzentren die Weiterleitung der Vergütung vom GKR an ihre regionalen Melder. Diese Festlegung erfolgte in Abstimmung mit den Tumorzentren analog des favorisierten Meldewegs und bedeutet für das GKR eine ganz wesentliche Reduktion des Arbeitsaufwandes. Neben den ärztlichen Meldungen verarbeitet das GKR auch die Todesinformationen von Leichenschauscheinen aus dem Einzugsgebiet. Das KRG verpflichtet die Gesundheitsämter, dem GKR die Leichenschauscheine aller in den neuen Bundesländern und Berlin Verstorbenen entweder in Kopie oder in maschinell verwertbarer Form zu übermitteln. Anfängliche Probleme in den 123 Gesundheitsämtern, angefangen von Informationsdefiziten hinsichtlich der gesetzlichen Vorgaben, über mangelnde technische Ausrüstung bis hin zu personellen Engpässen, konnten im Wesentlichen behoben werden. 1997 begann in den Gesundheitsämtern im Freistaat Sachsen die Etablierung einer Software für die Erfassung von Leichenschauscheinen, die in Abstimmung mit dem GKR konzipiert wurde. Mittlerweile wird sie von allen sächsischen Gesundheitsämtern verwendet und auch einzelne Gesundheitsämter in Brandenburg haben diese Software implementiert. Das GKR erhält dadurch Todesdaten in aufbereiteter Form, was insgesamt den Bearbeitungsaufwand reduziert und eine deutliche personelle Entlastung darstellt. Problematisch sind nach wie vor die Unvollständigkeit und schlechte Lesbarkeit der Kopien der Leichenschauscheine, die die Verarbeitung in der Vertrauensstelle sowie in der Konsequenz den Mortalitätsabgleich in der Registerstelle z.T. erheblich erschweren. Hier gilt es, den Kontakt mit den Gesundheitsämter bzw. Amtsärzten dahingehend zu intensivieren, dass eine Verbesserung der Qualität erreicht werden kann. Angestrebt werden sollte jedoch die Implementierung von Softwarelösungen in allen Gesundheitsämtern.

Die Koordination der verschiedenen Meldewege an das GKR war zunächst eine der Hauptaufgaben, die es nach Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes zu realisieren galt. Das KRG lässt die direkte Meldung einer Krebserkrankung an das epidemiologische Register zu, gibt dem Arzt aber auch die Möglichkeit, ein Klinikregister oder eine Nachsorgeleitstelle mit der Weiterleitung seiner Meldung zu beauftragen. Seit 1995 wird seitens der am GKR beteiligten Länder der Meldeweg über Tumorzentren/klinische Krebsregister/onkologische Schwerpunkte und Arbeitskreise/Nachsorgeleitstellen (nachfolgend als Tumorzentren bezeichnet) favorisiert. Ziel dieser Überlegung ist es, konkurrierende Tumordokumentationen zu vermeiden und damit sowohl regional als auch überregional eine möglichst vollzählige Erfassung der Krebsfälle zu erreichen. Weiterhin sollte der Dokumentations- und Meldungsaufwand für den Arzt so gering wie möglich gehalten werden. Dieser Meldeweg ist seit 1995 mit den 30 Tumorzentren in den neuen Bundesländern und Berlin erfolgreich etabliert worden. Über 90% aller Meldungen pro Jahr erhält das GKR über die Tumorzentren. Die Erfahrungen seit 1995 zeigen jedoch auch, dass die Entwicklung der Meldetätigkeit unter Einbindung der regionalen Tumorzentren in den am GKR beteiligten Ländern durchaus unterschiedlich verlaufen ist. Es muss kritisch festgehalten werden, dass offenbar nicht alle Tumorzentren dieser Aufgabe in vollem Umfang gerecht werden können. Die Ursachen für Meldedefizite sind vielschichtig und oft multifaktoriell [8]. Da die epidemiologische Krebsregistrierung im GKR jedoch unmittelbar von der Leistungsfähigkeit der regionalen Tumorzentren abhängt, muss offen und konstruktiv sowohl über die tatsächlichen Möglichkeiten der Tumorzentren als auch über neue Wege diskutiert werden, die es dem GKR ermöglichen, die erforderliche Vollzähligkeit der Meldungen zu erreichen. Nach Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes 1995 war es zunächst notwendig, die dem Gesetz entsprechenden Meldeunterlagen (Meldebogen), insbesondere im Hinblick auf die Informationsverpflichtung des Patienten, zu erarbeiten. Ebenfalls gab es keinerlei Erfahrung mit der bis dahin nicht üblichen Vergütung von Meldungen. In Kooperation mit den Tumorzent-ren wurde ein sowohl den Belangen des klinischen als auch epidemiologischen Krebsregisters entsprechender einheitlicher Meldebogensatz nach den gesetzlichen und datenschutzrechtlichen Vorgaben entwickelt und Anfang 1997 in den neuen Bundesländern und Berlin eingeführt. Die Meldebogen werden für die Tumordokumentation und -meldung an die Tumorzentren und von direkt an das GKR meldenden Ärzten genutzt. Allerdings konnte im Umgang mit den Meldebogen (Meldebogensatz mit 6 Einzeldokumentationsbogen für die getrennte Dokumentation von Diagnose, Therapie, Metastasen, Konsil, Nachsorge und Abschluss) vorrangig wegen des Zeitaufwandes beim Ausfüllen eine eher geringere Akzeptanz festgestellt werden. Die Verbesserung der Prak-

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Arbeitsweise

3.4

Feedback an Klinikregister

3.5

Datenschutz

Eine wichtige und nachdrücklich unterstrichene Forderung der Kliniker war die nach einem Datenfeedback aus dem epidemiologischen Krebsregister, das im KRG zunächst nicht vorgesehen war. Im Staatsvertrag über das GKR konnte nach ausführlichen Diskussionen mit Datenschutzbeauftragten in Artikel 4 eine Übermittlung von Mortalitätsdaten für die klinische Krebsforschung verankert werden. Dieses Verfahren ist im GKR 1999 in den Routinebetrieb überführt worden und wird seitdem regelmäßig von den Tumorzentren genutzt. Die Tumorzentren senden zu diesem Zweck an die Vertrauensstelle des GKR die personenidentifizierenden Daten der abzugleichenden Patienten, die dann in anonymisierter Form über die Kontrollnummern mit dem Datenbestand in der Registerstelle abgeglichen werde. Dieses record-linkage unterliegt denselben Modalitäten wie die Meldungsbearbeitung oder der Mortalitätsabgleich mit den Leichenschauscheinen. Es treten ebenso Probleme in der Personenzuordnung zwischen abzugleichender Person und registrierter Person auf, wenn die personenidentifizierenden Merkmale nicht völlig übereinstimmen. Die Fehlerrate möglichst gering zu halten, ist das Bestreben des GKR. Dies ist jedoch auch an einen qualitätsgerechten Input gebunden. 1999 wurden aus 20 Tumorzentren insgesamt 250.000 Datensätze mit dem Datenbestand des GKR abgeglichen und in 43.000 Fällen Todesinformationen an die Tumorzentren übermittelt. In 2001 waren dies bereits 581.000 Datensätze aus 21 Tumorzentren mit einer Übermittlung von Mortalitätsdaten in 46.000 Fällen. Voraussetzung für die effektive und qualitätsgesicherte Nutzung der Mortalitätsdaten aus dem GKR im Rahmen der klinischen Krebsforschung ist weiterhin die zeitnahe Erfassung sowohl der Krebsmeldungen als auch der Leichenschauscheine im GKR. Hinsichtlich der dafür erforderlichen zeitnahen Übermittlung der aktuellen Daten aus den Tumorzentren konnte in den letzten Jahren in den meisten Fällen Kontinuität erreicht werden. Die Übermittlung der Leichenschauscheine aus den Gesundheitsämtern erfolgt zwar im Wesentlichen in kontinuierlichen Intervallen, Aktualität und Vollzähligkeit der Leichenschauscheine ist jedoch noch nicht immer zufriedenstellend (siehe auch Abschnitt 4.4.).

Die Einrichtung der getrennt arbeitenden Stellen des Registers bzw. der entsprechenden Arbeitsabläufe stellen das Kernstück hinsichtlich der Gewährleistung der datenschutzrechtlichen Forderungen dar. In diesem Kontext stellen folgende Maßnahmen den Schutz der Daten sicher:
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Verschlüsselung der personenidentifizierenden Daten in der Vertrauensstelle (Chiffrierung, Kontrollnummernbildung) dauerhafte Speicherung der Daten in der Registerstelle in anonymisierter Form fristgerechte Löschung bzw. Vernichtung der Originaldaten in der Vertrauensstelle Erhebung und Verarbeitung zusätzlicher Daten nur mit Einverständnis der Betroffenen Entschlüsselung von personenidentifizierenden Daten für bestimmte Forschungsaufgaben nach Genehmigung durch die für Gesundheit zuständige Senatverwaltung sowie mit Einverständnis der Betroffenen oder unter der Voraussetzung, dass vom Empfänger keine Personenidentifizierung vorgenommen werden kann Schweigepflicht aller Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des GKR Abstimmung mit dem Berliner Datenschutzbeauftragten hinsichtlich neuer Verfahrensweisen (z.B. internetgestützte Datenübermittlung)

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Die Chiffrierung der personenidentifizierenden Daten erfolgt mit einem asymmetrischen Chiffrierverfahren, was lt. § 8 KRG für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und bei wichtigen und auf andere Weise nicht durchzuführenden, im öffentlichen Interesse stehenden Forschungsaufgaben die Entschlüsselung zulässt. Die Übermittlung dieser Daten ist jedoch nur mit Einwilligung des Betroffenen möglich oder wenn dem Empfänger der Daten eine Personenidentifizierung nicht möglich ist. Die Kryptografierung der Identitätsdaten mittels bundeseinheitlicher Kontrollnummernprogramme stellt den Datenabgleich im GKR im Routinebetrieb sowie den überregionalen Abgleich im RKI sicher. Eine Dechiffrierung der Identitätsdaten aus den Kontrollnummern ist nicht möglich. Im Staatsvertrag sind abweichend vom KRG die Löschungs- und Vernichtungsfristen für Meldeunterlagen und -dateien auf sechs Monate erweitert worden. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre besonders bei der Verarbeitung der Leichenschauscheine und im Hinblick auf die Verfahrensschritte im Rahmen des follow-back zu DCO-Fällen wird jedoch erkennbar, dass diese Fristenregelung überdacht und ggf. erweitert werden muss.

11

Arbeitsweise

3.6

Bundesweite Zusammenarbeit

Im Januar 1996 wurde die "Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland" (ABKD) eingerichtet. Das GKR ist eines der Gründungsmitglieder. In der ABKD arbeiten alle epidemiologischen Krebsregister Deutschlands sowie die im Robert Koch-Institut angesiedelte Dachdokumentation Krebs zusammen. Die Arbeitsgemeinschaft ist dem Gesamtprogramm zur Krebsbekämpfung der Bundesregierung im Bundesministerium für Gesundheit assoziiert. Vorrangige Aufgabe der Arbeitsgemeinschaft ist die Sicherstellung der Vergleichbarkeit von Daten aus bundesdeutschen epidemiologischen Krebsregistern. Da in den Bundesländern unterschiedliche landesrechtliche Regelungen für die Krebsregister existieren, ist die Standardisierung von Inhalten der Krebsregistrierung eine der wesentlichen Voraussetzungen für diese Zielstellung. Die Erarbeitung von Verfahren berücksichtigt dabei internationale Standards. Die ABKD hat sich des weiteren folgende Aufgaben gestellt:
l

Dies muss vor allem deshalb geklärt werden, weil in den einzelnen Bundesländern unterschiedliche rechtliche Voraussetzungen für den Datenaustausch zwischen den Registern gelten. Hier sind geeignete Strategien zu entwickeln, wobei die ABKD gefordert sowie ggf. die Einbindung von Datenschutzbeauftragten erforderlich sein wird.

Ansprechpartner für nationale und internationale Kooperationspartner, interessierte Öffentlichkeit, Medien Koordinierung registerübergreifender Aufgaben Kontaktpflege mit den klinischen Krebsregistern gemeinsame Aktivitäten im Rahmen der Informations- und Öffentlichkeitsarbeit gegenseitige Unterstützung bzw. Erfahrungsaustausch

l l l

l

Die ABKD konnte unter Verwendung von Fördermitteln des Bundesministeriums für Gesundheit 1997 in erster und 1999 in zweiter Ausgabe die Broschüre "Krebs in Deutschland - Häufigkeiten und Trends" publizieren [2]. In 2002 wird eine aktuelle, erweiterte Auflage der Broschüre erscheinen. Regelmäßig werden der Dachdokumentation Krebs im Robert Koch-Institut Daten in standardisiertem Format von allen epidemiologischen Krebsregistern in Deutschland für die überregionale Berichterstattung zur Verfügung gestellt. Weiterhin übernimmt das RKI für die bevölkerungsbezogenen Register den überregionalen Abgleich der Daten, der lt. KRG in regelmäßigen Abständen erforderlich ist. Damit sollen Doppelerfassungen von Krebsfällen in mehreren Registern mit Auswirkung auf die Inzidenz vermieden werden. Obwohl inzwischen nach dem Beginn der Testungen dieser Abgleichprozedur im RKI erste Ergebnisse vorliegen, ist bisher nicht geklärt, nach welchen rechtlichen Vorgaben der anschließend erforderliche Datenaustausch zwischen den bevölkerungsbezogenen Krebsregistern der Länder realisiert werden kann.

12

Datenqualität

4
4.1

Datenqualität
Dokumentation und Kodierung

Ein Schwerpunkt in der Arbeit des GKR ist die Sicherung einer hohen Datenqualität. Als Basiswerkzeuge für die Tumordokumentation werden national und international die Klassifikationen der Weltgesundheitsorganisation WHO angewendet:
l l

Im GKR werden die Empfehlungen des Europäischen Netzwerkes der Krebsregister (European Network of Cancer Registries - ENCR) umgesetzt, die ein standardisiertes und einheitliches Vorgehen z.B. bei organspezifischen Verschlüsselungen oder der Registrierung von Mehrfachtumoren gewährleisten. Weiterhin finden in der ABKD abgestimmte Festlegungen hinsichtlich des einheitlichen Vorgehens der Registrierung Anwendung. Ein wesentlicher Bestandteil der Datenprüfung in Vertrauens- und Registerstelle ist die Einbindung der in der IARC verwendeten Qualitätsprüfprogramme (CHECK) in den Routineprozess der Datenverarbeitung. Dadurch werden umfangreiche Plausibilitätsprüfungen direkt und unmittelbar in den aktuellen Arbeitsprozess integriert. Die Fehlerbereinigung erfolgt auf der Basis der medizinischen Kenntnisse der Dokumentare bzw. nach Rücksprache mit der Ärztin des Registers oder durch Rückfrage beim meldenden Arzt bzw. dem Tumorzentrum bei nicht anders zu lösenden Problemen. Ein weiteres Instrument, die Datenqualität zu verbessern, ist die Durchführung des sog. follow-back (Zurückverfolgen) von Krebsfällen, das seit 1998 lt. Staatsvertrag möglich ist, bisher jedoch aus personellen Gründen noch nicht durchgeführt werden konnte. Dieses Verfahren bezieht sich auf die sog. DCNFälle (Death Certificate Notification), d.h. Krebsfälle, die dem Register zuerst per Leichenschauschein bekannt werden. Ist das follow-back dieser Fälle erfolgreich und es werden klinische Informationen eingeholt, werden die Fälle als reguläre, anderenfalls als DCO-Fälle (Death Certificate Only), d.h. Krebsfälle, die dem Register ausschließlich per Leichenschauschein bekannt sind, in die Datenbank aufgenommen.

ICD ICD-O

International Classification of Diseases International Classification of Diseases for Oncology.

Dazu kommen Klassifikationen zur Stadienausbreitung (TNM und Spezialklassifikationen für systemische Erkrankungen). In den eingehenden Meldungen und Leichenschauscheinen werden sowohl die ICD (Diagnoseschlüssel) als auch die ICD-O (Klassifikationsschlüssel für die Tumorlokalisation und den histologischen Tumortyp) in verschiedenen Auflagen verwendet, so dass im GKR alle Klassifikations- und Schlüsselsysteme vorgehalten werden müssen. Hinzu kommt, dass bei einem derartig langjährigen, bis 1961 zurückreichendem Datenbestand immer Verschlüsselungen unterschiedlicher Notationen in den Originaldaten vorliegen. Um Langzeitauswertungen realisieren zu können, müssen die gespeicherten Diagnoseschlüssel und andere kodierte Angaben auf die jeweils aktuelle Auflage der Klassifikationssysteme umgestellt werden, wobei die manuelle Nachbearbeitung sehr umfangreich sein kann. Im GKR werden gegenwärtig Lokalisation und histologischer Tumortyp nach ICD-O-2, die Diagnose nach ICD-9 kodiert. Zur Zeit wird die Umstellung auf ICD-O-3 und ICD-10 vorbereitet. In der Vertrauensstelle werden die eingehenden Daten (vorrangig die Meldebogen) auf Vollständigkeit und Plausibilität bei der Erfassung geprüft und fehlende Angaben etc. beim meldenden Arzt erfragt. An den Daten aus den Tumorzentren werden lediglich Prüfungen hinsichtlich der Vollständigkeit personenidentifizierender Angaben durchgeführt, um die Chiffrierung und Kryptografierung (Kontrollnummernbildung) vorzunehmen. Die Erfahrungen der letzten Jahre haben ergeben, dass es sinnvoll ist, die Daten zunächst in der Registerstelle mit dem Bestand abzugleichen und die im Ergebnis aufgetretenen Unvollständigkeiten oder Plausibilitätsfragen zu benennen. Dies entspricht zum einem der Philosophie der Datenübermittlung aus den Tumorzentren (Erstmeldung mit möglicherweise unvollständigen und Folgemeldung mit ergänzenden Angaben, die erst bei Bearbeitung in der Registerstelle zur Person zusammengeführt werden), zum anderen werden bei der Bearbeitung in der Registerstelle in Kenntnis aller im GKR vorliegenden Informationen anfängliche Probleme in der Vertrauensstelle gelöst und personeller Mehraufwand im Hinblick auf Rückfragen vermieden bzw. reduziert.

4.2

Kennziffern der Datenqualität

Bei der Beurteilung der Vollzähligkeit und der Datenqualität ist der DCO-Anteil international eine der am häufigsten verwendeten Maßzahlen. Bei Tumoren mit guter Prognose deutet ein hoher DCO-Anteil auf eine Untererfassung im Register hin. Auf der anderen Seite muss ein hoher DCO-Anteil bei Tumoren mit sehr schlechter Prognose nicht gleichbedeutend mit Untererfassung sein, da diese Fälle wegen ihrer hohen Letalität fast immer auf dem Leichenschauschein ausgewiesen sind. Das bedeutet, dass der DCO-Anteil als Indikator für die Vollzähligkeit stets lokalisationsbezogen betrachtet werden sollte. Es wird international empfohlen, die DCO-Fälle in die Berechnung der Krebsinzidenz einzubeziehen und ihren Anteil an der Gesamtfallzahl auszuweisen. Da die Standardprozedur dabei vorsieht, als Inzidenzdatum das Sterbedatum heranzuziehen, treten systematische Fehler bei der Berechnung von Inzidenzraten auf, da ein Teil dieser Fälle mit Sicherheit zu einem früheren Zeitpunkt diagnostiziert worden ist [10].

13

14 männlich

Tabelle 4.2-1 Registrierte Fallzahl (incl. DCO-Fälle), HV-Anteil (in %) und DCO-Anteil (in %) bei Krebsneuerkrankungen ausgewählter Lokalisationen Diagnosejahr 1999 nach Bundesländern

GKR insgesamt Berlin Brandenburg Sachsen Sachsen-Anhalt Thüringen N
4680 174 79 290 45,5 46,8 99,5 90,3 142 60 176 3,2 91,2 26 100,0 105 2,2 25,0 15,5 3,2 186 248 15,1 23,5 3,1 83,5 135 152 41 32,2 72,0 136 93,0 94,1 92,5 41,5 15,1 17,1 31,6 78 98,7 94,9 93,2 30 1 0 0 , 0 129 119 75,3 99,0 20 1 0 0 , 0 107 98,7 16,7 12,9 24,4 3,3 27,9 12,6 15,0 29,0 97,9 303 100,0 21 100,0 1705 206 642 626 187 98,4 97,5 97,4 94,1 89,1 55 100,0 275 248 68,6 99,5 60 100,0 255 100,0 21,4 30,8 9,5 2,6 9,5 16,4 2,4 14,6 10,9 26,7 9,1 36,4 12,9 10,0 34,9 94 1127 24 33 120 10 770 64 348 324 100 28 146 157 44 154 100,0 86,4 100,0 96,7 83,3 85,7 100,0 100,0 99,0 98,4 99,1 97,2 88,0 100,0 88,9 98,2 96,0 100,0 38,5 78,2 58,3 62,5 25,5 62,6 75,0 36,4 10,8 30,0 35,7 4,7 32,5 34,9 50,0 21,4 69,2 29,3 43,2 49,4 8 388 275 79 55 158 66 978 15 29 106 9 694 74 274 338 89 21 111 120 26 117

Lokalisation N N DCO N HV DCO N DCO
46,7 29,5 59,8 61,4 5459 224 107 321 11 391 343 100,0 97,1 99,2 100,0 99,4 97,7

ICD-9 HV HV HV
93,9 20,4 95,9 19,2 10387 95,2 17,8 6,3 18,4 21,9 32,1 11,6 7,4 45,2 30,0 42,1 99,4 98,3 97,8 6,6 380 212 630 28 100,0 885 97,3 98,9 77,8 88,1 75,9 99,3 691 230 120 323 154 1782 11,2 28,8 18,2 22,8 12,1 53,1 40,4 47,1 1,5 20,4 42,9 18,4 99,6 98,7 98,5 88,9 98,1 98,2 82,2 74,2 57,8 98,5 96,7 9,1 20,9 27,5 13,3 15,8 14,2 49,0 36,4 44,3 3,8 27,7 43,8 11,9 3,5 0,0 14,9 1,7 12,0 677 8 100,0 98,3 90 95,5 38 1 0 0 , 0 7 100,0 845 66 121 52 96 247 342 11 274 89 241 4302 95,4 96,2 93,6 66,2 5776 263 134 302 15 100,0 442 351 100 55 201 106 1153 16 59 115 9 100,0 931 116 301 378 102 32 96,8 85,9 95,0 95,8 97,4 96,8 92,8 90,4 88,9 93,2 98,0 69,6 82,9 64,7 98,3 98,4 64,0 47,0 67,0 87,5 70,2 63,8 24,0 19,4 31,7 74,5 77,7 81,3 67,3 78,9 9,6 30,0 39,8 4,7 41,4 27,9 28,9 9,1 53,3 8,5 53,5 42,9 66,6 72,8 79,0 74,8 42,9 56,7 53,3 62,3 54,5 14,1 40,7 39,5 20,9 48,7 41,5 44,5 24,2 40,3 27,3 38,5 32,9 15,7 34,3

N DCO HV
97,3 100,0 100,0 99,2 100,0 99,1 99,0 50,0 76,9 71,4 100,0 95,7 100,0 100,0 100,0 100,0 99,4 100,0 99,5 96,2 100,0 100,0 87,2 100,0 100,0 100,0 5710 306 149 286 11 439 273 173 53 197 134 1083 27 64 136 10 816 85 285 226 128 33 225 177 71 174

HV

DCO

MecklenburgVorpommern N HV DCO

DCO
34,8 9,2 38,0 56,6 37,5 42,3 27,6 77,2 76,4 69,0 4,5 32,8 26,7 41,4 9,4 33,3 29,7 6,8 29,2 23,1 39,3 9,5 57,7 20,8 23,1 56,4

Krebs insgesamt (ohne sonst. Hauttumoren)

140-208 (o. 173)

36314

91,5

27,5

Mund und Rachen

140

1588

92,3

12,2

Speiseröhre

150

770

88,9

28,6

Magen

151

2103

93,4

36,7

Dünndarm

152

84

96,7

28,6

Dickdarm

153

2887

94,4

26,8

Mastdarm

154

2180

94,7

18,6

Leber

155

820

62,1

55,2

Gallenblase

156

395

76,3

44,6

Bauchspeicheldrüse

157

1176

65,8

50,8

Kehlkopf

161

620

94,4

10,5

Lunge

162

6968

91,6

33,4

Datenqualität

Pleuramesotheliom

163

115

92,2

44,3

Knochen/Weichteile

170/171

328

89,7

17,4

Melanom der Haut

172

870

95,4

5,7

männl. Brustdrüse

175

67

92,6

19,4

Prostata

185

5593

94,6

23,8

Hoden

186

640

95,0

3,4

95 1 0 0 , 0

Harnblase

188

2036

95,8

23,2

Niere

189

2140

93,2

19,2

Gehirn/Nerven

191/192

684

81,2

31,4

Schilddrüse

193

199

92,3

9,0

sonstige Lok./ unbek. Primärtumor

195-199

1021

72,2

46,7

Non-HodgkinLymphome

200/202

973

90,9

16,0

Morbus Hodgkin

201

262

90,2

30,2

Leukämien

204-208

943

93,0

38,3

Tabelle 4.2-2 Registrierte Fallzahl (incl. DCO-Fälle), HV-Anteil (in %) und DCO-Anteil (in %) bei Krebsneuerkrankungen ausgewählter Lokalisationen Diagnosejahr 1999 nach Bundesländern weiblich Thüringen N
4746 55 18 216 50,0 50,8 98,8 88,9 153 184 13,3 88,8 10 100,0 88 0,8 8,3 7,5 100,0 232 188 79 19,1 31,1 92,4 82,0 131 146 52,2 45,5 67,0 29 120 98,4 13,8 100,0 96,8 4,2 53,4 12,3 24,1 48,3 185 60 79 105 123 15 85 95,3 98,4 19,4 96,7 94,1 98,7 81,4 100,0 100,0 100,0 8,2 21,3 20,3 18,9 43,3 2,5 43,8 10,6 6,7 35,3 262 2599 379 726 566 231 426 162 173 334 98,6 99,6 98,7 98,6 99,4 97,8 96,3 92,1 87,4 99,4 72,7 271 100,0 53 218 97,7 99,1 29,6 40,0 18,2 1,5 5,8 4,7 5,2 12,5 17,7 16,7 31,5 8,1 47,3 13,7 18,9 47,2 10 268 10 38 141 1177 194 303 248 138 202 110 86 164 125 27 158 87,8 92,0 100,0 94,2 100,0 96,0 100,0 99,6 98,7 100,0 99,2 97,3 96,3 97,0 98,6 91,7 97,7 100,0 100,0 42,8 86,6 68,0 72,8 60,0 67,9 80,0 34,2 12,1 21,7 20,6 18,8 51,6 47,1 32,7 40,0 14,0 78,0 29,6 48,1 44,9 11 436 241 47 130 150 3 214 3 26 120 1345 223 327 238 100 181 63 45 150 124 20 99

GKR insgesamt N N
96,1 9,6 41,8 26,8 31,6 21,8 14,0 51,5 36,2 48,1 67 283 433 97,2 6 100,0 283 96,9 66,1 24 100,0 66,7 53 100,0 20,8 18,1 5102 98,3 41,1 6870 113 58 55 570 19 100,0 1006 97,1 97,7 86,2 84,5 73,7 614 134 334 395 15 100,0 382 97,6 267 16 618 319 129 123 249 18 554 24 55 157 1942 215 247 23,1 37,1 228 129 241 74 96 76,5 93,3 97,1 22,4 50,0 36,7 45,6 10,3 62,9 93,2 278 166 139 114 116 294 188 67 178 68,8 75,3 56,9 63,5 48,4 75,0 81,9 56,6 76,3 338 100,0 7,1 60,3 14,4 207 11,1 161 95,7 69,7 23,8 1334 8,5 1027 97,3 99,3 100,0 82,8 3,8 145 6,2 118 95,6 100,0 70,6 7,3 52 11,5 32 91,3 100,0 15,6 71,4 41,7 11 36,4 4 100,0 100,0 50,0 76,3 46,8 279 36,9 220 88,6 95,5 29,1 73,3 16,7 10 10,0 6 88,9 100,0 0,0 32,1 68,7 185 44,3 148 66,0 72,1 54,1 46,4 54,5 166 45,2 105 76,9 76,8 46,7 24,3 45,7 76 59,2 38 48,4 83,3 68,4 60,8 37,6 262 19,1 190 98,1 98,7 16,3 69,1 50,8 487 24,8 357 95,6 97,4 25,2 54,5 31,3 18 11,1 7 100,0 100,0 57,1 59,5 56,6 252 40,1 219 94,7 98,7 30,1 60,5 25,9 21 33,3 20 90,6 92,9 93,3 25,0 65,5 23,0 59 10,2 50 115 100,0 92,5 100,0 12,0 66,9 36,1 5287 21,6 4000 94,0 97,2 19,6 10523

Berlin HV DCO N DCO HV DCO N HV DCO HV HV
98,3 100,0 100,0 100,0 100,0 97,2 99,3 81,8 92,1 75,4 100,0 96,8 100,0 100,0 100,0 99,8 100,0 99,3 97,5 100,0 95,3 96,8 100,0 84,1 98,9 100,0 100,0

Brandenburg

Sachsen

Sachsen-Anhalt

Lokalisation

ICD-9

N

HV

DCO

MecklenburgVorpommern HV DCO N

DCO
29,9 16,4 38,9 63,9 54,5 42,2 39,0 76,6 70,8 62,0 33,3 41,1 33,3 34,6 11,7 10,2 9,0 9,5 33,2 32,0 29,8 50,8 6,7 70,7 24,2 10,0 51,5

Krebs insgesamt (ohne sonst. Hauttumoren)

140-208 (o. 173)

36528

91,6

26,9

Mund und Rachen

140

445

91,0

15,5

Speiseröhre

150

196

82,1

37,2

Magen

151

1807

93,1

44,1

Dünndarm

152

77

90,2

33,8

Dickdarm

153

3337

93,0

34,4

Mastdarm

154

1909

93,0

26,3

Leber

155

491

58,1

59,7

Gallenblase

156

1011

78,9

50,2

Bauchspeicheldrüse

157

1311

68,1

57,2

Kehlkopf

161

62

89,8

21,0

Lunge

162

1917

87,7

42,2

Datenqualität

Pleuramesotheliom

163

62

87,9

46,8

Knochen/Weichteile

170/171

291

91,2

18,2

Melanom der Haut

172

943

96,3

5,4

Weibliche Brustdrüse

174

9424

93,6

12,8

Gebärmutterhals

180

1379

92,9

10,4

Gebärmutterkörper

179/182

2173

97,4

10,4

Eierstock

183

1746

91,3

27,0

Harnblase

188

843

95,2

31,1

Niere

189

1374

92,5

23,5

Gehirn/Nerven

191/192

583

82,3

39,1

Schilddrüse

193

595

91,2

7,9

Sonstige Lok./unbek. Primärtumor

195-199

1178

73,8

58,8

Non-HodgkinLymphome

200/202

977

94,5

16,5

Morbus Hodgkin

201

211

92,3

32,2

Leukämien

204-208

858

92,5

45,9

15

Datenqualität

Bei relativ gleich bleibendem DCO-Anteil sind diese Fehler jedoch zu vernachlässigen, da sie sich im Zeitverlauf kompensieren. Größer ist das Problem bei hohen, im Verlauf des Vollzähligkeitszuwachses aber sinkenden DCO-Anteilen, wie es sich in der Regel bei neu etablierten Registern darstellt. In diesen Fällen wird die Inzidenz überschätzt. Obwohl das GKR kein neues Register ist, wird auf Grund des starken Meldungsrückgangs Anfang und Mitte der 90er Jahre und der nach Inkrafttreten des KRG einsetzenden Übermittlung der Leichenschauscheine diese Tendenz auch hier beobachtet. Die Erfüllung diagnostischer Kriterien ist eine wichtige Größe zur Beurteilung der Datenqualität. Dem Anteil histologisch gesicherter Krebsfälle, dem HV-Anteil (histologically verified), kommt dabei eine besondere Bedeutung zu. Hier werden Werte von >90% angestrebt. Ein zu hoher HV-Anteil von nahezu 100% kann aber auch ein Indikator für eine Untererfassung sein, da anders diagnostizierte Fälle, z.B. lediglich klinisch oder durch bildgebende Verfahren, dem Register nicht übermittelt worden sein könnten. Der Anteil der Fälle mit unzureichenden klinischen Informationen ist ebenfalls ein Qualitätsmerkmal. Ein Maß dafür ist der PSU-Anteil (primary site unknown), der Tumoren mit unbekannter oder ungenau bezeichneter Primärlokalisation ausweist und 5% nicht überschreiten sollte. In den Tabellen 4.2-1 und 4.2-2 sind die Fallzahl, der HV-Anteil und der DCO-Anteil der registrierten Krebsneuerkrankungen in den Bundesländern für das Diagnosejahr 1999 dargestellt. Die Berechnung des HVAnteils erfolgte dabei nur auf Basis ärztlich gemeldeter Fälle. Damit ist eine bessere Vergleichbarkeit zwischen den Ländern gewährleistet. Die Daten unterstreichen anschaulich die Erläuterungen zum DCO-Anteil, zum HV-Anteil und zur Vollständigkeit der Informationen, insbesondere die Zusammenhänge dieser Kennziffern mit dem Vollzähligkeitsgrad (siehe Abschnitt 5). So weist der insgesamt hohe DCO-Anteil von 30-50% der registrierten Krebsfälle aus Berlin, Sachsen-Anhalt und Thüringen auf den im Vergleich zu den Ländern Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen geringeren Vollzähligkeitsgrad hin. Der höchste Anteil histologisch gesicherter Fälle wird in den Ländern Sachsen-Anhalt und Thüringen festgestellt, was einerseits zwar die gute Datenqualität der tatsächlich gemeldeten Krebsfälle belegt, andererseits jedoch ein Indiz für mögliche Defizite im Meldeverfahren nicht histologisch gesicherter Fälle ist. Der sehr niedrige HV-Anteil der Fälle aus Berlin dagegen ist auf die insgesamt noch nicht ausreichende Datenqualität, d.h. das Fehlen von Informationen für eine Vielzahl der gemeldeten Fälle zurückzuführen.

Generell werden z.T. erhebliche Unterschiede hinsichtlich der Ausprägung der Kennziffern zu Datenqualität zwischen den Krebslokalisationen festgestellt. Die Daten des GKR weisen den höchsten Anteil histologisch gesicherter Fälle bei bösartigen Hautmelanomen, bei Brustkrebs sowie bei Krebserkrankungen der Mundhöhle und des Rachens aus. Bei Krebserkrankungen der Leber, der Gallenblase und der Bauchspeicheldrüse hingegen werden die niedrigsten HVAnteile festgestellt. Beim DCO-Anteil ergibt sich erwartungsgemäß ein umgekehrtes Bild: bei diesen seltener histologisch gesicherten und insgesamt schwieriger zu diagnostizierenden Tumoren sind meist die höchsten DCO-Anteile zu verzeichnen. Das entspricht der Verteilung, wie sie insgesamt in europäischen Krebsregistern beobachtet wird.

4.3

Vollzähligkeit der Registrierung

Der Berechnung der Vollzähligkeit des GKR insgesamt und der einzelnen Bundesländer, wie in Abschnitt 5 angegeben, liegt eine Schätzung der erwarteten Zahl an Krebsneuerkrankungen zu Grunde. Diese erfolgte auf der Basis der Mortalität der jeweiligen Region unter Berücksichtigung des Verhältnisses von Mortalität zu Inzidenz (M/I) aus den Daten des Krebsregisters Saarland. Auf dieses Verfahren haben sich die bevölkerungsbezogenen Krebsregister Deutschlands innerhalb der ABKD zusammen mit dem RKI geeinigt, um vergleichbare Vollzähligkeitsschätzungen zu erhalten. Mit zunehmendem Vollzähligkeitsgrad werden jedoch die Limitierungen dieser Methode deutlich. Wenn die erwartete Fallzahl auf Basis dieses Verfahrens unterschätzt wird, d.h. die M/I-Ratios des Saarlands nicht ohne weiteres auf die betrachtete Region übertragbar sind (auf Grund unterschiedlicher Diagnostik, Therapie, Prognose), kann sich ein rechnerischer Vollzähligkeitsgrad von >100% ergeben. Bezieht man die DCO-Fälle in die Vollzähligkeitsschätzungen ein, kann sich zusätzlich eine Überschätzung der registrierten Fallzahl ergeben. Darüber hinaus sind trotz weitgehender Standardisierung Unterschiede in der Registrierung sowohl der Krebsneuerkrankungen als auch der Leichenschauscheine im Saarland und in den Vergleichsländern möglich. Schließlich kann auch eine mögliche Untererfassung im Saarland nicht ausgeschlossen werden. Im Abschnitt 5 sind in den entsprechenden Tabellen zur Vollzähligkeit in einigen Fällen tatsächlich Werte von >100% ausgewiesen. Das betrifft insbesondere den Brustkrebs. Hier beträgt die geschätzte Vollzähligkeit in allen Bundesländern außer Berlin und Sachsen-Anhalt auch ohne DCO-Fälle rechnerisch >100% [14].

16

Datenqualität

4.4

Record-Linkage

Bis zur Einführung des bundesweit gültigen Kontrollnummernsystems wurden im GKR eingehende Krebserkrankungsmeldungen anhand der Übereinstimmung fest vorgegebener personenidentifizierender Merkmale mit dem vorhandenen Datenbestand abgeglichen. Die mit der schrittweisen Umsetzung des KRG veränderten Arbeitsabläufe mit der Trennung in Vertrauens- und Registerstelle sowie wachsende Anforderungen an die Datensicherheit und Datenqualität erforderten effektivere Methoden. Um den Abgleich mittels kryptografierter Identitätsdaten (Kontrollnummern) qualitätsgerecht umsetzen zu können, wurde es notwendig, eine entsprechende Software zu implementieren. Aus Kostengründen und aus Gründen der Softwarepflege und –anpassung, aber auch wegen des enormen Datenvolumens, entschloss sich das GKR zur Entwicklung eines eigenen Programms, basierend auf einer stochastischen record-linkage-Prozedur. Das Programm kann als eigenständiges System oder als Modul integriert in das Datenabgleichprogramm der Registerstelle verwendet werden. Die Grundideen unterscheiden sich nicht von anderen record-linkageProgrammen, wie z.B. Automatch, für das sich einige im Aufbau befindliche Krebsregister in Deutschland entschieden haben:
l

ches) bzw. M (Matches) vorgenommen: liegt das Gewicht unterhalb des unteren Grenzwertes (s u), wird das Paar der Menge N, liegt es oberhalb des oberen Grenzwertes (so), wird es der Menge M zugeordnet. Befindet sich das Gewicht zwischen beiden Grenzwerten, ist eine manuelle Nachbearbeitung (Review) erforderlich. Nur einen Grenzwert (sa) definiert man, wenn man sich für ein vollständig automatisches Zuordnen der Datensätze zur Menge N bzw. M entscheidet (Abb. 4.4-1). Auf Grund des Wegfalls der Nachbearbeitung ergibt sich dadurch eine größere Zahl von Fehlzuordnungen:
l

zusammengehörende Datensätze werden nicht erkannt (Gewicht < sa) Datensätze werden irrtümlich zusammengeführt (Gewicht > sa)

l

Diese Fehler werden als Homonym1- bzw. Synonymfehler2 bezeichnet. Die Höhe der Fehlerraten bedingt sich gegenseitig, d.h. steigt die Homonymfehlerrate, so sinkt die Synonymfehlerrate und umgekehrt. Bei der manuellen Nachbearbeitung der Meldungen können jedoch die medizinischen Daten herangezogen werden, was den Entscheidungsprozess der Zuordnung erleichtert. Darüber hinaus werden durch Rückfragen an die Meldenden Fehler reduziert.

Zwei Datenquellen werden auf übereinstimmende Datensätze untersucht. Auf die praktische Arbeit in der Registerstelle übertragen bedeutet das, die neu eingehenden Datensätze mit dem vorhandenen Datenbestand abzugleichen. Es werden Variablen (Datenbankfelder) definiert, die zum record-linkage herangezogen werden. Die Variablen werden in sog. Block- und Matchvariablen eingeteilt. Ein Block enthält genau diejenigen Datensätze, deren Ausprägungen der Blockvariablen exakt übereinstimmen. Die anderen zum recordlinkage herangezogenen Variablen sind die Matchvariablen. Die Blockbildung von Variablen wird eingeführt, um den Berechnungsaufwand zu verringern. Es werden mehrere Durchläufe mit wechselnden Block- und Matchvariablen gestartet, um evtl. Fehler oder Datenänderungen (Namensänderung bei Heirat) in den Ausprägungen der Blockvariablen zu kompensieren. Für jedes Paar von Datensätzen wird der Grad der Übereinstimmung anhand eines Gewichtes berechnet. Dabei liefern gleiche Ausprägungen einer Matchvariablen positive und ungleiche Ausprägungen negative Teilgewichte zu diesem (Gesamt-) Gewicht. Die Höhe der Teilgewichte wird beeinflusst durch die Ergebnisse einer sog. Frequenzanalyse, in der Werteverteilungen der am record-linkage beteiligten Variablen berechnet werden. Mit Hilfe der Gewichte wird unter Hinzunahme zweier Grenzwerte (sog. Cut-Offs) die Einteilung des Datensatzpaares in eine der Mengen N (Non-Mat-

l

l

Abbildung 4.4-1 Beispiel für die Gewichtsverteilung in einem stochastischen record-linkageVerfahren Beim Mortalitätsabgleich unterscheidet sich das prinzipielle Vorgehen nicht von dem bei Einarbeitung der Erkrankungsmeldungen. Da aber in der Regel der Informationsgehalt der Leichenschauscheine geringer ist, müssen Personenzuordnungen meist allein auf der Basis der personenidentifizierenden Daten realisiert werden.

l

l

Homonymfehler: Die Datensätze werden irrtümlicherweise zusammengeführt (auf Grund zufälliger Merkmalsidentität oder zu geringer Trennschärfe des reocrd-linkageVerfahrens) 2 Synonymfehler: Die Identität zweier Datensätze wird nicht erkannt (auf Grund von Schreib- oder Kodierfehlern bzw. Änderung von identifizierenden Merkmalen über die Zeit)
1

17

Datenqualität

Die Qualität des record-linkage ist generell abhängig von der Qualität des Dateneingangs und der Anzahl der Merkmale, die zur Entscheidung herangezogen werden können. Wenn man beim Abgleich von Leichenschauscheinen lediglich anhand des im stochastischen record-linkage-Verfahren berechneten Grenzwertes sa (siehe Abb. 4.4-1), d.h. ohne Review, entscheiden kann, ist bei quasi homonymfehlerfreiem Abgleich dabei mit einem Synonymfehler von bis zu 2% zu rechnen. Aufgrund des im GKR durchgeführten Review ist die Fehlerrate weitaus geringer. Mit dem beschriebenen record-linkage-Verfahren wurden zwischen 1995 und 1999 etwa 470.000 Krebserkrankungsmeldungen und 843.000 Leichenschauscheine mit dem Datenbestand von 2,4 Mill. Krebsfällen abgeglichen. Obwohl von dem enormen Datenvolumen der Leichenschauscheine in der Regel nur ein geringer Teil der Informationen übernommen wird, haben sie für die Aktualisierung der Registerdaten eine große Bedeutung. Im folgenden wird deshalb auf die Vollzähligkeit der Leichenschauscheine eingegangen. Diese lässt sich erst schätzen, wenn die Leichenschauscheine eines Sterbejahres komplett im GKR eingetroffen sind. Bei den Gesundheitsämtern sind durchschnittlich Zeitdifferenzen von ein bis zwei Quartalen vom Sterbezeitpunkt bis zur Übermittlung zu verzeichnen. Auch die Bearbeitung der Leichenschauscheine ist im GKR aufgrund des hohen personellen Aufwandes noch nicht in allen Bereichen zeitnah. Im record-linkage-Prozess werden auch die Duplikate der Leichenschauscheine erkannt, deren Anteil derzeit bei etwa 5-10% liegt.

verlaufen. In Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen werden seit 1997/98 stabile Vollzähligkeiten von über 95% erreicht, in Thüringen und Sachsen-Anhalt von über 90%.

Abbildung 4.4-3 Zahl der Gestorbenen 1999 und Anteil der übermittelten Leichenschauscheine (in %) nach Bundesländern, Registrierungsstand: 12/2001

Auffällig ist, dass im Land Brandenburg im Gegensatz zur überdurchschnittlich hohen Vollzähligkeit bei den Krebsmeldungen bei der Übermittlung der Leichenschauscheine im Vergleich zu den anderen Ländern deutlichere Defizite bestehen. Es werden nur knapp 90% der Leichenschauscheine übermittelt. In Berlin ist die Situation ebenfalls unbefriedigend. Trotz der erreichten Erfolge in den beteiligten Ländern kann diese Situation noch nicht befriedigen, da eine 100%ige Übermittlung der Leichenschauscheine aufgrund der gesetzlichen Verpflichtung der Gesundheitsämter erwartet werden müsste. Schwierig wird es jedoch mit der Frage der "Anmahnung". Datenquelle der Leichenschauscheine sind die Gesundheitsämter. Obwohl alle 123 Gesundheitsämter der am GKR beteiligten Länder ihrer gesetzlichen Verpflichtung der Übermittlung der Leichenschauscheininformationen formal nachkommen, sind Defizite hinsichtlich der Quantität zu verzeichnen. Inwiefern dies an der unvollzähligen Übermittlung z.B. aufgrund von Kompetenzverschiebungen an Krematorien liegt, die landweise in unterschiedlichem Maße die Weiterleitung der Leichenschauscheine übernehmen, ist schwer einzuschätzen. Ebenfalls ist unklar, ob Leichenschauscheine außerhalb des Einzugsbereichs Verstorbener generell das GKR erreichen. Seitens des GKR wird zum Zweck der zeitnahen Prüfung der Vollzähligkeit der Leichenschauscheine gegenwärtig an einer Konzeption zur statistischen Aufbereitung des Leichenschauscheineingangs auf Kreisebene gearbeitet, auf deren Basis aktuelle Defizite schneller erkannt und beseitigt werden können. Insgesamt ist es das Ziel, sowohl den Eingang als auch die Bearbeitung der Leichenschauscheine in einem Zeitintervall von zwei Quartalen zeitnah zu realisieren, um Aktualität und Qualität der Daten im GKR zu gewährleisten.

Abbildung 4.4-2 Zahl der Gestorbenen nach Sterbejahr und Anteil davon übermittelter Leichenschauscheine (in %) im gesamten GKRErfassungsgebiet, Registrierungsstand: 12/2001 Nach der Überwindung von Anlaufproblemen hat die Vollzähligkeit der an das GKR übermittelten Leichenschauscheine deutlich zugenommen. 1997 bis 1999 wurden insgesamt 93% der Leichenschauscheine aller im Einzugsgebiet Verstorbenen dem GKR übermittelt. Für diese Berechnung wurden die Sterbezahlen der statistischen Landesämter herangezogen. Die Entwicklung in den Länder ist dabei unterschiedlich

18

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5

Entwicklung der Meldetätigkeit und der Vollzähligkeit

5.1

GKR insgesamt

In diesem Abschnitt werden für das gesamte GKRErfassungsgebiet sowie für jedes der beteiligten Bundesländer Angaben zur Entwicklung der Meldetätigkeit und der Vollzähligkeit gemacht. Die Unterabschnitte folgen dabei einem gleichen Aufbau. Je Bundesland werden zunächst die pro Kalenderjahr eingegangenen Meldungen sowie die Entwicklung des Vollzähligkeitsgrades nach Diagnosejahren grafisch dargestellt. Darauf folgen zwei Tabellen, die die Zahl der registrierten Neuerkrankungen und die Entwicklung des Vollzähligkeitsgrades in den Diagnosejahren 1995-1999 für ausgewählte Lokalisationen enthalten. Der DCO-Anteil und das Verhältnis Mortalität zu Inzidenz (M/I) in der jeweiligen Tabelle 5.x– 1 sollen als zusätzliche Kennziffern zur Beurteilung der Vollzähligkeit dienen. Das M/I-Verhältnis wurde aus den Sterbe- bzw. Erkrankungszahlen (incl. DCOFälle), nicht aus den –raten, berechnet. Zur besseren Vergleichbarkeit der Werte 1995-1999 wurde ein geschätztes M/I-Ratio für Deutschland für das Jahr 1996 angegeben. Die Grundlage hierfür ist die Schätzung der erwarteten Krebsneuerkrankungen in Deutschland durch die IARC [3]. Der Quotient aus M/I IARC und M/IGKR erlaubt somit eine Abschätzung der Vollzähligkeit nach der IARC-Methode [14]. Bei den Grafiken zur Vollzähligkeit ist der entsprechende Wert sowohl mit als auch ohne DCO-Fälle ausgewiesen. Hier ist zu beachten, dass der unter "DCOFälle" ausgewiesene Balkenanteil nicht die als "DCOAnteil" bekannte Kennziffer ausweist, sondern den Vollzähligkeitsbeitrag (in Prozentpunkten) der DCOFälle. Der DCO-Anteil kann den jeweiligen Tabellen 5.x-1 entnommen werden. In einigen Auswertungen werden neben Krebs insgesamt die Daten für die häufigsten Lokalisationen genannt. Auf das GKR insgesamt bezogen sind das bei Männern die Lunge (19% Anteil an allen Krebsneuerkrankungen 1999), die Prostata (15%) und der Darm (14%), die zusammen genommen knapp die Hälfte aller Krebsneuerkrankungen ausmachen. Bei Frauen betrifft das die Brustdrüse (25%), den Darm (14%) und die Lunge (5%). Lungenkrebs ist bei Frauen nach Krebs des Gebärmutterkörpers (6%) 1999 zwar nur auf Rang 4 der häufigsten Lokalisationen (Tab. 4.2-2), hat jedoch einen steigenden Trend und ist in Berlin mit einem Anteil von 8% bereits die dritthäufigste Krebsneuerkrankung bei Frauen. Unter Darmkrebs wird in diesem Bericht Krebs des Dickdarms und Mastdarms verstanden (ICD-9 153+154). Inzidenzraten werden nicht ausgewiesen, da deren Interpretation bei nicht ausreichender Vollzähligkeit auf Basis ärztlicher Meldungen, wie es für die meisten beteiligten Bundesländer und Lokalisationen der Fall ist, schwierig ist.

Das Meldeaufkommen ist nach Inkrafttreten der längerfristigen Gesetzesregelung und der damit verbundenen verbesserten Rechtssicherheit sowie der Steigerung des Bekanntheitsgrades des Gemeinsamen Krebsregisters deutlich angestiegen (Abb. 5.1-1). Das betrifft insbesondere die Meldungen aus den Tumorzentren. Diese Datensätze (DS) werden auf elektronischem Weg (per Diskette oder Internet) übermittelt. Sie erreichten 1999 einen Anteil von 93% an allen ärztlichen Meldungen. Die restlichen 7% sind Meldungen per Meldebogen (MB), die überwiegend aus dem niedergelassenen Bereich und kleinen Krankenhäusern kommen. Die Zahl der jährlich übermittelten Leichenschauscheine (LSS) liegt seit 1996 bei über 180.000 mit einer nochmals deutlichen Zunahme im Jahr 1999. Insgesamt besteht trotz gesetzlicher Verpflichtung der Gesundheitsämter dennoch ein Defizit in der Übermittlung, das für die Sterbejahre 1997 bis 1999 auf etwa 7% geschätzt wird (siehe Abschnitt 4.4).

Abbildung 5.1-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus dem gesamten GKR-Erfassungsgebiet nach Datenquellen Anfang der 90er Jahre sank die Vollzähligkeit für den gesamten Einzugsbereich des Gemeinsamen Krebsregisters auf 35-40%. Die deutliche Zunahme der Meldeaktivitäten ab 1995 wirkte sich auf die Entwicklung der Vollzähligkeit des Registers aus. Da die eingehenden Meldungen sich auch auf frühere Diagnosejahre beziehen, ist somit beginnend mit dem Diagnosejahr 1993 wieder ein steigender Trend in der Vollzähligkeit zu registrieren. Aus Abb. 5.1-2 geht die Entwicklung der Vollzähligkeit im GKR für die Diagnosejahre 1995-1999 hervor. Allein auf Basis der ärztlichen Meldungen entwickelte sie sich kontinuierlich von 51% im Diagnosejahr 1995 auf 68% im Diagnosejahr 1999.

19

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

ärztlich gemeldet werden. Die Abb. 5.1-3 zeigt aber auch die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters.

Abbildung 5.1-2 Vollzähligkeitsgrad im gesamten GKR-Erfassungsgebiet nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Rechnet man die DCO-Fälle hinzu, deren Anteil rückläufig ist, beträgt die Gesamtvollzähligkeit des GKR seit dem Diagnosejahr 1996 stets über 90%. Damit ist der für valide Inzidenzaussagen erforderliche Vollzähligkeitsgrad zwar erreicht, allerdings bei zu hohem DCO-Anteil, der die Datenqualität mindert. Der Anteil der beteiligten Bundesländer an dieser Entwicklung ist recht unterschiedlich, was insbesondere in den folgenden bundeslandbezogenen Abschnitten deutlich wird. So zeigt Abb. 5.1-3, dass im Diagnosejahr 1999 aus den Ländern Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen bereits wieder über 80% und aus Brandenburg über 70% der Krebsneuerkrankungen

Abbildung 5.1-3 Vollzähligkeitsgrad nach Bundesländern, Diagnosejahr 1999, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Es wird für Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen eine Vollzähligkeit größer als 100% ausgewiesen. Das liegt zum einen an der Methodik der Berechnung der Vollzähligkeit, zum anderen an der Überschätzung der Zahl der DCO-Fälle für das aktuelle Diagnosejahr, in diesem Fall 1999 (siehe Abschnitte 4.2 und 4.3).

Tabelle 5.1-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/IVerhältnis im gesamten GKR-Erfassungsgebiet in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 33429 35978 37459 37293 36528 180687 36,1 33,6 31,8 28,0 26,9 31,2 0,67 0,61 0,58 0,58 0,58 0,60 0,58 1779 1853 1994 1964 1917 9507 48,5 0,94 46,8 0,91 46,2 0,89 40,9 0,90 42,2 0,97 44,8 0,92 0,92 7468 8441 9076 9298 9424 19,3 0,46 18,2 0,41 17,2 0,36 13,8 0,35 12,8 0,34 5022 5234 5466 5353 5246 41,5 37,8 36,4 33,0 31,5 36,0 0,75 0,67 0,65 0,65 0,63 0,67 0,56 31331 34475 35598 35230 36314 172948 39,3 35,4 33,0 29,4 27,5 32,7 0,73 0,65 0,63 0,64 0,63 6848 6942 7137 6904 6968 45,9 0,97 43,1 0,92 38,3 0,87 36,6 0,93 33,4 0,91 3957 4625 4865 5122 5593 37,0 0,51 33,8 0,44 31,9 0,42 25,9 0,37 23,8 0,36 30,0 0,41 0,34 4214 4726 4944 4874 5067 23825 34,2 30,4 30,6 25,4 23,3 28,6 0,65 0,60 0,59 0,57 0,55 0,59 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

0 , 6 5 34799 0,58

3 9 , 4 0 , 9 2 24162 0,91

- 43707

1 6 , 1 0 , 3 8 26321 0,37

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

20

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Die Entwicklung des Verhältnisses Mortalität zu Inzidenz (M/I) lässt ebenfalls Rückschlüsse auf die Vollzähligkeit zu. Hier bedeutet ein fallender Trend im allgemeinen eine Zunahme der Vollzähligkeit, da im Verhältnis zur Zahl der Gestorbenen immer mehr Erkrankte registriert werden. Aber auch bei vollzähliger Registrierung kann ein fallender Trend auftreten, nämlich bei steigender Inzidenz und gleich bleibender oder sinkender Mortalität, wie es in vielen Ländern beim Brustkrebs der Fall ist. M/I-Werte nahe 1 werden bei Tumoren mit schlechter Prognose erwartet, da die meisten Erkrankten in kurzer Zeit sterben. Bei Tumoren mit guten Überlebenschancen dagegen liegen die Werte deutlich unter 1. Zum Vergleich ist für das Diagnosejahr 1996 der für Deutschland von der IARC geschätzte M/I-Wert herangezogen [3]. Abbildung 5.1-4 Zuwachs des Vollzähligkeitsgrades im gesamten GKR-Erfassungsgebiet, Krebs insgesamt, Arztmeldungen (Reg.-stand 12/2001 gegenüber 12/1999) Abbildung 5.1-4 dokumentiert den Zuwachs des Vollzähligkeitsgrades des GKR zwischen den Registrierungsständen 12/1999 und 12/2001 nur auf Basis der ärztlichen Meldungen. Der größte Zuwachs wurde logischerweise für das Diagnosejahr 1999 erreicht. Aber selbst für das Diagnosejahr 1995 wurde in den Jahren 2000 und 2001 noch eine Reihe von Fällen registriert. Diese Darstellung macht deutlich, warum die Auswertung eines Diagnosejahres in einem epidemiologischen Krebsregister stets zeitverzögert erfolgt. Viele international anerkannte Krebsregister haben im Jahr 2001 erst die Inzidenzdaten für das Diagnosejahr 1997 veröffentlicht. Ziel sollte es jedoch sein, sowohl den Meldungseingang als auch die Meldungsbearbeitung möglichst zeitnah und aktuell zu gestalten. Eine zeitnahe Bearbeitung der Meldungen ist im GKR bereits gewährleistet, so dass die Aktualität hier entscheidend von der Aktualität der Datenübermittlung seitens der Melder abhängig ist. Tabelle 5.1-1 zeigt die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCOFälle. Für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 sind im GKR etwa 354.000 Krebsneuerkrankungen registriert worden (173.000 bei Männern und 181.000 bei Frauen). Davon entfallen etwa 241.000 auf ärztliche Meldungen. Das ergibt einen durchschnittlichen DCOAnteil von ca. 32%, der jedoch auf Grund der zunehmenden Meldeaktivitäten eine abnehmende Tendenz hat und 1999 bei Männern 27,5% und bei Frauen 26,9% betrug. Beim Lungenkrebs beträgt der Anteil der DCO-Fälle jedoch immer noch mehr als ein Drittel, bei Frauen sogar mehr als 40%. Vergleichsweise niedrig und mit abnehmendem Trend ist der DCOAnteil beim weiblichen Brustkrebs, der 1999 12,8% betrug und in Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen unter 10% gesunken ist. Beim Hautmelanom sowie bei Hoden- und Schilddrüsenkrebs konnte der DCO-Anteil 1999 ebenfalls auf unter 10% reduziert werden, bei Krebserkrankungen der Gebärmutter liegt er nur knapp über 10%. Tabelle 5.1-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad in den Jahren 1995-1999. Für Krebs insgesamt und ausgewählte Lokalisationen (z.B. Brustkrebs und Lungenkrebs) wird bei Einbeziehung der DCO-Fälle die angestrebte Vollzähligkeit von mehr als 90% bereits erreicht. Auf Basis der Arztmeldungen ist die Vollzähligkeit deutlich geringer, lediglich beim Brustkrebs werden auch hier mehr als 90% der erwarteten Fälle registriert.

Tabelle 5.1-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung im gesamten GKR-Erfassungsgebiet in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001
Lunge m+w Prostata Brustdrüse w Darm m+w

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 51 59 64 67 68 84 93 96 95 95

104* 105* 109* 104* 103*

62 74 77 81 88

82 96 106* 110* 111*

75 82 86 84 85

55 58 64 63 65

38 48 52 59 66

66 78 87 94 96

45 52 55 58 60

* Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

21

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.2

Berlin

Nach Inkrafttreten des KRG, insbesondere seit 1998, ist in Berlin ein deutlicher Anstieg der Meldetätigkeit, speziell der Meldungen aus den Tumorzentren (DS), festzustellen (Abb. 5.2-1). Ihr Anteil an allen ärztlichen Meldungen war 1999 mit etwa 90% recht hoch, jedoch geringer als in den meisten anderen beteiligten Bundesländern. Die restlichen 10% der Meldungen erreichen das GKR per Meldebogen (MB) von niedergelassenen Ärzten und kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen. Die Zahl der übermittelten Leichenschauscheine (LSS) weist nach einem deutlichen Anstieg 1996 eine stagnierende, eher rückläufige Tendenz auf. Die Gesundheitsämter kommen ihrer Verpflichtung zur Übermittlung offensichtlich noch nicht in genügendem Maße nach. Neben Brandenburg scheint hier das größte Defizit zu bestehen, was auch in der Differenz zur Zahl der Gestorbenen in Berlin (34.996 im Jahr 1999) sichtbar wird (siehe Abschnitt 4.4).

Abbildung 5.2-2 Vollzähligkeitsgrad in Berlin nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters ist ausführlicher in den Abschnitten 4.2 und 4.3 erläutert. Die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCO-Fälle ist in Tabelle 5.2-1 dargestellt. Für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 sind in Berlin etwa 65.000 Krebsneuerkrankungen registriert worden (30.000 bei Männern und 35.000 bei Frauen). Davon wurden allerdings nur etwa 36.000 ärztlich gemeldet. Der DCO-Anteil ist damit in Berlin nach Sachsen-Anhalt am höchsten von allen beteiligten Bundesländern, wobei ein fallender Trend zu verzeichnen ist. Wurden 1995 ca. 60% aller Krebsneuerkrankungen nur per Leichenschauschein registriert, so waren es 1999 noch etwa 35%. Lediglich beim Hautmelanom und beim Hodenkrebs, die wegen ihrer guten Prognose ohnehin seltener auf Leichenschauscheinen Erwähnung finden, konnte der DCO-Anteil 1999 auf unter 10% reduziert werden (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2). Die nicht mehr stetig steigende Zahl der Neuerkrankungen unterstreicht das Erreichen eines gewissen Grades an Vollzähligkeit. Das gilt jedoch nur unter Einbeziehung der DCO-Fälle. Die Zahl der ärztlich gemeldeten Neuerkrankungen dagegen, in der Tabelle nicht separat ausgewiesen, und somit die Vollzähligkeit allein auf Basis der Arztmeldungen ist mit Ausnahme des meldebedingten Rückgangs 1999 immer noch ansteigend. Bemerkenswert ist, dass in Berlin bereits jeder dritte diagnostizierte Lungenkrebsfall bei Frauen auftritt, während es im restlichen Erfassungsgebiet nicht einmal jeder Fünfte ist.

Abbildung 5.2-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus Berlin nach Datenquellen Die steigende Melderate wirkte sich entsprechend auf die Entwicklung der Vollzähligkeit aus. Anfang der 90er Jahre sank die Vollzähligkeit für Berlin auf unter 30%. Mit der Zunahme der Meldeaktivitäten ist auch der steigende Trend in der Vollzähligkeit erkennbar. Da die Meldungen zeitlich verzögert zur Diagnose eingehen, beziehen sie sich auch auf frühere Diagnosejahre und es ist erstmals für das Diagnosejahr 1995 wieder eine ansteigende Vollzähligkeit zu registrieren. Allein auf Basis der ärztlichen Meldungen entwickelte sie sich kontinuierlich von 29% im Diagnosejahr 1995 auf 66% im Diagnosejahr 1998. Der Rückgang auf 61% für 1999 ist durch die in Abschnitt 5.1 beschriebene zeitliche Verzögerung beim Meldungseingang bedingt. Rechnet man die DCO-Fälle hinzu, beträgt die Gesamtvollzähligkeit seit dem Diagnosejahr 1996 zwar stets über 95%. Es wird jedoch deutlich, dass der für valide Inzidenzaussagen notwendige Vollzähligkeitsgrad von 90% bei akzeptablem DCO-Anteil (<10%) in Berlin derzeit noch nicht erreicht wird.

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.2-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/I-Verhältnis in Berlin in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 5739 7195 7747 7469 6870 35020 62,9 53,9 45,7 37,2 36,1 46,5 0,82 0,63 0,54 0,54 0,59 0,61 0,58 601 632 636 647 554 3070 50,2 0,93 54,6 0,83 56,0 0,85 45,7 0,82 46,8 0,97 50,7 0,88 0,92 1139 1595 1981 1930 1942 8587 54,5 0,71 41,5 0,48 32,9 0,37 23,6 0,35 23,8 0,35 33,2 0,43 0,37 818 961 1067 1017 937 4800 72,0 0,94 64,2 0,73 52,9 0,61 47,2 0,59 46,3 0,65 55,9 0,69 0,56 5103 6304 6624 6385 5710 30126 56,9 46,5 42,5 35,5 34,3 42,7 0,79 0,62 0,58 0,56 0,65 0,63 0,58 1299 1304 1314 1187 1083 6187 43,1 0,87 50,2 0,86 49,1 0,81 42,0 0,86 39,5 0,92 45,0 0,86 0,91 578 729 897 942 816 3962 70,8 0,51 54,2 0,44 45,5 0,42 35,8 0,37 39,8 0,36 47,3 0,41 0,34 581 742 823 752 712 3610 61,8 0,75 46,1 0,58 44,5 0,55 37,5 0,57 34,1 0,59 44,1 0,60 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die Tabelle 5.2-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.2-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Berlin in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001

Auch hier weisen die großen Differenzen der Werte mit und ohne DCO-Fälle auf den momentan noch zu geringen Anteil der ärztlichen Meldungen an allen registrierten Krebsneuerkrankungen hin. Die rechnerisch erreichten Werte größer 100% bei Einbeziehung der DCO-Fälle sind methodenbedingt. Größeres Augenmerk sollte daher auf die Vollzähligkeit ohne DCO-Fälle gelegt werden. So wird derzeit nur etwa die Hälfte aller erwarteten Prostata- und Darmkrebserkrankungen von den Berliner Ärzten gemeldet, insgesamt sind es rund zwei Drittel aller Krebserkrankungen. Nur beim Brustkrebs wird, wie in allen beteiligten Bundesländern, eine höhere Vollzähligkeit in der Registrierung erreicht. In Berlin lag sie 1999 bei 84% mit steigender Tendenz.

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 29 47 58 66 61 76 97 106* 105* 96

Lunge m+w

Prostata

Brustdrüse w

Darm m+w

112* 116* 118* 113* 101*

52 69 84 88 75

57 84 108* 109* 111*

67 84 96 92 86

60 55 56 63 57

15 31 44 55 44

26 49 72 82 84

21 36 48 51 49

*Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.3

Brandenburg

Das Meldeaufkommen ist in Brandenburg nach Inkrafttreten des KRG zunächst deutlich, dann mit geringerer Zunahme angestiegen (Abb. 5.3-1). Das betrifft in erster Linie die Meldungen über den favorisierten Meldeweg, über die Tumorzentren (DS). Ihr Anteil an allen ärztlichen Meldungen betrug 1999 etwa 98%, so dass nur noch 2% per Meldebogen (MB) von niedergelassenen Ärzten und kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen übermittelt werden. Die bis 1999 immer noch deutlich steigende Zahl an Leichenschauscheinen (LSS) lässt vermuten, das hier noch keine 100%ige Übermittlung durch die Gesundheitsämter erfolgt, was durch einen Vergleich mit der Zahl der Gestorbenen in Brandenburg im Jahr 1999 (26.016) bestätigt wird (siehe Abschnitt 4.4). Die 1999 höhere Zahl übermittelter Leichenschauscheine als Gestorbener liegt an der Darstellung nach Eingangsjahr, d.h. sie beinhaltet auch Leichenschauscheine früherer Sterbejahre.

Abbildung 5.3-2 Vollzähligkeitsgrad in Brandenburg nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Rechnet man die DCO-Fälle hinzu, deren Anteil rückläufig ist, beträgt die Gesamtvollzähligkeit seit dem Diagnosejahr 1995 stets über 90%, allerdings bei noch zu hohem DCO-Anteil. Die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters ist ausführlicher in den Abschnitten 4.2 und 4.3 erläutert. Die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCO-Fälle ist in Tabelle 5.3-1 dargestellt. Für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 sind in Brandenburg ca. 53.000 Krebsneuerkrankungen registriert worden (27.000 bei Männern und 26.000 bei Frauen). Das betrifft etwa 40.000 ärztliche Meldungen und 13.000 DCO-Fälle. Brandenburg hat damit neben Sachsen und Mecklenburg-Vorpommern den niedrigsten DCO-Anteil, der von 28% im Jahr 1995 auf 21% im Jahr 1999 reduziert werden konnte. Beim Brustkrebs betrug der DCO-Anteil 1999 auf Grund der hohen ärztlichen Melderate sogar nur 8,5%. Auch bei einigen anderen Lokalisationen beträgt er weniger als 10%, so beim Hautmelanom etwa 5%, beim Schilddrüsenkrebs knapp 4% und beim Hodenkrebs knapp 2% (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2).

Abbildung 5.3-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus Brandenburg nach Datenquellen Nach einem Rückgang der Vollzähligkeit Anfang der 90er Jahre in Brandenburg auf etwa 30%, ließ die deutliche Zunahme der Meldeaktivitäten seit 1996 den steigenden Trend in der Vollzähligkeit erkennen. Da die eingehenden Meldungen sich mitunter auch auf frühere Diagnosejahre beziehen, ist erstmals für das Diagnosejahr 1994 wieder eine ansteigende Vollzähligkeit zu registrieren. Aus Abb. 5.3-2 geht die Entwicklung der Vollzähligkeit in Brandenburg für die Diagnosejahre 1995-1999 hervor. So erreichte die Vollzähligkeit allein auf Basis der ärztlichen Meldungen bereits im Diagnosejahr 1995 den, verglichen mit den anderen Bundesländern, relativ hohen Wert von 65%. 1996 betrug die Vollzähligkeit 73% und blieb in den darauf folgenden Diagnosejahren bis 1999 annähernd konstant. Diese Stagnation des Meldeaufkommens auf relativ hohem Niveau sollte Anlass zu intensiver Diskussion mit den Tumorzentren des Landes sein, um hier wieder Impulse zu setzen.

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.3-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/IVerhältnis in Brandenburg in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 4866 5289 5263 5425 5287 26130 26,9 26,1 24,5 20,8 21,6 23,9 0,60 0,55 0,56 0,61 0,62 0,59 0,58 230 262 307 281 279 1359 41,7 0,83 37,0 0,89 37,1 0,83 27,0 0,94 36,9 0,95 35,7 0,89 0,92 1032 1190 1267 1367 1334 6190 11,4 0,41 11,1 0,35 11,3 0,31 7,8 0 , 3 8 8,5 0 , 3 8 9,9 0 , 3 6 0,37 762 745 767 801 749 3824 31,5 0,67 30,9 0,61 31,3 0,65 26,2 0,69 22,8 0,66 28,5 0,66 0,56 4813 5531 5629 5417 5776 27166 28,9 27,5 23,9 21,3 20,4 24,3 0,64 0,59 0,58 0,66 0,63 0,62 0,58 1045 1062 1112 995 1153 5367 42,1 0,94 37,9 0,89 28,8 0,88 25,7 0,97 27,7 0,94 32,4 0,92 0,91 620 849 857 857 931 4114 25,5 0,43 24,1 0,35 20,4 0,31 14,9 0,37 14,9 0,37 19,5 0,36 0,34 635 753 746 724 793 3651 24,6 0,59 24,3 0,55 23,6 0,56 17,0 0,64 15,1 0,56 20,8 0,58 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die folgende Tabelle 5.3-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.3-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Brandenburg in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 65 73 74 73 72 91 102* 99 93 93

Lunge m+w

Prostata

Brustdrüse w

Darm m+w

Die Vollzähligkeit allein auf Grund ärztlicher Meldungen, d.h. ohne Einbeziehung der DCO-Fälle, ist deutlich niedriger als die Gesamtvollzähligkeit, und es ist eine gewisse Stagnation erkennbar, wie zuvor bei Abb. 5.3-2 beschrieben. Einzig beim Brustkrebs scheint bereits eine akzeptable Vollzähligkeit der Arztmeldungen erreicht. Die 103% im Diagnosejahr 1998 sind methodenbedingt. Bei den Darmkrebserkrankungen hingegen liegt die Vollzähligkeit mit 65% unter dem Durchschnitt, bei Krebs insgesamt und beim Lungenkrebs bei etwas über 70%. Vergleicht man die Vollzähligkeit der Registrierung beim Prostatakrebs mit und ohne DCO-Fälle zwischen 1996 und 1999, fällt auf, dass zum einen eine eher rückläufige Tendenz vorhanden (mit DCO), zum anderen die wie bei den übrigen Lokalisationen festzustellende Stagnation (ohne DCO) eingetreten ist. Hier wird das Problem der Einbeziehung der DCO-Fälle offensichtlich: Einige Fälle werden 1996 und 1997 nur als DCO-Fälle registriert, da ihr Diagnosezeitpunkt in die meldeschwachen Jahre vor 1995 fällt. Der DCOAnteil wird somit überschätzt, was in den folgenden Diagnosejahren auf Grund der Meldungszunahme immer weniger der Fall ist.

103* 107* 110* 97 103*

72 97 94 87 88

90 108* 112* 112* 106*

80 86 84 81 82

59 65 75 70 71

53 72 74 73 74

80 95 98 103* 97

57 61 59 62 65

*Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.4

Mecklenburg-Vorpommern

Das Meldeaufkommen ist in Mecklenburg-Vorpommern nach Inkrafttreten des KRG deutlich angestiegen (Abb. 5.4-1), was sich in der kontinuierlichen Zunahme der Zahl der Meldungen aus den Tumorzentren (DS) zeigt. Ihr Anteil an der Gesamtzahl der ärztlichen Meldungen betrug 1999 95%. Per Meldebogen (MB), in erster Linie von niedergelassenen Ärzten, aber auch von kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen, werden demzufolge 5% der Meldungen übermittelt. Die konstante Zahl von etwa 17.000-18.000 übermittelten Leichenschauscheinen (LSS) lässt auf annähernde Vollzähligkeit der Meldung durch die Gesundheitsämter schließen (siehe Abschnitt 4.4). Der Vergleich mit der Zahl der Gestorbenen in Mecklenburg-Vorpommern bestätigt diese Vermutung (17.458 im Jahr 1999). Eine höhere Zahl von übermittelten Leichenschauscheinen pro Jahr als Gestorbener (1999) liegt zum einen an der Darstellung nach Eingangsjahr, d.h. es werden auch Leichenschauscheine früherer Sterbejahre übermittelt, zum anderen an der doppelten Übermittlung von Leichenschauscheinen (etwa 3-5% in Mecklenburg-Vorpommern).

auf 85% im Diagnosejahr 1999. Das ist der höchste Vollzähligkeitsgrad aller beteiligten Bundesländer. Diese Entwicklung steht mit Sicherheit im Zusammenhang mit der Einführung der Meldepflicht für Krebserkrankungen 1998 in Mecklenburg-Vorpommern. Rechnet man die DCO-Fälle hinzu, deren Anteil rückläufig ist, beträgt die Gesamtvollzähligkeit seit dem Diagnosejahr 1997 stets über 90%. Die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters ist ausführlicher in den Abschnitten 4.2 und 4.3 erläutert.

Abbildung 5.4-2 Vollzähligkeitsgrad in Mecklenburg-Vorpommern nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCO-Fälle ist in Tabelle 5.4-1 dargestellt. Für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 sind in Mecklenburg-Vorpommern knapp 37.000 Krebsneuerkrankungen registriert worden (19.000 bei Männern und 18.000 bei Frauen). Das betrifft etwa 27.000 ärztliche Meldungen und 10.000 DCO-Fälle. Mecklenburg-Vorpommern hat damit neben Sachsen und Brandenburg den niedrigsten DCO-Anteil, der von rund 35% im Jahr 1995 auf rund 19% im Jahr 1999 reduziert werden konnte. Beim Brustkrebs betrug der DCO-Anteil 1999 auf Grund der hohen ärztlichen Melderate sogar nur 8,3%. Auch bei einigen anderen Lokalisationen liegt er unter 10%, so z.B. bei Krebserkrankungen der Gebärmutter bei etwa 8%, beim Hautmelanom unter 2% und beim Hoden- und Schilddrüsenkrebs jeweils bei etwa 3% (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2).

Abbildung 5.4-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus MecklenburgVorpommern nach Datenquellen Die steigende Melderate wirkt sich direkt auf die Entwicklung der Vollzähligkeit in Mecklenburg-Vorpommern aus. Anfang der 90er Jahre sank die Vollzähligkeit für Mecklenburg-Vorpommern auf 30-35%. Die deutliche Zunahme der Meldeaktivitäten seit 1996 lässt den steigenden Trend in der Vollzähligkeit erkennen. Da die eingehenden Meldungen sich mitunter auch auf frühere Diagnosejahre beziehen, ist erstmals für das Diagnosejahr 1994 wieder eine ansteigende Vollzähligkeit zu registrieren. Aus Abb. 5.4-2 geht die Entwicklung der Vollzähligkeit in Mecklenburg-Vorpommern für die Diagnosejahre 1995-1999 hervor. So entwickelte sich die Vollzähligkeit allein auf Basis der ärztlichen Meldungen, die 1999 zu annähernd 95% aus den Tumorzentren kamen, kontinuierlich von 53% im Diagnosejahr 1995

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.4-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/IVerhältnis in Mecklenburg-Vorpommern in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 3090 3430 3639 3825 4000 17984 33,3 31,9 29,3 23,2 19,6 27,0 0,65 0,59 0,56 0,52 0,50 0,56 0,58 171 191 214 191 220 987 70 49,1 0,95 38,2 0,84 44,9 0,88 29,8 0,88 29,1 0,94 37,9 0,90 0,92 674 767 847 989 1027 4304 14,5 16,8 12,3 10,1 8,3 12,0 0,42 0,43 0,32 0,30 0,28 0,34 0,37 398 419 460 512 547 2336 43,2 0,83 40,1 0,65 35,0 0,67 28,9 0,53 22,1 0,48 33,0 0,62 0,56 3245 3495 3694 3934 4302 18670 37,1 34,4 30,8 24,1 19,2 28,5 0,71 0,66 0,63 0,59 0,54 0,62 0,58 802 766 776 822 845 4011 46,3 0,98 40,5 0,88 35,3 0,89 28,8 0,88 20,4 0,83 34,0 0,89 0,91 362 423 453 573 677 2488 37,8 0,49 33,8 0,42 25,8 0,38 21,6 0,27 15,5 0,24 25,1 0,34 0,34 370 449 480 495 589 2383 33,8 0,66 35,4 0,63 30,4 0,56 22,8 0,54 18,3 0,45 27,3 0,56 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die Tabelle 5.4-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.4-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Mecklenburg-Vorpommern in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 53 60 66 76 85 57 61 66 75 85 37 47 55 74 96 69 77 93 110* 117* 42 47 57 67 82 84 91 96 101* 108* 110* 104* 108* 108* 111* 62 71 76 97 115* 81 94 107* 123* 128* 71 79 86 92 104* Lunge m+w Prostata Brustdrüse w Darm m+w

In Mecklenburg-Vorpommern ist von allen beteiligten Bundesländern insgesamt die erfreulichste Entwicklung in der Vollzähligkeit festzustellen. So ist der erreichte Vollzähligkeitsgrad von 85% im Jahr 1999 allein auf Grund ärztlicher Meldungen der höchste aller beteiligten Bundesländer. Beim Brustkrebs scheint bereits eine vollzählige Registrierung erreicht, was sich auch beim Prostatakrebs mit 96% (ohne DCOFälle) andeutet. Beim Lungen- und beim Darmkrebs ist mit 85% bzw. 82% ein Vollzähligkeitsgrad erreicht, der etwa dem von Krebs insgesamt entspricht. Ein Vergleich der Vollzähligkeit der Registrierung beim Lungenkrebs mit und ohne DCO-Fälle lässt erkennen, dass zum einen eine gleich bleibende (mit DCO), zum anderen eine steigende Vollzähligkeit (ohne DCO) registriert wird. Hier wird, analog zu Brandenburg beim Prostatakrebs, das Problem der Einbeziehung der DCO-Fälle offensichtlich: Einige Fälle werden anfangs nur als DCO-Fälle registriert, da ihr Diagnosezeitpunkt in die meldeschwachen Jahre vor 1995 fällt. Der DCO-Anteil und somit die Gesamtfallzahl wird überschätzt, was in den folgenden Diagnosejahren auf Grund der Meldungszunahme immer weniger der Fall ist.

*Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

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Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.5

Freistaat Sachsen

Das Meldeaufkommen ist in Sachsen nach Inkrafttreten des KRG deutlich angestiegen, wobei sich das Bild des Meldungseingangs (Abb. 5.5-1) von dem der anderen Bundesländer unterscheidet. So wurden nach einer scheinbar erfolgten Aufarbeitung (auch älterer Diagnosejahre) im Jahr 1996 im darauf folgenden Jahr deutlich weniger Tumorzentrumsmeldungen registriert. Die danach zwar höhere, aber 1999 auch nicht mehr steigende Zahl deutet hier auf das Erreichen einer bereits relativ hohen Vollzähligkeit hin. Im Jahr 1999 kamen 90% aller ärztlichen Meldungen aus den Tumorzentren (DS). Der Anteil ist damit geringer als in den meisten anderen beteiligten Bundesländern. Demzufolge wird mit 10% ein vergleichsweise hoher Anteil der Meldungen über Meldebogen (MB) von niedergelassenen Ärzten und kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen realisiert. Die Zahl der Leichenschauscheine (LSS) bewegte sich 1996-1999 zwischen 50.000 und 60.000. Die sehr hohe Vollzähligkeit in der Übermittlung durch die Gesundheitsämter wird durch einen Vergleich mit der Zahl der Gestorbenen in Sachsen bestätigt, die im Jahr 1999 50.562 betrug (siehe Abschnitt 4.4).

So ist erstmals für das Diagnosejahr 1993 wieder eine ansteigende Vollzähligkeit zu registrieren und bereits im Diagnosejahr 1995 erreichte Sachsen allein auf Basis der ärztlichen Meldungen mit 76% einen relativ hohen Vollzähligkeitsgrad, den höchsten aller beteiligten Bundesländern (Abb. 5.5-2). Bis 1998 entwickelte sich die Vollzähligkeit auf 84%. Der geringfügige Rückgang 1999 ist sicher meldebedingt.

Abbildung 5.5-2 Vollzähligkeitsgrad in Sachsen nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Rechnet man die DCO-Fälle hinzu, deren Anteil rückläufig ist, beträgt die Gesamtvollzähligkeit seit dem Diagnosejahr 1995 stets über 90%. Die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters ist ausführlicher in den Abschnitten 4.2 und 4.3 erläutert. Die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCO-Fälle ist in Tabelle 5.5-1 dargestellt. Mehr als 104.000 Krebsneuerkrankungen sind für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 in Sachsen registriert worden (50.000 bei Männern und 54.000 bei Frauen), davon etwa 84.000 ärztliche Meldungen und 20.000 DCO-Fälle. Sachsen hat damit neben Mecklenburg-Vorpommern und Brandenburg den niedrigsten DCO-Anteil, der bereits 1995 mit 22% vergleichsweise niedrig war und auf rund 18% im Jahr 1999 reduziert werden konnte. Beim Brustkrebs hat Sachsen mit knapp 6% den geringsten DCO-Anteil aller beteiligten Bundesländer zu verzeichnen. Beim Darmkrebs liegt er als einzigem der Bundesländer unter 10%. Auch bei einigen anderen Lokalisationen beträgt er unter 10%, beim Hautmelanom und beim Hodenkrebs sogar nur etwa 2% (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2).

Abbildung 5.5-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus Sachsen nach Datenquellen Demzufolge unterscheidet sich Sachsen auch in der Entwicklung der Vollzähligkeit von den anderen Bundesländern. Der in allen beteiligten Bundesländern zu beobachtenden Abwärtstrend in der Vollzähligkeit Anfang der 90er Jahre war in Sachsen am geringsten ausgeprägt. Dort sank die Vollzähligkeit auf lediglich 55%, verglichen mit zum Teil 30% und darunter in den anderen Bundesländern. Ursächlich hierfür ist mit Sicherheit einerseits die seit 1993 weitergeführte Meldepflicht für Krebserkrankungen in Sachsen. Andererseits wirkte sich die Zunahme der Meldeaktivitäten insbesondere seit 1996 rückwirkend aus, da die eingehenden Meldungen sich auch auf frühere Diagnosejahre beziehen.

28

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.5-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/IVerhältnis in Sachsen in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 11033 10723 10925 11051 10523 54255 19,9 18,3 18,5 16,7 18,1 18,3 0,55 0,56 0,54 0,54 0,55 0,55 0,58 358 349 388 383 382 1860 32,7 0,93 31,2 0,90 25,0 0,85 28,7 0,85 29,6 0,96 29,4 0,90 0,92 2619 2537 2583 2648 2599 12986 7,3 7,3 6,9 5,5 5,8 6,6 0,35 0,36 0,34 0,32 0,33 0,34 0,37 1739 1793 1748 1703 1620 8603 20,8 0,60 16,0 0,55 17,7 0,56 15,0 0,59 18,8 0,60 17,6 0,58 0,56 9719 9904 10029 9996 10387 50035 24,3 21,4 21,5 18,0 17,8 20,6 0,64 0,59 0,61 0,59 0,57 0,60 0,58 1758 1778 1832 1823 1782 8973 32,8 0,95 24,6 0,85 21,5 0,85 20,6 0,91 21,4 0,88 24,1 0,89 0,91 1397 1405 1429 1505 1705 7441 23,3 0,41 23,3 0,37 23,8 0,39 17,8 0,35 16,4 0,31 20,7 0,36 0,34 1481 1542 1566 1579 1576 7744 15,8 0,54 14,8 0,54 14,8 0,54 13,0 0,51 9,8 0 , 4 9 13,6 0,52 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die Tabelle 5.5-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.5-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Sachsen in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001

Bei der Beurteilung der Entwicklung sollte wegen der Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle der Schwerpunkt auf die Vollzähligkeit ohne DCO-Fälle gelegt werden. In Sachsen ist insgesamt eine erfreuliche Entwicklung in der Vollzähligkeit festzustellen. Der erreichte Vollzähligkeitsgrad von über 80% im Jahr 1999 allein auf Grund ärztlicher Meldungen ist nach MecklenburgVorpommern der höchste aller am GKR beteiligten Bundesländer. Dabei scheint beim Brustkrebs bereits eine vollzählige Registrierung erreicht.

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 76 79 80 84 83 100 100 102* 103* 102*

Lunge m+w

Prostata

Brustdrüse w

Darm m+w

107* 108* 113* 108* 105*

81 82 83 87 97

107* 108* 114* 118* 117*

90 94 94 93 91

70 79 87 83 79

61 61 62 71 80

99 100 106* 111* 110*

72 78 78 78 77

*Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

29

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.6

Sachsen-Anhalt

Das Meldeaufkommen ist nach Inkrafttreten der längerfristigen Gesetzesregelung und der damit verbundenen verbesserten Rechtssicherheit sowie der Steigerung des Bekanntheitsgrades des Gemeinsamen Krebsregisters auch in Sachsen-Anhalt angestiegen, aber nicht so deutlich wie in anderen Bundesländern (Abb. 5.6-1). Die Zahl der übermittelten Tumorzentrumsmeldungen (DS) stagnierte 1996-1998 und stieg erstmals 1999 sichtlich an. In dem Jahr betrug ihr Anteil an allen ärztlichen Meldungen 95%, d.h. 5% aller Meldungen kommen per Meldebogen (MB) von niedergelassenen Ärzten und kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen. Die immer noch steigende Zahl der Leichenschauscheine (LSS) lässt erkennen, dass noch keine vollzählige Übermittlung durch die Gesundheitsämter erfolgt (siehe Abschnitt 4.4). Im Jahr 1999 sind offenbar auch viele Leichenschauscheine früherer Sterbejahre übermittelt worden, wie ein Vergleich mit der Zahl der Gestorbenen 1999 in Sachsen-Anhalt (30.100) zeigt.

Die Problematik der Einbeziehung der DCO-Fälle in die Inzidenzberechnung und somit in die Vollzähligkeitsschätzung eines epidemiologischen Krebsregisters ist ausführlicher in den Abschnitten 4.2 und 4.3 erläutert.

Abbildung 5.6-2 Vollzähligkeitsgrad in SachsenAnhalt nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Die Entwicklung der Zahl der registrierten Neuerkrankungen einschließlich der DCO-Fälle ist in Tabelle 5.6-1 dargestellt. Etwa 49.000 Krebsneuerkrankungen sind für die Diagnosejahre 1995 bis 1999 in Sachsen-Anhalt registriert worden (25.000 bei Männern und 24.000 bei Frauen). Davon basierte mit ca. 23.000 nicht einmal die Hälfte auf ärztlichen Meldungen. Der DCO-Anteil ist mit durchschnittlich 52% folglich sehr hoch. Trotz eines sinkenden Trends hatte er 1999 mit ca. 44% den höchsten Wert aller beteiligten Bundesländer. Selbst beim Brustkrebs, für den der DCO-Anteil in vier der sechs Bundesländer auf 10% und darunter reduziert werden konnte, liegt er noch bei 22%. Nur Berlin hat hier einen noch höheren DCO-Anteil (24%). Beim Lungenkrebs basieren derzeit sogar rund zwei von drei registrierten Fällen lediglich auf Leichenschauscheinen. Hier ist der DCO-Anteil mit Abstand der höchste aller beteiligten Bundesländer. Nur beim Hodenkrebs wird ein Wert unter 10% erreicht (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2).

Abbildung 5.6-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus Sachsen-Anhalt nach Datenquellen Anfang der 90er Jahre sank die Vollzähligkeit für Sachsen-Anhalt auf unter 30%. Seit 1996 ist mit der Zunahme der Meldeaktivitäten auch der steigende Trend in der Vollzähligkeit erkennbar. Aus Abb. 5.6-2 geht die Entwicklung der Vollzähligkeit in Sachsen-Anhalt für die Diagnosejahre 1995-1999 hervor. So entwickelte sich die Vollzähligkeit allein auf Basis der ärztlichen Meldungen von 27% im Diagnosejahr 1995 auf 47% im Diagnosejahr 1999. Der deutlichere Anstieg 1999 gegenüber früheren jährlichen Steigerungsraten ist möglicherweise eine positive Auswirkung der im Jahr 2000 eingeführten Meldpflicht, da sich eingehende Meldungen auch stets auf zurückliegende Diagnosejahre beziehen. Selbst unter Einbeziehung der DCO-Fälle, deren Anteil zwar rückläufig ist, erreicht die Gesamtvollzähligkeit noch nicht 90%, wie es für andere beteiligte Bundesländer der Fall ist.

30

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.6-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/I-Verhältnis in Sachsen-Anhalt in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001

Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 4368 4790 5067 4911 5102 24238 54,6 52,4 49,7 47,7 41,1 48,9 0,84 0,74 0,72 0,71 0,65 0,73 0,58 252 259 274 257 268 1310 4299 5009 4936 5033 5459 24736 64,3 61,4 54,7 51,6 46,7 55,3 0,91 0,81 0,77 0,75 0,70 0,78 0,58 1094 1237 1145 1129 1127 5732 N DCO% M/I N

Lunge DCO% M/I N

Prostata DCO% M/I

weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N

Darm DCO% M/I

70,7 1,09 67,8 0,99 63,6 0,96 67,1 1,06 62,6 0,97 66,4 1,01 0,91

452 610 582 614 770 3028

52,2 52,1 51,4 44,5 35,7 46,3

0,68 0,59 0,65 0,52 0,44 0,56 0,34

-

-

-

558 623 659 669 734 3243

63,4 58,7 55,8 42,9 42,9 52,1

0,85 0,76 0,75 0,63 0,63 0,72 0,49

71,0 1,05 66,8 1,04 65,7 1,07 69,3 1,12 67,9 1,01 68,1 1,06 0,92

-

-

-

955 1120 1141 1101 1177 5494

27,9 25,6 28,2 27,2 21,7 26,0

0,58 0,44 0,48 0,46 0,41 0,47 0,37

641 662 733 672 716 3424

67,7 65,6 61,1 58,6 47,6 59,9

0,95 0,86 0,83 0,83 0,69 0,83 0,56

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die Tabelle 5.6-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.6-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Sachsen-Anhalt in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001

Sachsen-Anhalt ist das einzige Bundesland, in dem auch bei Berücksichtigung der DCO-Fälle für keine der hier dargestellten Lokalisationen eine 100%ige Vollzähligkeit erreicht wird. Allein auf Basis der Arztmeldungen werden mit Ausnahme des Brustkrebses (71%) bei allen Lokalisationen weniger als 50% der erwarteten Fälle registriert, beim Lungenkrebs sogar weniger als ein Drittel. Es sollte jedoch erwähnt werden, dass sowohl im Meldungseingang (Abb. 5.6-1) als auch beim DCO-Anteil (Tab. 5.6-1) und somit in der Entwicklung der Vollzähligkeit (Tab. 5.6-2) trotz des insgesamt noch unbefriedigenden Niveaus jeweils kontinuierlich verlaufende positive Trends erkennbar sind. Die im Jahr 2000 eingeführte Meldepflicht in Sachsen-Anhalt wird hier sicher weitere Impulse setzen.

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 27 32 37 39 47 69 77 80 81 86

Lunge m+w

Prostata

Brustdrüse w

Darm m+w

95 100 96 95 96

42 57 54 57 70

68 81 84 83 92

60 64 71 70 78

27 29 31 28 31

19 27 25 31 44

48 60 60 60 71

20 22 28 33 41

31

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

5.7

Freistaat Thüringen

Das Meldeaufkommen ist in Thüringen von 1995-1999 zwar angestiegen, aber ohne kontinuierlichen Aufwärtstrend, wie er in anderen Bundesländern beobachtet wird (Abb. 5.7-1). Jahren mit deutlicher Zunahme der Meldetätigkeit (1996 und 1998) folgten jeweils Jahre des Rückgangs. Der weitaus überwiegende Teil der Meldungen kommt aber auch hier über den favorisierten Meldeweg, über die Tumorzentren (DS). 1999 betrug ihr Anteil an allen ärztlichen Meldungen 97%. Die restlichen 3% erreichen das GKR per Meldebogen (MB) von niedergelassenen Ärzten und kleineren, nicht in das Meldeverfahren der Tumorzentren integrierten Einrichtungen. Die fehlende Kontinuität trifft auch auf die Übermittlung der Leichenschauscheine (LSS) durch die Gesundheitsämter zu. Seit 1997 ist hier ein Rückgang zu registrieren. Ein Vergleich mit der Zahl der Gestorbenen in Thüringen (26.590 im Jahr 1999) lässt erkennen, dass trotz der im KRG verankerten Meldepflicht der Gesundheitsämter noch keine 100%ige Übermittlung der Leichenschauscheine erfolgt (siehe Abschnitt 4.4).

Aus Abb. 5.7-2 geht die Entwicklung der Vollzähligkeit in Thüringen für die Diagnosejahre 1995-1999 hervor. Der Anstieg der Vollzähligkeit allein auf Basis der ärztlichen Meldungen von 48% im Diagnosejahr 1995 auf 57% im Diagnosejahr 1996 erfuhr keine wesentliche Änderung in den folgenden Diagnosejahren bis 1999, so dass eine gewisse Stagnation erkennbar ist. Selbst unter Einbeziehung der DCO-Fälle erreicht die Gesamtvollzähligkeit noch nicht 90%, wie es für andere beteiligte Bundesländer der Fall ist.

Abbildung 5.7-2 Vollzähligkeitsgrad in Thüringen nach Diagnosejahren, Krebs insgesamt, Registrierungsstand: 12/2001 Die Tab. 5.7-1 gibt Auskunft über die Zahl der Krebsneuerkrankungen, den DCO-Anteil und das M/I-Verhältnis für die Diagnosejahre 1995-1999. In diesem Zeitraum sind in Thüringen etwa 45.000 Krebsneuerkrankungen registriert worden (22.000 bei Männern und 23.000 bei Frauen). Rund ein Drittel davon sind DCO-Fälle. Zwar finden sich auch in Thüringen einige Lokalisationen, für die der DCO-Anteil 1999 unter 10% beträgt (siehe Tab. 4.2-1 und 4.2-2), aber im Gegensatz zu den anderen Bundesländern lassen die Daten der Tab. 5.7-1 keine eindeutige Tendenz zur Verringerung des DCO-Anteils erkennen.

Abbildung 5.7-1 Zahl der eingegangenen Meldungen 1995-1999 aus Thüringen nach Datenquellen Diese zögernd steigende Melderate wirkt sich in entsprechender Form auf die Entwicklung der Vollzähligkeit der Registrierung in Thüringen aus. Anfang der 90er Jahre sank die Vollzähligkeit für Thüringen auf unter 30%. Die im Jahr 1996 erkennbare Zunahme der Meldeaktivitäten bewirkte auch einen steigenden Trend in der Vollzähligkeit. Da die eingehenden Meldungen sich stets auch auf frühere Diagnosejahre beziehen, ist erstmals für das Diagnosejahr 1995 wieder eine ansteigende Vollzähligkeit zu registrieren.

32

Meldetätigkeit und Vollzähligkeit

Tabelle 5.7-1 Zahl der registrierten Krebsneuerkrankungen (N, incl. DCO-Fälle), DCO-Anteil (in %) und M/IVerhältnis in Thüringen in den Diagnosejahren 1995-1999, Registrierungsstand: 12/2001
Krebs insgesamt Geschlecht Diagnosejahr männlich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* weiblich 1995 1996 1997 1998 1999 1995-1999 IARC* 4333 4551 4818 4605 4746 23053 35,6 27,6 30,7 31,4 29,9 31,0 0,70 0,67 0,61 0,64 0,59 0,64 0,58 167 160 175 205 214 921 50,3 0,98 44,4 1,14 45,1 0,98 42,4 0,95 41,1 1,02 1,01 0,92 1049 1232 1257 1262 1345 6145 13,7 11,6 13,2 14,1 10,2 12,5 0,43 0,40 0,35 0,34 0,29 0,36 0,37 664 654 691 648 677 3334 42,9 36,7 38,5 43,1 41,1 40,4 0,78 0,75 0,71 0,79 0,68 0,74 0,56 4152 4232 4686 4462 4680 22212 40,9 31,7 34,1 36,0 34,8 35,4 0,77 0,75 0,68 0,71 0,70 0,72 0,58 850 795 958 947 978 4528 49,4 1,01 43,8 1,10 39,0 0,89 42,1 0,94 32,8 0,92 41,1 0,97 0,91 548 609 647 631 694 3129 36,3 0,54 28,6 0,49 32,6 0,44 31,5 0,39 29,7 0,37 31,6 0,44 0,34 589 617 670 654 663 3193 36,3 25,6 33,9 34,7 36,2 33,4 0,68 0,65 0,64 0,64 0,63 0,65 0,49 N DCO% M/I N Lunge DCO% M/I N Prostata DCO% M/I weibl. Brustdrüse N DCO% M/I N Darm DCO% M/I

*Schätzung für Deutschland 1996 (aus: IARC, EUCAN 1996)

Die Tabelle 5.7-2 gibt einen Überblick über den erreichten Vollzähligkeitsgrad der Registrierung. Die Schätzung der Vollzähligkeit erfolgte mit der in Abschnitt 4.3 erläuterten Methode. Tabelle 5.7-2 Vollzähligkeitsgrad der Registrierung in Thüringen in den Diagnosejahren 1995-1999 (Angaben in Prozent), Registrierungsstand: 12/2001

In der Entwicklung der ärztlichen Melderate sind seit dem Diagnosejahr 1996 nur geringe Fortschritte zu erkennen. Nur etwas mehr als die Hälfte aller Krebsneuerkrankungen wird derzeit von den Thüringer Ärzten gemeldet. Die rechnerischen mehr als 100% beim Lungenkrebs sind methodenbedingt und zum großen Teil auf eine Überschätzung der Zahl der DCO-Fälle zurückzuführen. Allein auf Basis der Arztmeldungen wird mit rund 65% Vollzähligkeit hier ein deutlich niedrigerer Wert erreicht. Lediglich beim Brustkrebs sieht die Situation wesentlich besser aus. Hier kann man gegenwärtig sogar von einer annähernd vollzähligen Registrierung ausgehen. Das ist sicher zu einem großen Teil auf die 1995 in Ostthüringen initiierte Feldstudie zum Mammakarzinom zurückzuführen. Es wird erwartet, dass die momentan in Vorbereitung befindliche Meldepflicht für Krebserkrankungen im Freistaat Thüringen positive Impulse für die weitere Entwicklung der Vollzähligkeit bringen wird.

Krebs insges. m+w mit DCO 1995 1996 1997 1998 1999 ohne DCO 1995 1996 1997 1998 1999 48 57 59 55 58 79 82 90 85 88

Lunge m+w

Prostata

Brustdrüse w

Darm m+w

96 89 104* 102* 102*

57 65 72 75 84

84 101* 108* 113* 127*

71 72 76 73 76

47 49 60 57 65

35 45 48 50 57

72 89 93 96 113*

41 48 47 43 45

*Werte >100% sind methodenbedingt (s. Abschnitt 4.3)

33

Wissenschaftliche Tätigkeit

6
6.1

Wissenschaftliche Tätigkeit
Anfragen

In den Folgejahren war das GKR an nachstehenden Publikationen beteiligt:
l

Jährlich werden etwa 60 wissenschaftliche Anfragen aus den beteiligten, aber auch aus den übrigen Bundesländern sowie aus nationalen und internationalen Ein richtungen der Krebsforschung an das GKR gerichtet. Neben statistisch-epidemiologischen Datenauswertungen gehört die Datenübermittlung für die Gesundheitsberichterstattung der Länder zu den Standardaufgaben des GKR. In zunehmendem Maße sind regionale, teilweise kleinräumige Analysen auf Anfrage von engagierten Ärzten, Kommunalpolitikern, Bürgern oder Betroffenen durchzuführen. Zurückzuführen auf den zunehmenden Bekanntheitsgrad des GKR wird auch ein verstärktes Medieninteresse verzeichnet. Aus der Zunahme des Meldeaufkommens und der damit verbundenen Vollzähligkeit der Krebsfälle im GKR resultiert auch eine verstärkte Beachtung des umfangreichen Datenmaterials durch Epidemiologen. So wurden 1995-99 erste Anfragen zur Einbindung des GKR in Fall-Kontroll- und Kohortenstudien gestellt. Das KRG legt in §8 das Vorgehen epidemiologischer Register im Rahmen solcher Studien fest. Kernpunkt ist das Zusammenführen von epidemiologischen und Expositionsdaten über sog. Umsteiger ohne die Möglichkeit der Personenidentifikation. Dieses Procedere ist in das Studiendesign der Forschungseinrichtung einzubinden und ggf. durch den örtlichen Datenschutzbeauftragten der Einrichtung abzusichern, was neben dem teilweise nicht unerheblichen organisatorischen Aufwand manchmal auch auf Unverständnis stößt und daher von Epidemiologen eher als hemmend eingeschätzt wird. 1997 konnte in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg eine Vorstudie zu einer geplanten Kohortenstudie über das Krebsgeschehen bei ehemaligen Beschäftigten im Uranbergbau der Wismut-AG abgeschlossen sowie die Einbindung in eine Kohortenstudie des RKI zu Zusammenhängen zwischen beruflicher Strahlenexposition und Krebserkrankungsrisiko getestet werden. Beide Studien sind inzwischen durchgeführt und die Ergebnisse den Forschungseinrichtungen übermittelt worden.

Schön D, Bertz J, Hoffmeister H (Hrsg.). Bevölkerungsbezogene Krebsregister in der Bundesrepublik Deutschland, Band 3, Robert Koch-Institut Dachdokumentation Krebs, Berlin 1995 Zatonski W, Smans M, Tyczynski J, Boyle P (eds.). Atlas of Cancer Mortality in Central Europe, IARC, Lyon 1996 Parkin DM, Whelan SL, Ferlay J, Raymond L, Young J (eds.). Cancer Incidence in Five Continents, Vol.VII, IARC, Lyon 1997 Parkin DM, Kramarova E, Draper GJ et.al. International Incidence of Childhood Cancer, Vol.II, IARC, Lyon 1998 Stang A, Stegmaier C, Eisinger B, Stabenow R, Metz KA, Jöckel K-H. Deskriptive Epidemiologie von malignen Dünndarmtumoren. British Journal of Cancer 80 (9), 1999 Schön D, Bertz J, Görsch B, Haberland J, Ziegler H, Stegmaier C, Eisinger B, Stabenow R. Entwicklung der Überlebensraten von Krebspatienten in Deutschland, Robert Koch-Institut, Berlin 1999 Pukkala E, Söderman B et.al. Cancer Atlas of Northern Europe, Helsinki 2001

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Im Jahre 2001 wurde eine eigene Schriftenreihe des GKR eröffnet:
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1/2001 Brustkrebs - Epidemiologische Daten zum weiblichen Brustkrebs aus dem GKR 2,3/2001 MEMO 2000 - Analyse der Meldewege und Meldemodalitäten für Krebserkrankungen (Kurzund Langfassung)

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6.2

Publikationen

Die erste umfangreichere Veröffentlichung des aus dem Nationalen Krebsregister der DDR hervorgegangenen Gemeinsamen Krebsregisters war die Publikation des "Atlas der Krebsinzidenz in der DDR 19611989", der 1994 erschien.

Zum Auftakt dieser Schriftenreihe wurden epidemiologische Daten und Kennziffern zum Thema "Brustkrebs" publiziert, wobei hier aufgrund der hohen Vollzähligkeit und Qualität insbesondere die aktuellen Daten aus den Länder Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und dem Freistaat Sachsen herangezogen werden konnten. Da das GKR darüber hinaus auf Daten aus den Jahren 1961-1989 zurückgreifen kann, können besonders Trendentwicklungen der Häufigkeit und Verteilung, aber auch Veränderungen in der Stadienausbreitung oder der histologischen Tumortypen dargestellt werden. Ebenfalls 2001 publiziert wurden die Ergebnisse der Umfrage "MEMO 2000", die in Berlin, Sachsen-Anhalt und Thüringen vom GKR mit Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit durchgeführt wurde. In der GKR-Schriftenreihe sollen künftig in loser Folge Themenhefte zu Tumorentitäten erscheinen. Ab 2002 ist die regelmäßige Publikation eines Jahresberichtes vorgesehen.

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Informations- und Öffentlichkeitsarbeit

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Informations- und Öffentlichkeitsarbeit

In den Jahren 1995 bis 1999 waren die Umstrukturierung, die Etablierung von Software in den Routinebetrieb sowie die Bewältigung der eingegangenen Meldungen bzw. Leichenschauscheine und das Erreichen einer zeitnahen Erfassung die Hauptaufgaben des GKR. Wenig Zeit und personelle Kapazität blieb für die dringend notwendige Informations- und Öffentlichkeitsarbeit. Dennoch konnte 1998 mit ersten Aktivitäten begonnen werden. Zunächst wurde eine Konzeption für eine "Corporate identity" erarbeitet und im Zuge der Umsetzung ein GKR-Logo für Publikationen, Informationsmaterialien und andere öffentlichkeitswirksame Aktivitäten etabliert. Diese Entwicklungen waren eine der Voraussetzungen für die Erarbeitung einer "Informationsbroschüre für Ärzte und Zahnärzte", die übersichtlich und verständlich Informationen und Hinweise zum Meldeverfahren von Krebserkrankungen an das GKR enthält. Die Broschüre wurde 1998 in einer Auflagenhöhe von 30.000 Stück gedruckt. 1999 folgte der Druck eines Informationsfaltblattes für Patienten. Die regelmäßige und intensive Kommunikation mit den Hauptmeldepartnern, den Tumorzentren, ist eine wichtige Säule sowohl in Bezug auf die regionale Meldetätigkeit als auch die Umsetzung von öffentlichkeitswirksamen Maßnahmen. 1998 wurde begonnen, regelmäßige Arbeitstreffen mit den jeweiligen Tumorzentren eines Landes im GKR durchzuführen. Die Resonanz auf diese Treffen war durchweg gut. Sie wurden von beiden Seiten als erforderlich eingeschätzt. Das GKR ist dabei bemüht, die zeitlichen Abstände zwischen den Arbeitstreffen eines Landes so gering wie möglich zu halten. Aufgrund des hohen personellen Aufwandes für die Vorbereitung der Treffen und die "Bedienung" länderspezifischer Interessen ist allerdings nur ein 2- bis 3-jähriger Rhythmus zu ermöglichen. Eine intensive und kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit wird heute als einer der wichtigsten Faktoren für die Akzeptanz des Registers sowie die Verbesserung der Meldemotivation angesehen. Nachdem in den letzten Jahren die Konsolidierung des GKR im Vordergrund stand, ist die Erarbeitung einer umfassenden Konzeption für eine landesspezifische Informationsund Öffentlichkeitsarbeit einer der Schwerpunkte der gegenwärtigen Arbeit. Seit 1998 sind im Anschluss an die ersten Aktivitäten mehrere Projekte umgesetzt worden, die hier der Vollständigkeit halber mit dem aktuellen Stand benannt werden sollen. Seit 2000 verfügt das GKR über einen professionellen Präsentationsstand für die Teilnahme an medizinischen Kongressen, Messen, Symposien sowie anderen onkologisch relevanten Fachveranstaltungen. Die Resonanz auf derartige Präsentationen des GKR, die immer mit aktueller Informationsarbeit verbunden ist, war bisher gut. Bei Interesse an einer derartigen Veranstaltung vor Ort sind die entsprechenden

Wünsche an das GKR weiterzuleiten. Allerdings muss die Terminkoordination mit den regionalen Tumorzentren verbessert werden, um eine möglichst hohe Effizienz der Veranstaltungen zu gewährleisten. In der Internetpräsentation des GKR, die 2001 installiert wurde, werden neben Informationen zu Meldemodalitäten, aktuellem Meldeaufkommen und Vollzähligkeit der am GKR beteiligten Länder auch Serviceleistungen angeboten. So können alle Meldunterlagen und Informationsmaterialien über e-mail vom GKR abgefordert werden. Alle aktuellen Publikationen sind auch im Internet verfügbar. Das GKR verfügt neben den Informationsbroschüren für Ärzte und Patienten seit 2001 über landesspezifische Informationsposter für ambulante und stationäre medizinische Einrichtungen. Alle Informationsmaterialien können kostenlos vom GKR bezogen werden. Im Rahmen der medialen Öffentlichkeitsarbeit in medizinischen Fachzeitschriften ist seit Anfang 2001 im Blatt der Berliner Ärztekammer eine regelmäßige Informationsseite zu aktuellen Themen etabliert. Die Einbindung weiterer Fachzeitschriften der am GKR beteiligten Bundesländer ist vorgesehen. Weitere Planungen Auf der Basis der Ergebnisse der Umfrage MEMO 2000 und der bisherigen Erfahrungen konnten im Hinblick auf die Informations- und Öffentlichkeitsarbeit folgende Schwerpunkte für die zukünftige Informationsund Öffentlichkeitsarbeit festgelegt werden:
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Etablierung einer kontinuierlichen medialen Öffentlichkeitsarbeit in den am GKR beteiligten Ländern Zielgruppenorientierte kontinuierliche Information der potentiellen Melder über alle Aspekte der Tumordokumentation und –meldung von Krebserkrankungen Anbieten von Informations- und Weiterbildungsveranstaltungen im GKR und vor Ort Regelmäßiger Austausch von Erfahrungen und Problemanalyen mit den regionalen Tumorzentren Information über Nutzungsmöglichkeiten der Daten des GKR.

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Ziel ist die Einbindung von Ärzten bzw. medizinischen Einrichtungen in den Meldeablauf sowie die weitere Erhöhung der Meldeaktivitäten und der Vollzähligkeit.

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Fazit und Ausblick

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Fazit und Ausblick

Meldetätigkeit/Vollzähligkeit Alle Aktivitäten des GKR richten sich auf das Erreichen einer für epidemiologische Aussagen erforderlichen Vollzähligkeit von über 90% der Krebsneuerkrankungsfälle bei einem DCO-Anteil von unter 10 Prozent. Entscheidend ist daher die Vollzähligkeit der ärztlichen Meldungen. In den vergangenen Jahren wurden hier beachtliche Erfolge erzielt. In allen beteiligten Ländern war in den Jahren 1995-99 ein deutlicher Zuwachs der Krebsmeldungen zu verzeichnen. Dieser spiegelt sich in der Entwicklung des Vollzähligkeitsgrades wider. Aus Brandenburg, Sachsen und Mecklenburg-Vorpommern werden in den aktuellen Diagnosejahren wieder kontinuierlich 70 bis 80% der auftretenden Krebsfälle ärztlich gemeldet, aus Berlin und Thüringen etwa 60% und aus Sachsen-Anhalt knapp 50% mit jeweils steigendem Trend. Die Ursachen für die einsetzende unterschiedliche Entwicklung in den Ländern sind komplex und häufig multifaktoriell, wie die Umfrage MEMO 2000 in den meldeschwächeren Bundesländern Berlin, Sachsen-Anhalt und Thüringen belegen konnte. Auf der Basis dieser Ergebnisse wurde mit der Erarbeitung landesspezifischer Konzeptionen für die Verbesserung der Meldetätigkeit und Vollzähligkeit der Krebsregistrierung begonnen, wobei viele der von den Umfrage-Teilnehmern geäußerten Erwartungen und Forderungen an das GKR zwischenzeitlich schon realisiert worden sind. Wichtige Datenquelle für die Mortalitätsdaten sind die Gesundheitsämter. Obwohl hier in den letzten Jahren eine weitgehend stabile Übermittlungspraxis erreicht werden konnte, sind noch Defizite in der Vollzähligkeit zu verzeichnen. In Zusammenarbeit mit den Gesundheitsämtern sind die Ursachen dieser Defizite zu ermitteln und durch geeignete Maßnahmen zu beseitigen. Obwohl international etwa 10 Jahre veranschlagt werden, bis ein Register valide Daten aufweisen kann, darf dies nicht Anlass zur Passivität sein. Im Gegenteil: es müssen alle Aktivitäten gebündelt, Konzepte umgesetzt und Innovationen realisiert werden, um den berechtigten Erwartungen an die Leistungsfähigkeit und Effektivität des epidemiologischen Krebsregisters in vollem Umfang für alle beteiligten Länder gerecht werden zu können. Qualitätssicherung Bisher wird die Vollzähligkeit als ein wesentliches Qualitätskriterium eines epidemiologischen Krebsregisters in Deutschland unter Verwendung eines von der Dachdokumentation Krebs des RKI in Abstimmung mit der Arbeitsgemeinschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland entwickelten Schätzverfahrens an den Daten des saarländischen Krebsregisters gemessen. In zunehmendem Maße treten mit dem Erreichen höherer Vollzähligkeitsgrade in den epidemiologischen Registern, so auch im GKR, Probleme hinsichtlich der Schätzmethodik bzw. der Bewertung der damit ermittelten Vollzähligkeitswerte auf. In Zusammenarbeit des RKI mit der ABKD müssen für die aufgetretenen Probleme Lösungen erar-

Rechtliche Rahmenbedingungen Mit dem Inkrafttreten des Krebsregistergesetzes (KRG) am 01.01.1995 erhielt die Arbeit des GKR wieder eine stabile gesetzliche Grundlage. Darüber hinaus hat dieses Gesetz, trotz seiner Befristung bis zum 31.12.1999, bundesweit der Krebsregistrierung und damit auch der Krebsepidemiologie einen entscheidenden Impuls verliehen. Da die am Gemeinsamen Krebsregister beteiligten Länder in dem zwischen ihnen abgeschlossenen Staatsvertrag das Fortgelten des KRG vereinbart haben, sind jetzt die gesetzlichen Rahmenbedingungen für eine kontinuierliche und langfristige Arbeit des GKR sichergestellt. Meldemodus Abweichend vom im Krebsregistergesetz präferierten Melderecht des Arztes wurde in Sachsen, Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt in Krebsregisterausführungsgesetzen die Meldepflicht für Krebserkrankungen eingeführt. Derzeit wird auch im Freistaat Thüringen die Einführung der Meldepflicht vorbereitet, Berlin will die Einführung der Meldepflicht ebenfalls prüfen. Der Trend zur Meldepflicht hat auch in anderen Bundesländern Einzug gehalten. So haben die Länder Schleswig-Holstein, Rheinland-Pfalz (außer für Pathologen), Niedersachsen (nur für Pathologen), Hessen und das Saarland die Meldepflicht eingeführt. Obwohl nicht strafbewehrt - dies hätte wahrscheinlich eher kontraproduktive Auswirkungen - wird der Meldepflicht die größere Erfolgswahrscheinlichkeit im Hinblick auf das Erreichen der Vollzähligkeit der Krebsregistrierung beigemessen. In aller erster Linie ist dies wohl auf Erleichterungen für den Arzt im Rahmen des Informationsgespräches mit dem Patienten bzw. durch Wegfall der Informationspflicht zurückzuführen. Die Erfahrung des GKR haben jedoch auch gezeigt, dass der Wirkung der alleinigen Einführung der Meldepflicht ohne Verbesserung der regionalen Infrastruktur im Rahmen des Meldeverfahrens Grenzen gesetzt sind. Meldeverfahren Die Umsetzung eines effektiven Meldeverfahrens war eine der Hauptaufgaben des GKR in den Jahren 1995-99. Der Meldeweg über Klinische Krebsregister ist zum Hauptmeldeweg, die etwa 30 Tumorzentren zu den Hauptmeldepartnern geworden. Diese Entwicklung ist für ein derartig großes Einzugsgebiet optimal und hat sich in der Vergangenheit insgesamt bewährt. Allerdings müssen regionale Meldeschwächen kritisch diskutiert und angegangen werden, was den Schwerpunkt der jetzigen und zukünftigen Zusammenarbeit des GKR mit den Tumorzentren darstellt. Auch die Überprüfung der Akzeptanz und Praktikabilität von Meldeunterlagen muss in Kooperation mit den Tumorzentren geprüft werden, da hier und auch in der Implementierung von Softwarelösungen für die Datenerhebung und –meldung Reserven hinsichtlich der Verbesserung des Meldeverfahrens zu erwarten sind.

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Fazit und Ausblick

beitet werden, die eine sichere Bestimmung der Vollzähligkeit ermöglichen. Nationale Qualitätssicherungsmaßnahmen im Rahmen der Standardisierung von Verfahrensweisen durch die ABKD werden im GKR ebenso wie internationale Vorgaben umgesetzt und ständig aktualisiert. Nach den Erfahrungen mit dem record linkage mittels kryptografierter Identitätsdaten werden für das GKR mit seinem umfangreichen Datenbestand zwar rechnerisch akzeptable Fehlerraten erreicht, dies kann aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass nicht nur die Routinearbeit, sondern auch die Durchführung von Studien durch die strikte Anonymisierung erschwert wird. Das GKR plant zu diesem Thema eine gesonderte Publikation. Für weiterführende Qualitätssicherungsmaßnahmen spielt der Datenabgleich mit den anderen epidemiologischen Krebsregistern in Deutschland, der vom RKI vorgenommen wird, im Hinblick auf die Reduktion von Doppelerfassungen eine wichtige Rolle. Dabei müssen die in der Konsequenz notwendigen Verfahren der Datenübermittlung zwischen den Registern allerdings noch rechtlich abklärt werden. Inwiefern unter Berücksichtigung des speziellen Meldeverfahrens über die Tumorzentren von der Einführung einer separaten Meldelösung für Pathologen (nämlich ohne die gesetzlich vorgeschriebene Informationsverpflichtung des Patienten) eine Erhöhung der Vollzähligkeit im GKR zu erwarten ist, kann z.Z. noch nicht beurteilt werden. Es ist jedoch davon auszugehen, dass eine erhebliche Kostenerhöhung im Rahmen der Vergütung eintreten würde, wie auch Erfahrungen anderer Register zeigen. Prinzipiell ist die Diskussion jedoch offen und bedarf eines praktikablen Vorschlags unter Abwägung von Kosten- und Nutzenaspekten. Kooperation und Partnerschaften Hauptkooperationspartner des GKR sind nach wie vor die regionalen Tumorzentren. Schwerpunkt der Arbeit ist daher in erster Linie die Intensivierung der Zusammenarbeit des GKR mit den Tumorzentren mit dem Ziel der Einbindung der regionalen medizinischen Einrichtungen in das Meldeverfahren, die Regelung von Zuständigkeiten im Meldenetz, die Verbesserung von Information und Kommunikation etc. Daneben soll die Einbindung von Trägern und Organisationen in Finanzierungsmodelle geprüft werden. Hinsichtlich der Fülle der Aufgaben und Aktivitäten in den einzelnen Bereichen ist zunächst die Erstellung einer umfassenden konzeptionellen Grundlage erforderlich. In Abstimmung mit den Verantwortungs- und Entscheidungsträgern des GKR sowie den jeweiligen Aktionspartnern sollen dann die konkreten kurz-, mittel- und langfristigen Projekte erarbeitet werden. Die Arbeit des GKR soll dabei in zunehmendem Maße zielgruppen- und einrichtungsorientiert gestaltet werden.

Die besondere Bedeutung der flächendeckenden und vollzähligen epidemiologischen Krebsregistrierung für die Krebsursachenforschung, für die Bewertung präventiver und kurativer Maßnahmen sowie bei der Versorgungsplanung wurde anlässlich der Sommerakademie 2000 der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. nachdrücklich herausgestellt. Die DKG forderte ihrerseits die Ärzteschaft, die Standesvertretungen, die medizinischen Fachgesellschaften, die Krankenkassen und die Gesundheitspolitik zur aktiven Mitarbeit und Unterstützung auf. Das Angebot der Deutschen Krebshilfe, die epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland zu fördern, sollte von den epidemiologischen Krebsregistern wahrgenommen werden. Das GKR bemüht sich auf diesem Wege, Projekte im Hinblick auf die Verbesserung der Datenlage zu etablieren. Auch die langjährige Förderung der epidemiologischen Krebsregister durch das Bundesministerium für Gesundheit sei an dieser Stelle nochmals ausdrücklich erwähnt. Output Neben den Routineaufgaben der Datenverarbeitung hat das GKR die wissenschaftlichen Anfragen zu beantworten und insbesondere die statistisch-epidemiologischen Auswertungen zu realisieren. Dabei stehen Aktualität und zügige Bearbeitung im Vordergrund. Das GKR konnte in der Vergangenheit trotz der parallel laufenden Umstrukturierung diesen Aufgaben im Wesentlichen nachkommen. Zusätzlich wurden auf dem sehr arbeitsintensiven Gebiet der Öffentlichkeitsarbeit und der Publikationstätigkeit zahlreiche Aktivitäten entwickelt. In diesem Zusammenhang darf jedoch nicht unerwähnt bleiben, dass der Kapazität und Leistungsfähigkeit des GKR Grenzen gesetzt sind, die sich aus der im Vergleich zu anderen epidemiologischen Krebsregistern in Deutschland deutlich geringeren Personalausstattung ergeben. Die Auswirkungen auf den Output des GKR, der wiederum entscheidend Meldemotivation der Ärzteschaft, Akzeptanz und wissenschaftlichen Stellenwert des Registers beeinflussen, dürfen nicht unterschätzt werden. Da der Spielraum für eine personelle Verstärkung aufgrund der angespannten finanziellen Situation der beteiligten Länder aber sehr begrenzt ist, müssen gleichzeitig alle Möglichkeiten einer verbesserten Kooperation aller an der Krebsregistrierung Beteiligten genutzt werden, um möglichst optimale Wege zu finden. Novellierung des Staatsvertrages Aus den Erfahrungen der Arbeit der letzten Jahre resultieren Vorschläge und Ideen im Hinblick auf eine Novellierung des Staatsvertrags über das GKR zwischen den am GKR beteiligten Ländern, die sich z.Z. auf der fachlichen Abstimmungsebene befinden. Geplant sind neben Änderungen vorhandener auch das Einbringen neuer, an den Bedarf und die Erfordernisse angepasster rechtlicher Regelungen.

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Literatur

Literatur
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Begriffe

Begriffe
KRG GKR Krebsregistergesetz Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, MecklenburgVorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen Arbeitsgemeinschaft der Leitenden Medizinalbeamten/Arbeitsgemeinschaft der Obersten Landesgesundheitsbehörden Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland Death Certificate Notification - Krebsfall, der dem Krebsregister zunächst per LSS bekannt wird Death Certificate Only - Krebsfall, der dem Krebsregister zunächst per LSS bekannt wird (DCN-Fall) und für den auch nachträglich (follow-back) keine weiteren klinischen Informationen eingeholt werden können. Zurückverfolgen - Bei Fällen, die dem Krebsregister zunächst per LSS bekannt werden (DCN-Fall), wird versucht, nachträglich klinische Informationen beim Arzt einzuholen. Ist das follow-back erfolgreich, wird der Fall zu einem klinischen, anderenfalls zu einem DCO-Fall. International Agency for Research on Cancer (Sitz in Lyon, Frankreich) Zahl der Neuerkrankungen, die in einer Population in einem bestimmten Zeitintervall aufgetreten ist, oft angegeben als Rate je 100.000 der Bevölkerung. Verhältnis Mortalität zu Inzidenz - Das M/I-Ratio drückt das Verhältnis der Zahl der Gestorbenen zu der Zahl der Erkrankten in einem bestimmten Zeitintervall aus und wird auch als Maß für die Vollzähligkeit eines epidemiologischen Krebsregisters verwendet. Oft wird auch der reziproke Wert I/M angegeben. Ein zu hohes M/I-Ratio deutet auf eine Untererfassung hin. Abgleich/Zusammenführen von Datensätzen

AGLMB/AOLG

ABKD DCN-Fall

DCO-Fall

follow-back

IARC Inzidenz

M/I-Ratio

record-linkage

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