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Palliative Care

Full text: Age Dossier (Rights reserved) Ausgabe 2009 Palliative Care (Rights reserved)

THEMA Palliative Care AGE AWARD 2009 PORTRÄT Praxisbeispiele gelebter Palliative Care ASPEKTE 2009 Preisträger Betagtenzentrum Laupen Im Betagtenzentrum Laupen setzt man mit palliativer Pflege die Lebensqualität von Bewohnerinnen und Bewohnern ins Zentrum. Wie Palliative Care auf überzeugende Art gelebt werden kann, zeigt das Porträt des Age-Award-Preisträgers 2009. Elemente palliativer Pflege KONTEXT Palliative Care in Gesellschaft und Politik 2009 Die Age Stiftung fördert die Breite des Wohnens Zum Age Award 2009 von Antonia Jann, Präsidentin der Jury AGE AWARD Preisträger Betagtenzentrum Laupen: Individuelles Leben unter einem Dach Pflegeexpertin Giovanna Jenni im Gespräch: Die Beziehungen sind näher geworden 8 11 PORTRÄT Alterswohnheim Bodenmatt: Selbstbestimmung wird grossgeschrieben Reusspark, Zentrum für Pflege und Betreuung, Niederwil: Wo letzte Wünsche gehört werden 14 20 ASPEKTE Ältere Menschen am Lebensende optimal betreuen Umfassendes Leiden bedarf einer umfassenden Aufmerksamkeit Ethik als Gestaltungsaufgabe Trauerexpertin Erika Schärer-Santschi im Gespräch: Was ist, darf sein Fachleute des Alltäglichen – Ehrenamt im Bereich Palliative Care Kräfte bündeln – Palliative Care als vernetztes Konzept Spiritualität am Lebensende 4 6 12 17 19 23 27 KONTEXT Wie wird Palliative Care umgesetzt? Nationaler Schwung für das Stiefkind Palliative Care Anlaufstellen für Palliative Care Leben und Sterben, wo ich von Bedeutung bin 7 24 28 30 Die Age Stiftung fördert gutes Wohnen im Alter. Und weil das nicht für alle Menschen und nicht in allen Lebenssituationen das Gleiche heisst, unterstützt die Age Stiftung die Vielfalt des Wohnens und die Breite an Wohnmöglichkeiten. Aus ihrem Vermögen stehen der Stiftung dafür jährlich rund 3 Millionen Franken zur Verfügung. Die Förderung von Wohnprojekten, welche in Form von Gesuchsanträgen zur Stiftung kommen, ist die wichtigste Form der Unterstützung. Daneben ist die Age Stiftung jedoch auch anderweitig aktiv. Sie bündelt Erfahrungswissen und gibt dieses an die Praxis weiter und sie schafft mit der Herausgabe des Age Reports alle fünf Jahre Grundlagen für substantielle Planungen zum Wohnen im Alter. Alle zwei Jahre schreibt die Age Stiftung einen öffentlichen Wettbewerb aus, der sich mit einer bestimmten Facette des Wohnens im Alter beschäftigt. So wird der Fokus jeweils auf ganz unterschiedliche Wohnbereiche gelenkt. Stand 2003 Wohnen mit Serviceleistungen im Zentrum des Interesses, waren es 2005 bauliche Massnahmen im herkömmlichen Wohnungsbestand. 2007 wurden Hausgemeinschaften gesucht, welche von älteren Menschen selber initiiert worden sind. Der Wettbewerb wird jeweils öffentlich ausgeschrieben. Die Jury entscheidet anschliessend in einem mehrstufigen Verfahren, wer den mit CHF 250 000 dotierten Age Award erhält. Zum Preis gehört auch die Realisierung eines Films über das Siegerprojekt. Um nicht nur das Siegerprojekt, sondern auch weitere gute Beispiele zeigen zu können, wird ausserdem ein Dossier herausgegeben, das Details über die ausgewählten Projekte enthält und in welchem auch weitere Informationen zur gewählten Thematik zu finden sind. 2009 gilt das Interesse des Age Awards stationären Einrichtungen, die mit einem umfassenden Palliative-Care-Ansatz die Lebensqualität der Bewohnerinnen und Bewohner auch im letzten Lebensabschnitt ins Zentrum ihrer Bemühungen stellen. Der Age Award 2009 wurde im letzten Frühjahr breit ausgeschrieben. Rund zwei Dutzend Teilnehmer haben sich um den grossen Preis beworben. Nach eingehendem Studium aller eingereichten Beiträge entschied sich die Jury für das Betagtenzentrum in Laupen. Die Age Stiftung freut sich, mit einem guten Beispiel anderen Institutionen Inspirationen für die Weiterentwicklung der eigenen Arbeit bieten zu können. Geleitwort Von Bea Heim, Nationalrätin Musik begleitet mich durchs Leben. Das Klavierspiel meiner Mutter liess mich als Kind die Furcht vor der Nacht vergessen und getrost einschlafen. Musik berührt mehr als alle Worte. Ob ich meinen letzten Weg auch so geleitet gehen darf? Der letzte Lebensabschnitt, eine berührende Frage. Allmählich findet die Thematik des würdigen Todes aus der Tabuzone heraus und erfährt gesellschaftliche Beachtung. Die schwierigste Phase im Leben, zwischen Hoffnung auf die Medizin und dem Hinnehmen von Leid und Tod, lange ins Private abgedrängt, erhält durch die Palliative Care endlich fachliche und menschliche Begleitung. Die Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase ist eine komplexe Aufgabe, medizinisch und menschlich. Palliative Care verändert den Blickwinkel. Sie stellt primär den kranken Menschen mit seinen Bedürfnissen, die Linderung der Schmerzen, das körperliche und psychische Befinden des Patienten ins Zentrum allen Handelns. In Hospizen, Pflegeheimen und Spitälern, wie auch am Krankenbett daheim, wird oft selbstlos und aufopfernd menschlich Grossartiges geleistet – ein Einsatz, der leider gerne unterschätzt wird. Ich hoffe und arbeite daran, dass die Mehrheit in der Politik sich bewusst wird, Bea Heim ist Nationalrätin und Präsidentin der Pro Senectute Kanton Solothurn. Palliative Care ist ein Schwerpunktthema Ihrer politischen Arbeit wie wichtig professionelle Unterstützung für Schwerkranke und ihre Angehörigen in solchen Zeiten ist. Ist heute für alle diejenige palliative Betreuung und diejenige menschlich umfassende multidisziplinäre Medizin gewährleistet, die im unheilbaren Leiden Lebensqualität ermöglicht? – Leider nein. Es gibt zwar viele gute Projekte, wahre Pionierprojekte, die uns den richtigen Weg weisen. Gut, dass sie honoriert und bekannt gemacht werden. Sie machen klar, dass noch grosser Handlungsbedarf besteht. Und sie zeigen, dass Palliative Care keine Zweitklassmedizin ist – und auch niemals dazu missbraucht werden darf. Vielmehr hat sie sich durch pflegerische, medizinische und psychologische Professionalität auszuzeichnen. Die Förderung und Stärkung von Palliative Care soll allen zugute kommen. Sie ist Ausdruck einer letzten Solidarität der Gesellschaft mit all denen, die sich in einer schwierigen Lebensphase befinden, aber auch Ausdruck des Respekts vor dem zu Ende gehenden Leben. Age Dossier 2009 ASPEKTE Ältere Menschen am Lebensende optimal betreuen Besonderheiten der palliativen Pflege älterer Menschen in Altersund Pflegeheimen von Christoph Schmid 4 Statistische Erhebungen zeigen: Immer mehr Menschen verbringen ihre letzte Lebensphase in einer Alters- und Pflegeinstitution, und in der Regel sterben sie auch hier. Palliative Care erhält darum in Alters- und Pflegeheimen eine zunehmend bedeutsame Rolle. Auch die medizinisch-ethischen Richtlinien und Empfehlungen der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften (SAMW) zu Palliative Care von 2006 widmen einen spezifischen Abschnitt der Anwendung von Palliative Care der Altersmedizin. Was aber beinhaltet der Ansatz von Palliative Care in der Begleitung von älteren Menschen in einer Langzeit-Pflegeeinrichtung besonders? Zunächst gilt grundsätzlich, dass die generellen Prinzipien von Palliative Care uneingeschränkt auch in der Betreuung älterer Menschen am Lebensende zur Anwendung kommen sollen. Das beinhaltet konkret eine Anwendung von Palliative Care bei chronischen Leiden, in gesundheitlichen Krisensituationen, bei fortschreitenden Krankheiten und in der terminalen Lebensphase. Gleichzeitig gibt es in der Geriatrie ein paar besondere, spezifische Herausforderungen. Optimale Linderung von belastenden Symptomen Die Lebensphase des Alters ist häufig verbunden mit fortschreitenden Einschränkungen, chronischen Krankheiten und mehrere Krankheiten und Schwächen sind oft gleichzeitig vorhanden (Multimorbität). Die Gesundheitssituation älterer Menschen ist mit einem Mobile vergleichbar, sie kann auch durch kleine Störungen eines Organs aus dem Gleichgewicht gebracht werden. So treten bei älteren Menschen am Lebensende grosse Schwankungen auf. Mal scheint es, dass der Tod unmittelbar vor der Tür steht – und dann erholen sie sich oftmals wieder erstaunlich gut. schliesslich schöpfen viele ältere Menschen Kraft aus Gottesdiensten und religiösen Feiern. Respektierung des Willens Dieses Postulat von Palliative Care gilt in der Begleitung älterer Menschen häufig nicht gleich selbstverständlich. Denn oft braucht es Geduld und mehrere Initiativen, um ihnen ihre gesundheitliche Situation zu erklären, die konkreten Möglichkeiten und Grenzen von Behandlungsansätzen und eventuelle Auswirkungen eines Behandlungsverzichtes zu erläutern. Gehöreinbussen und andere Verständigungshindernisse stehen oftmals im Wege. Eine umfassende Information ist hier die Voraussetzung, damit auch ältere Menschen selber über die medizinischen Massnahmen oder ihren Verzicht darauf entscheiden können. Dies gilt auch für Massnahmen, deren Absetzen den Sterbeprozess einleitet: meist der Verzicht auf lebenserhaltende Medikamente, auf künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr. Wenn Menschen ihren Willen nicht mehr verbal kundtun können, sind gemäss dem neuen Erwachsenenschutzgesetz ihre stellvertretenden Personen einzubeziehen. Orientierungspunkt ist dann der mutmassliche Wille. Erhaltung einer möglichst guten Lebensqualität Bei Einschränkungen durch chronische und fortschreitende Krankheiten steht die Erhaltung einer guten Lebensqualität qua Definition von Palliative Care im Vordergrund. Dabei muss die subjektive Befindlichkeit der individuell verschiedenen Bewohnerinnen und Bewohner ernst genommen werden. Dazu steht im Erfassungssystem nach dem Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) ein geeignetes und validiertes Instrument zur Verfügung: Es wird gefragt, was den älteren Menschen subjektiv am meisten stört und worunter er am meisten leidet. Symptome und Funktionsbehinderungen, die ihn am meisten belasten, sind in erster Priorität anzugehen. Wenn die Kommu- nikationsmöglichkeiten eingeschränkt sind, muss auf biografische Angaben oder Aussagen von Angehörigen zurückgegriffen werden. Die Fragerichtung bleibt auch hier: Was war dem Menschen in seinem Leben besonders wichtig? Wann fühlte er sich wohl? Welche Vorlieben und Gewohnheiten hatte er? Bereits durch kleine Massnahmen und Interventionen kann das subjektive Wohlbefinden erheblich gefördert werden. Einbezug und Unterstützung der Angehörigen Angehörige sind einerseits Betroffene, da sie bei einem sterbenden Familienmitglied Abschied und Verlust erleben. Sie benötigen in diesem Trauerprozess ebenfalls Unterstützung. Andrerseits möchten sie ihrem sterbenden Familienmitglied in der Regel nahe sein. Besonders in der terminalen Phase sollen sie die Möglichkeit haben, sich in der Pflege und Betreuung zu beteiligen. Bei diesen Aufgaben der Sterbebegleitung müssen sie durch die Pflegepersonen angeleitet werden. Zudem sind auch infrastrukturelle Voraussetzungen wie Verpflegungs- und Schlafmöglichkeiten erforderlich. Das Sterben in der Pflegeinstitution kann so ein Sterben „wie zu Hause“ werden. Abschiedskultur Das Sterben von Menschen ist in allen Religionen und Kulturen mit Ritualen verbunden. Sie helfen, den Abschiedsprozess zu gestalten. Immer mehr Heime pflegen für ihre Mitarbeitenden, die Angehörigen sowie die Mitbewohnerinnen und Mitbewohner verschiedene Formen einer tragenden, respektvollen Abschiedskultur. Dazu können das Aufstellen einer brennenden Kerze, die Mitteilung und das Gedenken beim gemeinsamen Essen, das Aufstellen eines Gedenktisches mit persönlichen Utensilien des Verstorbenen, das individuelle oder gemeinsame Abschiednehmen vom Verstorbenen im Sterbezimmer, die Teilnahme einer verantwortlichen Person an der Beerdigung u.a. gehören. 5 Darum ist nicht dauernd, sondern eher situativ eine palliative Betreuung notwendig. Eine besondere Herausforderung liegt bei älteren Menschen – besonders wenn sie sich nicht verbal mitteilen können – in der Linderung von Schmerzen. Zwar bestehen inzwischen auch für demenzkranke Menschen standardisierte SchmerzBeobachtungsinstrumente, wie beispielsweise das „échelle comportemantale de la douleur pour personnes âgées non communicantes“ (ECPA). Doch ältere Menschen sind oft selber der Meinung, dass Schmerzen zum Alter dazugehören und deshalb zu ertragen sind. Auch bestehen bei einigen Angehörigen und Hausärzten immer noch Vorbehalte gegenüber wirksamen, opioiden Präparaten. Schmerzen und Leiden sind aber nicht nur körperliche Symptome. Sie sind oft verknüpft mit sozialen, psychischen und spirituellen Komponenten. Be- reits Cicely Saunders, die Pionierin von Palliative Care, hat dafür den Begriff von „Total Pain“ geschaffen. Gerade ältere Menschen, die mit dem Heimeintritt unübersehbar ihren letzten Lebensabschnitt in Angriff nehmen, setzen sich bewusst oder unbewusst mit ihrem vergangenen Leben auseinander. In dieser Lebensphase – verstärkt durch eine „seelische Dünnhäutigkeit“ – können schwierige, nicht oder schlecht bewältigte Lebensereignisse, aber auch die Trauer über ein Stück ungelebtes Leben aufbrechen. Oder etwas Unbereinigtes muss und kann noch in Ordnung gebracht werden. In solchen Momenten ist eine aufmerksame psychosoziale Begleitung durch die Pflegepersonen ebenso wichtig wie eine wirkungsvolle medikamentöse Versorgung. Auch gezielte Gespräche mit konfessions- und religionsoffenen Seelsorgern und Seelsorgerinnen können dann unterstützend wirken. Und Ältere Menschen am Lebensende optimal betreuen Besonderheiten der palliativen Pflege älterer Menschen in Alters- und Pflegeheimen Umfassendes Leiden bedarf einer umfassenden Aufmerksamkeit Schwer kranke und sterbende Menschen sind stets ganzheitlich anzusehen und anzusprechen, zu unterstützen und zu begleiten – bis zuletzt. 6 Normalität Alters- und Pflegeheime sind aber nicht ausschliesslich „Orte des Sterbens“, sie sind auch „Orte des Lebens“. Darum ist der Integration der Heime in die gesellschaftliche Öffentlichkeit eine hohe Aufmerksamkeit zu schenken: Allgemein zugängliche Restaurants, Cafeterias, Gärten, Tiergehege und Räume, die von andern Bevölkerungsgruppen genutzt werden, stellen ebenso eine Brücke zum gesellschaftlichen Leben her wie kulturelle öffentliche Anlässe und Feste, Zeitungen und Internetstationen oder der gezielte Einsatz von freiwilligen Mitarbeitenden. Nur so kann wirksam gegen die Ausgrenzung und Tabuisierung von Abhängigkeit, Schwäche, Sterben und Tod angegangen werden. Organisationsentwicklung und Heimkultur Der Ansatz von Palliative Care stellt ein mehrdimensionales Geschehen dar und umfasst alle Gruppen von Mitarbeitenden in einer Institution. Deshalb sind Aufbau und Pflege einer palliativen Kultur zentrale Aufgaben und gleichzeitig die notwendige Voraussetzung für einen nachhaltigen Einsatz von Palliative Care. Projektmässiges Vorgehen und gezielte Inhouse-Weiterbildungen, wie sie zum Beispiel Caritas und Curaviva im Angebot „Das Leben vollenden“ durchführen, sind dazu hilfreiche Möglichkeiten. von Cornelia Knipping Christoph Schmid ist Theologe, Gerontologe, MAS of Palliative Care und Bildungsbeauftragter bei Curaviva Weiterbildung. Curaviva und Caritas bieten die InhouseWeiterbildung „Das Leben vollenden“ an: www.curaviva.ch (Pfad: _ Alter _ Dossier _ Palliative Care). Das Total-Pain-Konzept vom umfassenden Leiden oder ganzheitlichen Schmerz stammt von der englischen Hospiz-Pionierin Cicely Saunders. Zum Grundverständnis von Palliative Care gehört, schwer kranken, alten und sterbenden Menschen, aber auch ihren An- und Zugehörigen ganzheitlich in ihren körperlichen, psychosozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnissen und Leiden zu begegnen. Es geht stets um die ganze Geschichte des betroffenen Menschen und nicht nur um seine Krankengeschichte. Es geht um sein Befinden und nicht nur um seine Befunde, es geht um seine Übergänge und nicht nur um seine Grenzen. Das Total-Pain-Konzept will dafür sensibilisieren, dass die Leidensmomente häufig ganz nah in Beziehung zueinander stehen. Körperliche Schmerzen können Ängste verstärken, wie auch Ängste wiederum das Schmerzerleben intensivieren können. Soziale Verlassenheit kann Gefühle von Heimatlosigkeit hervorrufen, wie aber auch Ausgrenzung oder mangelnde Würdigung Gefühle verstärken können, von Gott und den Menschen verlassen zu sein. Umfassendes Leiden bedarf einer umfassenden Achtsamkeit und Aufmerksamkeit. Davon lässt sich ableiten, neben den Leidensmomenten auch stets wahrzunehmen, was den schwer kranken, alten und sterbenden Menschen physisch, psychosozial, kulturell und spirituell im Innern trägt und prägt, was ihn beglückt, nährt und im Tiefsten seines Seins ausmacht. Es geht um die innersten Quellen und Reichtümer, aus denen ein Mensch lebte und immer noch lebt und die es bis zuletzt zu würdigen gilt. Palliative Care sieht stets den ganzen Menschen an und schenkt ihm damit Ansehen. Cornelia Knipping, MAS Palliative Care, ist seit 1. Juli 2009 in selbständiger Erwerbstätigkeit. Sie bietet Beratungen, Schulungen, Referate und Projektbegleitungen zu Palliative Care an: www.pallium-atelier.com. Wie wird Palliative Care in der Praxis umgesetzt? Drei exzellente Palliative-Care-Beispiele zeigen, dass gute palliative Pflege unter verschiedensten Voraussetzungen verwirklicht werden kann. von Andreas Sidler Dieses Age Dossier ist dem Thema Palliative Care gewidmet. Einige Artikel befassen sich mit den grundsätzlichen Aspekten der Pflegephilosophie, andere beleuchten die politische Landschaft, in der Palliative Care angeboten wird. Es wird aber auch gezeigt, wie Institutionen in der Langzeitpflege die herausfordernden Aufgaben pallia- tiver Pflege ganz konkret lösen. Drei Beispiele aus der Langzeitpflege geben Einblick in den Arbeitsalltag mit Palliaitve Care. Bei den drei Beispielen handelt es sich um das Betagtenzentrum Laupen, Gewinner des Age Awards 2009, das Alterswohnheim Bodenmatt und das Zentrum für Pflege und Betreuung Reusspark. Die nebenstehen- Tabelle 1 | Rahmenbedingungen für Palliative Care – Ein Blick in die Zahlen Betagtenzentrum Laupen Laupen Trägerschaft Baujahr öffentlich 1990 Alterswohnheim Bodenmatt Entlebuch öffentlich 1991 Reusspark Zentrum für Pflege und Betreuung Niederwil Verein öffentlich 1977 Anzahl Betten Anzahl Betten in Einerzimmern Einerzimmer Min. Preis / Tag Max. Preis / Tag Vollzeitstellen Vollzeitstellen / Betten RAI / BESA 3&4 92 42 46% 115.– 400.– 90 0.98 64% 77 62 81% 92.– 286.– 62 0.81 78% 234 79 34% 132.– 397.– 182 0.78 43% Sterbeorganisation zugelassen Palliative Care seit Nein 2002 Nein 2005 Nein 2007 de Tabelle, die einige betriebswirtschaftliche Zahlen der drei ausgewählten Institutionen zusammenfasst, macht deutlich, dass Palliative Care unter den unterschiedlichsten Rahmenbedingungen verwirklicht werden kann: So unterstützt beispielsweise ein hoher Einzelzimmeranteil die Lebensqualität der Bewohner. Er ist aber keineswegs Bedingung für gute Palliative Care. Ebenso wenig lässt sich palliative Pflege nur in modernen Gebäuden umsetzen. Eine Voraussetzung für Palliaitive Care sind aber zweifellos grosszügige personelle Ressourcen, denn es ist das Personal, das sich den grossen Herausforderungen von Palliative Care stellen muss. Egal ob Pfleger, Technikerin oder Koch: In einer palliativen Pflegeeinrichtung ist es nicht möglich, sich allein auf sein Handwerk zu beschränken. Das grosse Ganze des Betriebs, in dessen Mittelpunkt die Bedürfnisse der einzelnen Bewohnerinnen und Bewohner stehen, muss von jedem mitgedacht werden. Wer in einer solchen Institution arbeitet, muss eine persönliche Nähe zum Menschen am Ende des Lebenswegs zulassen. Das erfordert Kraft und Zeit – und kostet Geld. Auch das lässt sich aus der Tabelle ersehen. Andreas Sidler ist Programmkoordinator der Age Stiftung und zuständig für den Bereich Forschung und Wissensvermittlung; www. age-stiftung.ch 7 Stand: Frühling 2009 Daten erhoben durch Gustav Egli, Jurymitglied Age Award Age Dossier 2009 AGE AWARD Individuelles Leben unter einem Dach Preisträger Age Award 2009 Betagtenzentrum Laupen, Kanton Bern von Daniela Kuhn 8 Im Betagtenzentrum Laupen wird der Palliative-Care-Ansatz konsequent gelebt und umgesetzt. Schmerztherapie ist dabei nur ein Aspekt der facettenreichen palliativen Pflege in der mit dem Age Award 2009 ausgezeichneten Institution. Vom mittelalterlichen Städtchen sind es zu Fuss zehn Minuten bis zum Betagtenzentrum Laupen. Das Haus in Form eines E liegt umgeben von Gärten und dem nahen Wald am Krankenhausweg 12. Die Adresse verrät Geschichte: Anstelle des ursprünglichen Bezirksspitals und Altersheims wurde der heutige architektonisch ansprechende Bau 1990 als Alters- und Pflegeheim eröffnet. Bereits fünf Jahre später positionierte sich die von elf umliegenden Gemeinden getra- gene Institution als Pflegeheim, in dem heute 92 Personen leben – manchmal sind es sogar gegen 100. Zwei Drittel davon sind Frauen. Der ehemalige Altersheimbereich umfasst 42 Einzelzimmer, 25 Zweierzimmer befinden sich in der einstigen Pflegeabteilung. Im Unterschied zu früher sind die Zimmer heute wohnlich und individuell eingerichtet. Werner Egloff kam 1992 als Pflegedienstleiter ins Haus, seit acht Jahren führt er die gesamte Institution. Auf seine Initiati- Thema | Palliative Care Sich Zeit nehmen – In der palliativen Pflege sind Gespräche mit Bezugspersonen und Verantwortlichen jederzeit möglich. 9 ve hin entstanden in den letzten Jahren neue Modelle: Palliative Care, Ferienplätze zur Entlastung der pflegenden Angehörigen, Tagesplätze, Wohngruppe für demenzkranke Menschen. Zudem wurde vor einem Jahr die Spitex von sieben umliegenden Gemeinden mit dem Heim zusammengelegt. Der Stützpunkt befindet sich nun beim Betagtenzentrum. Obwohl das Haus grosszügig wirkt, stösst es räumlich an Grenzen. Für 2010 ist daher ein Erweiterungsbau mit 28 zusätzlichen Einerzimmern geplant – die Zweierzimmer werden aufgehoben, so dass die Bewohner mehr Privatsphäre haben und Verstorbene künftig bis nach ihrem Tod im Zimmer bleiben können. Anstelle des Aufbahrungsraums ist ein Raum der Stille vorgesehen. Geplant ist auch eine Temporär-Wohngruppe, in der man sich nach einem Spitalaufenthalt wieder aufs eigene Zuhause vorbereiten kann. Innerhalb der Institution soll niemand umziehen müssen: „Wenn es irgendwie geht, sollen unsere Bewohner im selben Zimmer sterben, in das sie eingezogen sind, und dies möglichst schmerzfrei und nach ihren Vorstellungen“, sagt Werner Egloff. Palliative Care beschränkt sich daher nicht auf einzelne Personen: „Wir verstehen darunter eine generelle Haltung.“ Bereits vor dem Eintritt ins Heim werden individuelle Vorlieben und Interessen der neuen Bewohner eruiert. Gespräche mit der Bezugsperson der Pflege, mit der Leitung Pflege und Betreuung, mit Werner Egloff oder mit einem Seelsorger sind jederzeit möglich. Palliative Care bedeutet auch hier mehr Aufwand: „Die im Kanton Bern gültigen Erhebungen des Pflegebedarfs tragen leider dem palliativen Gedanken noch zu wenig Rechnung“, sagt Werner Egloff. Der zusätzliche Zeitaufwand geht zu Lasten des Personals und somit der Institution. Werner Egloff, Direktor des Betagtenzentrums Laupen: „Unter Palliaitve Care verstehen wir eine generelle Haltung.“ Individuelles Leben unter einem Dach Preisträger Age Award 2009 Betagtenzentrum Laupen, Kanton Bern 10 Die Schmerzen im Visier Marianne Bickel leitet eine der fünf Wohngruppen mit 25 Plätzen. Bewohner mit chronischen Schmerzen gehören zu ihrem Berufsalltag. Der Umgang mit ihnen hat sich in den 17 Jahren, in denen sie nun schon im Hause tätig ist, allerdings verändert. „Früher haben wir Schmerzmittel unsystematisch abgegeben. Wir haben Bewohner, die über Schmerzen geklagt haben, weniger ernst genommen“, sagt Marianne Bickel. Mehr Beachtung erhielt das Thema insbesondere im Rahmen der internen Weiterbildung zu Palliative Care. Eine Arbeitsgruppe, zu der auch Marianne Bickel gehörte, erarbeitete nach der Schulung ein SchmerzKonzept, an dem sich Pflegende und Ärzte seither orientieren. In der Schmerzanamnese werden die Schmerzen in einem ersten Schritt eingeschätzt. Manchmal geben Bewohner ihre Schmerzen auch auf einer Skala zwischen 0 und 10 an. Schmerz- protokolle helfen, soweit möglich Stärke und Verlauf der Schmerzen zu erfassen. Zusammen mit der langjährigen Erfahrung gelingt es den Pflegenden oft, schmerzfreie Phasen oder zumindest eine deutliche Verringerung der Schmerzen zu erreichen. „Palliative Care bedeutet, dass wir unser Mögliches tun, damit unsere Bewohner schmerzfrei sind“, erklärt Marianne Bickel. Ein Leben im Pflegeheim ganz ohne körperliche Leiden sei aber eine Illusion: „Schmerz ist immer ein Thema, vor allem bei chronischen Erkrankungen.“ Die Schmerzbekämpfung gleicht somit einer Gratwanderung. Besonders herausfordernd ist sie bei demenzkranken Bewohnern, die sich verbal nicht mehr präzis ausdrücken können. „Beim Versuch, Schmerzen zu lindern, liegt der Fokus aber nicht nur auf der Medikation“, betont Marianne Bickel: „Körperliche Schmerzen sind immer nur ein Teil. Sie sind abhängig von der Tagesform und sie werden auch von sozialen und psychischen Aspekten beeinflusst.“ Und Schmerzen sind subjektiv: „Wenn ein Bewohner sagt, er halte den Schmerz nicht mehr aus, dann ist das so, auch wenn ein anderer Bewohner damit umgehen könnte.“ Ärzte, die im Unterschied zu den Pflegenden nicht ständig im Kontakt mit den Betroffen sind, seien daher manchmal etwas zu zögerlich, wenn es darum gehe, Opiate zu geben, meint Marianne Bickel. Klagt ein Bewohner, was selten vorkommt, trotz starken Mitteln noch immer über Schmerzen, versucht es Marianne Bickel mit Ablenkungen oder Beschäftigungen. Manchmal hilft auch ein Besuch des Seelsorgers oder die richtige Musik. Oder sie fragt nach, was dieser Mensch zeit seines Lebens gemacht hat, wenn er Schmerzen hatte: „Auch ein Wickel kann Linderung bringen.“ Die Vielfalt palliativer Pflege im Betagtenzentrum Laupen zeigt der Film zum Age-Award-Preisträger 2009: „Auf dünnem Eis. Vom Pflegeheim. Von Palliative Care.“ Dann servieren wir die Suppe im Teeglas Sabine Stampfli Bereichsleiterin Hauswirtschaft „Ich bin verantwortlich für Speisesaal, Cafeteria, Reinigung, Wäscherei und Hausdekoration. Palliative Care bedeutet in meinem Bereich ganz einfach das: Ich habe ein offenes Ohr für die Wünsche unserer Bewohner. Zum einen für konkrete Anliegen: Frau A. möchte beispielsweise ihre Suppe lieber im Teeglas serviert bekommen, weil sie dieses besser halten kann. Jemand anders möchte am Morgen im Zimmer seine Ruhe haben – dann reinigen wir eben am Nachmittag. Wieder eine andere Bewohnerin reagiert empfindlich auf Düfte: Ihr Zimmer putzen wir jetzt mit einem geruchsneutralen Mittel und ihre Wäsche mit einem ökologischen Produkt. Das offene Ohr habe ich aber auch, wenn es um andere Dinge geht, die unsere Bewohner beschäftigen. Es kennen mich ja fast alle und ich werde oft angesprochen mit diesem oder jenem Anliegen. In der Cafeteria gibt es ja meistens auch Platz für einen kurzen Schwatz. Das ist schön.“ Thema | Palliative Care IM GESPRÄCH Die Beziehungen sind näher geworden Die Pflegeexpertin Giovanna Jenni über die Entwicklung von Palliative Care im Betagtenzentrum Laupen Das Gespräch führte Daniela Kuhn 11 Giovanna Jenni, Pflegeexpertin MNS im Betagtenzentrum Laupen entstanden, die sich mit wichtigen Aspekten der Palliative Care auseinandergesetzt haben wie beispielsweise der Umgang mit Schmerzen, Bezugspersonenpflege oder letztwillige Verfügungen.“ Wie hat sich das interdisziplinäre Denken etabliert? „Für eine umfassende Betreuung im Sinne der Palliative Care sind Pflege, ärztlicher Dienst und Aktivierung zu treibenden Kräften geworden, die eng zusammenarbeiten. Dies geschieht beispielsweise in Form von gemeinsamen Sitzungen, Rapporten, Arbeitsgruppen, regelmässigen Arztvisiten, aber auch situativ im Alltag im direkten Kontakt. Die Bereiche wie Küche, Hotellerie, Bildung und technischer Dienst tragen alle ihren Teil dazu bei, dass eine umfassende Betreuung der Bewohner überhaupt möglich wird. Auch die Seelsorge und Therapien, vor allem die Physiound Ergotherapie, sind zuneh- mend eingebunden, wenn dies die Situation eines Bewohners verbessern kann.“ Hat Palliative Care die Beziehungen verändert? „Ja, sie sind näher geworden. In erster Linie zwischen Mitarbeiterinnen und Bewohnern. Wer ist der Mensch, der neu bei uns einzieht? Da wir diese Frage ernsthaft stellen, verändert sich unsere Perspektive in Pflege und Betreuung. Das Wesen und die Bedürfnisse der Bewohner erhalten mehr Aufmerksamkeit, der Aspekt der Beziehung wird wichtiger. Wenn eine neue Bewohnerin um acht Uhr morgens beispielsweise noch im Tiefschlaf ist, lassen wir sie länger schlafen und passen den Tagesablauf entsprechend an. Im Rahmen von Palliative Care lernt sich auch das Personal besser kennen. Dies alles geschieht natürlich nicht von heute auf morgen. Aber: Palliative Care ist intensiv und mit grossem Aufwand verbunden.“ „Wer ist der Mensch, der bei uns einzieht? Da wir diese Frage ernsthaft stellen, verändert sich unsere Perspektive.“ Giovanna Jenni, Palliative Care ist in Ihrer Institution fest verankert. Wie verlief dieser Prozess? „Ein guter Kick-off war die 21-tägige Weiterbildung von Caritas und Curaviva 2003/2004, an der das Pflegefachpersonal über den Zeitraum von eineinhalb Jahren teilgenommen hat. Daraus sind verschiedene Arbeitsgruppen Age Dossier 2009 ASPEKTE Ethik als Gestaltungsaufgabe „Fahr wohl denn, mein Vater und Vorsteher! Im Lichte und in der Leichtigkeit sehen wir beide uns wieder.“ Thomas Mann Joseph in Ägypten von Settimio Monteverde 12 Wo das Ende des Lebens absehbar wird und Menschen der Pflege und Betreuung bedürfen, sind oft Entscheidungen von grosser ethischer Tragweite zu treffen. Gute Entscheidungen sind kein Zufall – schon gar nicht im Kontext von Palliative Care. Sterben und Tod gehören zur Signatur alles Lebendigen. Licht und Leichtigkeit, dieser Symbolik bedient sich nicht nur die literarische Sprache, wie im oben stehenden Zitat von Thomas Mann, sondern auch die religiöse. Sie ermöglicht es dem Menschen, den naturgegebenen Tod als etwas Naturgemässes anzunehmen. Und trotzdem: Erfahren wird er als Schicksal und als Moment, der wegen seiner Unumkehrbarkeit und Endgültigkeit alte Gewissheiten in Frage stellt und neue erfordert. Die Herausforderung, solches Schicksal nicht einfach hinzunehmen, das Naturgegebene zu verstehen, zu erklären und zu beeinflussen, ist einer der grössten Erfolge der wissenschaftlichen Medizin. Sie hat die Art und Weise, mit der unsere Gesellschaft Geborenwerden, Sterben und Tod betrachtet, grundlegend verändert. Ziele ethischer Reflexion Mit Hippokrates (460–370 v. Chr.) begann eine Denkbewegung, die nach den letzten Zielen fragt, an denen sich das therapeutische Handeln ange- Gute Entscheidungen sind Ausdruck einer gelungenen Interaktion zwischen Patient, Angehörigen, seinem Umfeld und den involvierten Fachpersonen. Settimio Monteverde, lic. theol., MAE und Anästhesiepfleger, ist Leiter der Fachstelle Ethik des Seminars am Bethesda Basel und Seelsorger am Hospiz im Park Arlesheim; settimio.monteverde@bethesda.ch Sie sieht den Menschen als Individuum in verschiedenen sozialen Kontexten, die es gerecht zu gestalten gilt. Heute hat die ethische Reflexion in der Medizin einen beachtlichen Umfang erreicht, denn mit der gesteigerten Komplexität medizinischer Behandlung hat auch die Komplexität medizinischer Entscheidung zugenommen. Diese verdichtet sich gerade am Lebensende, und zwar nicht nur im quantitativen Sinn, sondern auch im qualitativen, denn der von unheilbarer Krankheit Betroffene wie auch sein Umfeld sind hohen psychosozialen und emotionalen Belastungen ausgesetzt. Cicely Saunders (1918 – 2005) erkannte die Notwendigkeit, das Naturgegebene am Sterben nicht weiter als blinden Fleck in der Erfolgsstory der Medizin zu betrachten, sondern es als Naturgemässes wieder zuzulassen. Dies jedoch mit allen Mitteln der Heilkunst, um mit einem multiprofessionellen Team das Leiden Betroffener in seinen biopsychosozialen und spirituellen Auswirkungen zu lindern. Doch auch dann können ethische Dilemmas entstehen. So etwa dasjenige zwischen Selbstbestimmung und Patientenwohl im Falle einer nicht mehr aktuellen Patientenverfügung, ferner dasjenige zwischen dem Nichtschadensprinzip und der Selbstbestimmung im Falle des Wunsches nach assistierter Selbsttötung, nach palliativer Sedation ausserhalb der Sterbephase oder nach „verfrühtem“ Therapieabbruch trotz bestmöglicher Palliation. Gute Entscheidungen Die Erfahrung lehrt: Gute Entscheidungen sind kein Zufall, sondern Ausdruck einer gelungenen Interaktion zwischen Patient, Angehörigen, seinem Umfeld und den involvierten Fachpersonen. Gute Entscheidungen brauchen Zeit und Raum, noch mehr aber Menschen, die deren schicksalhaften Charakter für die Betroffenen erkennen und Normen und Werte, die auf dem Spiel stehen, auch gewichten können. Bewährt haben sich Modelle der Entschei- sichts zunehmenden Wissens und Könnens orientiert. Sie sucht nach plausiblen Gründen, wann ein solches Handeln z.B. die körperliche Integrität verletzen (z.B. Operation), Freiheitsräume beschränken (z.B. sog. fürsorgerischer Freiheitsentzug), beim einen den Tod verhindern (z.B. Reanimation), beim anderen hingegen den Tod zulassen darf (z.B. Therapieverzicht). Dies zu erörtern, ist Ziel der ethischen Reflexion. In den letzten 60 Jahren sind nebst der „klassischen“ Orientierung am Patientenwohl neue Gesichtspunkte hinzuge- kommen. Der wirkungsmächtigste ist die Selbstbestimmung des Patienten, ein Konzept, das erstmals im Kontext medizinischer Forschung diskutiert wurde, heute auch die Einwilligung in Heilbehandlungen (sog. informed consent) umfasst sowie Massnahmen bei späterer Urteilsunfähigkeit (Patientenverfügung). Gerechtigkeit in der Verteilung knapper Güter hat sich in den letzten Jahren zu einer weiteren wichtigen Fragestellung entwickelt, die den traditionellen Primat der Selbstbestimmung zu relativieren vermochte. dungsfindung, die eine Güterabwägung herbeiführen. Dazu werden moralisch relevante Fakten zusammentragen, die zu einem vertieften Verständnis des Problems beitragen. Die Fakten werden im Lichte ethischer Normen und Prinzipien gewichtet. Schliesslich erfolgt die Entscheidung, Implementierung und Evaluation. Ein solches Modell lässt sich aber nie schematisch anwenden: Es strukturiert und fördert primär die Kommunikation in Situationen, die durch hohen Entscheidungsdruck und moralische Ungewissheit geprägt sind. Allem voran geht aber die Haltung, sich auf den individuellen Menschen einzulassen. Stand Palliative Care als Versorgungskonzept für unheilbar Kranke – nicht aber als Haltung – vor 50 Jahren noch in den Kinderschuhen, so hat sie unterdessen einen weiten Weg zurückgelegt: Nebst Tumorpatienten kamen neue Adressaten hinzu: neurologisch und chronisch kranke Menschen, Kinder und Jugendliche, aber auch hochbetagte multimorbide Menschen, deren Betreuung und Behandlung vernetzte Kompetenzen erfordert. Gerade beim letztgenannten Adressatenkreis besteht die ethische Herausforderung darin, einer Pathologisierung des Alter(n)s vorzubeugen und im Sterbendürfen eine Lebensperspektive zu entwickeln, die sich nicht zuletzt in angemessenen Wohn- und Betreuungsangeboten zeigt. Wird eine solche Wahrnehmungs- und Handlungskompetenz für wichtig erkannt, erscheint auch die heute dominierende Frage, ob wir uns das leisten können, in einem anderen Licht. Palliative Care taugt nicht als Discountmodell medizinischer Versorgung, auch wenn Bereiche erkennbar sind, die einen geringen „Technikbedarf“ aufweisen. Als Querschnittsdisziplin zeichnet sie sich aus durch einen Blick für das Ganze. Gelingt dieser Nachweis, wird Palliative Care zu einem Signal für die Gesellschaft, in Sterben und Tod, das jeden Menschen unbedingt angeht, das Naturgemässe wieder zu entdecken. 13 Age Dossier 2009 PORTRÄT Selbstbestimmung wird grossgeschrieben Das Alterswohnheim Bodenmatt im Entlebuch von Daniela Kuhn 14 Im Alterswohnheim Bodenmatt stehen die Bedürfnisse der einzelnen Bewohner im Zentrum. Ein enger Kontakt zu den Angehörigen unterstützt gute Entscheidungen in schwierigen Situationen. Am Dorfrand von Entlebuch, mit Ausblick auf sanfte grüne Hügel, liegt das Alterswohnheim Bodenmatt. Die meisten Bewohner – rund 70 Prozent sind Frauen – kennen die Gegend wie ihren Mantelsack: Ihr früheres Zuhause lag im Dorf oder in den nahen Gemeinden Doppleschwand, Romoos und Werthenstein. Das 1991 erbaute Haus wird schon seit einigen Jahren als Pflegeheim geführt. Von den 78 Bewohnern leben 62 in Einzelzimmern mit einem eigenen Balkon. Gabriela Brechbühl, die Leiterin des Pflegedienstes, begann sich im Rahmen ihrer Ausbildung zur Gerontologin mit dem Thema Palliative Care zu beschäftigen. Überzeugt vom interdisziplinären Ansatz, dessen Ziel die Linderung von Leiden und eine bestmögliche Lebensqualität ist, setzte sie alles daran, ihn auch in ihrer Institution einzuführen. 2004, im selben Jahr, in dem sie ihre Diplomarbeit zu Palliative Care verfasste, organisierte sie erstmals für die rund 70 Mitarbeitenden einen Thema | Palliative Care Alles in Griffnähe: Der individuelle Wohnraum darf nach den eigenen Bedürfnissen gestaltet werden. Der Bewohner kontrolliert so seine unmittelbare Umwelt. Die funktionalen Anforderungen des Pflegebetriebs treten in den Hintergrund. 15 entsprechenden Schulungstag. Nach anfänglicher Skepsis, etwa von Seiten der Küche oder des Hausdienstes, waren die Reaktionen durchaus positiv. „Es setzte ein anderes Denken ein“, erzählt Gabriela Brechbühl: „Angehörige des Hausdienstes verstanden fortan, weshalb sie in einem bestimmten Moment ein Zimmer nicht nach Plan putzen können. Oder die Verantwortlichen in der Küche reagieren heute offen auf Sonderwünsche.“ Sechs Bewohner haben derzeit in der Krankengeschichte den Vermerk „Palliative Care“. Oft liegt neben anderen Erkrankungen auch eine Krebs­ diagnose vor. „Wir versuchen, die Selbstständigkeit bis zuletzt weitestgehend zu erhalten“, sagt Gabriela Brechbühl. Selbstbestimmung wird dabei gross geschrieben. Etwa in Form von Essen und Trinken auch während der Nacht und einem eigenen Rhythmus im Tagesab- lauf. Ein an Demenz erkrankter ehemaliger Bäcker kann beispielsweise morgens um drei Uhr aufstehen und sich in der Küche der Abteilung beschäftigen. Wer trotz akuter Sturzgefahr herumlaufen möchte, dem werden geeignete Hilfsmittel angeboten. Individuell ist auch die Gestaltung des eigenen Zimmers. Raum für das Gebet bietet ausserdem die hauseigene Kapelle, wo ein Pfarrer dreimal wöchentlich eine Messe hält. Respektvoll und möglichst individuell gepflegt und betreut werden aber auch alle anderen Bewohner. „Denn im Grunde gilt ‚multimorbid und unheilbar krank’, die beiden Kriterien für Palliative Care, für 60 Prozent der Bewohner“, sagt Gabriela Brechbühl. Die Mehrkosten, die durch die intensivere Betreuung im Rahmen von Palliative Care entstehen, werden mit der Pflegetaxe nur bedingt abgegolten, den Rest finanziert das Heim aus dem Gesamtbudget. Gabriela Brechbühl-Röösli, Pflegedienstleiterin Alterswohnheim Bodenmatt im Entlebuch: „Wir versuchen, die Selbständigkeit bis zuletzt weitestgehend zu erhalten.“ Im Kontakt mit den Angehörigen Die Kommunikation mit den Angehörigen der Bewohner ist Teil der Palliative Care im Altersheim Bodenmatt. „Wenn alles gut geht, melden wir uns mindestens einmal im Monat bei der Bezugperson. Sonst natürlich viel öfter“, sagt Anita Epp. Als Gruppenleiterin Pflege, die sich zur Gerontologin ausbildet, hat sie ein hausinternes Konzept für die Zusammenarbeit mit den Angehörigen verfasst. „Wichtig ist regelmässiger Kontakt. Wir melden Ein Spiegelei kann glücklich machen Selbstbestimmung wird grossgeschrieben Das Alterswohnheim Bodenmatt im Entlebuch Edy Glanzmann Chef Verpflegung 16 „Da ich nicht nur für die Küche verantwortlich bin, sondern auch für die Cafeteria und den Speisesaal, bekomme ich natürlich mit, wie es unseren Bewohnern geht. Ich kenne fast alle. Auch die, die im Stübli der Wohngruppen essen, denn wir sind jeden Tag mit dem Speisewagen auf der Abteilung und schöpfen das Essen. Seit wir Palliative Care institutionalisiert haben, kommen manchmal Pflegende in die Küche und richten mir den Wunsch einer Bewohnerin oder eines Bewohners aus, dem es schlecht geht. Die Ansprüche sind meistens nicht gross. Ein Spiegelei kann jemanden schon glücklich machen. Das Essen bringen wir dann direkt ins Stübli. Aus Gründen der Kapazität kann ich aber natürlich nicht auf die kulinarischen Vorstellungen aller Bewohner eingehen. Doch es kann durchaus vorkommen, dass mir jemand auf dem Weg in den Speisesaal einen Wunsch zuruft, der dann spontan auf den Tisch kommt.“ uns nicht nur, wenn es schwierig wird, sondern auch, um Positives mitzuteilen. Beispielsweise, wenn wir auf einem Ausflug waren oder es jemandem gesundheitlich wieder besser geht.“ Die Ansprechperson von Seiten der Angehörigen wird vor dem Eintritt ins Heim festgelegt. Oft wird diese Aufgabe von der Frau, Tochter, Schwiegermutter oder Nichte übernommen. Wer keine Angehörigen hat, erhält einen Beistand. Auch der neue Bewohner, die neue Bewohnerin, erhält von Anfang an eine Bezugsperson aus dem Pflegeteam zugewiesen. „Wichtig ist, dass alle drei Parteien im Gespräch sind: Bewohner, Pflegerin und Angehörige. Auch dass sich Pflegende und Angehörige mit der Zeit kennen“, sagt Anita Epp. Gerade im Hinblick auf schwierige Entscheidungen, die im Verlauf auftreten können, ist eine Vertrauensbasis wertvoll. Vor allem, wenn es um die Frage geht, ob der schwache alte Mensch, der keine Aussicht auf eine erfolgreiche Therapie hat, noch ins Spital eingewiesen werden soll. „Wir bemühen uns, dass unsere Bewohner im Haus leben und sterben können. Sei es im eigenen Zimmer oder im Stübli,“ sagt Anita Epp. Patientenverfügungen sind in der älteren Generation der Gegend kaum bekannt: Nur vier Heimbewohner haben eine mitgebracht. Die Pflegenden gehen aber ohne- hin auf die Wünsche der Betroffenen ein. „Wir haben beispielsweise einen Bewohner, der seit längerem nur noch einen Kaffee-Kirsch, ein Weggli und einige Gläser Orangina zu sich nimmt“, erzählt Anita Epp: „Vor sechs Wochen, als er stark gehustet hat, nahm er zwar den Hustensirup, entschied sich aber gegen andere Medikamente. Auch wollte er nicht, dass wir einen Arzt beiziehen. Wir respektieren diesen Entscheid, den wir mit dem Sohn besprochen haben.“ Was aber geschieht, wenn sich die betroffene Person nicht mehr äussern kann, und sich die Angehörigen nicht einig sind? „In so einem Fall setzen wir uns an den runden Tisch und suchen gemeinsam eine Lösung“, sagt Anita Epp. Wir, das sind: Pflege, Angehörige, ein Arzt und manchmal andere Beteiligte, die den mutmasslichen Willen des Bewohners einbringen. So wollte eine Bewohnerin mit einer Krebsdiagnose, die Mitte 50 war, unbedingt noch eine Reise unternehmen, während ihr Mann eine Therapie befürwortete. Der Arzt erklärte dem Mann, dass eine Therapie im Falle seiner Frau einer Verlängerung des Leidens bedeute. Und die Bewohnerin musste einsehen, dass ihre Kräfte für ihr Vorhaben nicht ausreichen. „Die Reise in den Norden haben wir mit ihr dann in Gesprächen und mit Bildern gemacht“, sagt Anita Epp. Thema | Palliative Care IM GESPRÄCH Was ist, darf sein Trauerexpertin Erika Schärer-Santschi über Abschiedskultur in Alters- und Pflegeheimen Das Gespräch führte Cornelia Kazis 17 Erika Schärer-Santschi ist Mitglied von Swiss Hospice, Dozentin und Beraterin für psychosoziale Themen in Palliative Care und arbeitet in der eigenen Praxis für Trauer- und Lebensbegleitung in Thun; e.schaerersantschi@bluewin.ch „Gut ist, sich auf Unbekanntes einzulassen und das Scheitern für möglich zu halten.“ auseinandersetzen, befinden wir uns in einem Grenzland. Mich interessiert, was steckt dahinter? Worum geht es eigentlich? Wo liegt der Sinn bei all dieser Vergänglichkeit? Achtzig Jahre Leben und dann? Schluss, aus, fertig? Welche Spuren hinterlassen Menschen? Da habe ich schon das Gefühl, dass Pflegefachpersonen eine sehr privilegierte Arbeit haben, weil Sie so nahe dran sind an all dem Wesentlichen und Geheimnisvollen.“ Was heisst für Sie Abschiedskultur im Alters- und Pflegeheim? „Abschiedskultur soll möglich machen, dass die letzten Dinge in Freiheit und ganz individuell angesprochen werden und Menschen sich mit ihren unterschiedlichen Lebensgeschichten, Werten und Hoffnungen begegnen können. Sie dürfen nicht zum Standardgespräch innerhalb eines Qualitätssicherungskonzeptes der Pallia­ ive Care verkommen.“ t Symbolischer geht es kaum: Erika Schärer-Santschi arbeitet im ehemaligen Thuner Waisenhaus. Vor dem denkmalgeschützten Gebäude pflügen die Pfeiler der alten Holzbrücke die türkisfarbene reissende Aare. Im Arbeitsraum brennt eine Kerze, auf dem Tischchen steht Botanic Water zur Erfrischung. ‚Belebend‘ steht drauf. Frau Schärer-Santschi, Sie sind ehemalige Pflegefachfrau und Berufsschullehrerin. Seit zwan­ ig Jahren beschäftigen z Sie sich mit Sterben, Tod, Abschied und Trauer. Themen, die andere möglichst meiden. Was fasziniert Sie so daran? „Diese Themen sind Elemente des Lebens. Wenn wir uns mit Sterben, Tod, Trauer und Abschied Was ist, darf sein Trauerexpertin Erika Schärer-Santschi über Abschiedskultur in Alters- und Pflegeheimen wichtig, dass die Zurückgebliebenen die Möglichkeit haben, dem Ausdruck zu geben. Wie auch immer. Die Möglichkeit haben heisst aber nie, dazu verpflichtet zu sein.“ Schön und gut, mag da der eine oder andere Pflegeprofi sagen, aber wo bleibt die Zeit für all das im hektischen Pflegealltag? „Ja, das ist ein Problem. Es zeigt, dass Abschiedskultur nicht alleine die Sache eines einzelnen Mitarbeitenden ist. Abschiedskultur verlangt entsprechende Organisationsstrukturen und Kommunikation untereinander. Sie bedingt einen anderen Umgang mit Zeit und Leistung und verlangt einen Paradigmenwechsel. Und: es wird nicht einfacher.“ sich auf Unbekanntes einzulassen und das Scheitern für möglich zu halten. Wichtig ist, dass wir uns am Betroffenen orientieren. Und offen zu sein für das Andere und das Eigene. Das kann auch heissen, dass Pflegende auch mal an Grenzen stossen und andere Professionen gefragt sind. Ich denke, gemeinsam kommen wir dem gut vielleicht etwas näher.“ Das heisst: Warnung vor Idealvorstellungen! „Ja genau. Gerade beim grossen Abschied spielen Idealisierungen eine grosse Rolle. Das sanfte Sterben. Der schöne Tod. Der Abschied in Frieden. Das gibt es alles. Aber längst nicht immer.“ Abschiedskultur ist nicht nur ein Thema für die unheilbar kranken, alten Menschen, sondern auch für ihre Mitbewohner. Was bedeutet es für sie, wenn einer nicht mehr mitjasst, nicht mehr am Mittagstisch sitzt. Nie mehr? „Was für eine Herausforderung! Es bedeutet ja wahrscheinlich, dass das eigene Ende auch wieder ein Stück näher gekommen ist. Ich stelle mir vor, dass das ganz viel auslöst. Dann finde ich Es wird nicht einfacher, weil ja auch die Angehörigen noch eine Rolle spielen. Was heisst Abschiedskultur für Ehepartner, Söhne und Töchter? „Ein grosses Thema. Das Wichtigste ist auch da, dass Angehörige von allem Anfang an spüren, dass sie im Alters- und Pflegeheim willkommen sind. Nicht erst, wenn es um das Sterben geht, sondern schon vorher sollen sie miteinbezogen werden. Angehörige sollen die Möglichkeit haben mitzureden, mitzugestalten, so zu sein, wie sie sind. Selbst wenn das nicht den Idealen der Pflegenden entspricht. Wichtig ist, dass ausgedrückt werden kann, was ist, auch wenn es mit Unversöhnlichkeit und Hadern, mit Ungeduld oder Überforderung zu tun hat. Hoffnungsvoll ist, dass sich alles irgendwann verändert. Auch Gefühle wie Schmerz und Trauer. Ganz besonders, wenn sie ausgedrückt werden dürfen.“ Zu guter Letzt: Was ist Ihnen das Allerwichtigste? „Dass am Lebensende bei den Menschen sein darf, was ist, und wir als Professionelle nicht darüber urteilen. Das nenne ich professionelle Bescheidenheit.“ 18 Was wäre gut für den alten Menschen? „Dass man ihm Zeit lässt, die Themen zur Sprache zu bringen, wann er dazu bereit ist. Mit wem er will. Wichtig ist, dass die Pflegefachleute signalisieren, dass sie zugänglich sind für das, was mit den letzten Dingen zusammenhängt. Das ist eine Frage der Haltung und der Wachsamkeit für den richtigen Moment. Und es braucht Vertrauen.“ Gibt es in der Pflege auch die Gefahr des „Richtig oder falsch?“, wenn es um Sterben und Tod geht? „Oh ja, gerade in den Zeiten von Standardisierung und Professionalisierung ist das eines der grössten Probleme. Die Angst, einen Fehler zu machen, ist enorm. Das ist verständlich. Das Sterben und der Tod sind einmalig. Sie lassen sich nicht wiederholen. Alle wollen es gut machen. Der Anspruch ist hoch.“ Die Frage ist: Was ist gut? „Bei einer Blutentnahme oder einer Wundversorgung ist es eben klar. Bei einem Gespräch über Sterben, Tod und Abschied nicht. Vielleicht könnte man sagen: Gut ist die Bereitschaft, Fachleute des Alltäglichen – Ehrenamt im Bereich Palliative Care In vielen Einrichtungen ist die Pflege alter Menschen ohne ehrenamtliches Engagement nicht mehr denkbar. Freiwillige leisten wertvolle Betreuungsarbeit, müssen aber selbst auch betreut werden. spielsweise vom Schweizerischen Roten Kreuz, von der Caritas oder der Paulus-Akademie Zürich. Betreuung von Freiwilligen Damit Ehrenamtliche im Bereich Palliative Care ihre Aufgaben gelingend wahrnehmen können, brauchen sie klar definierte Aufgaben und Erwartungen, eine zuständige Ansprechperson sowie die Möglichkeit, sich in der Gruppe professionell geleitet auszutauschen. In einzelnen Institutionen ist man dazu übergegangen, eine professionelle Organisation der Freiwilligenarbeit aufzubauen. Alain Di Gallo, Basler Kinderund Jugendpsychiater, vergleicht die Sterbebegleitung pointiert mit einer Balance auf dem Kamm eines Vulkans: „Abrutschen nach innen – Überidentifikation – führt zur Verbrennung an der unerträglichen Hitze. Abgleiten nach aussen – Distanzierung aus Selbstschutz – bedeutet ein zielloses Umherirren und den Verlust des Kontaktes.“ Um hier eine Hilfestellung zu bieten, ist Supervision in vielen Palliativ- und Hospizeinrichtungen für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeitende verpflichtend oder zumindest dringend empfohlen. Sie bietet Unterstützung bei der Bewältigung eigener Ängste, Austauschmöglichkeiten unter Gleichgesinnten und ermöglicht eine Bearbeitung von Erkenntnissen, welche ihr Blick von aussen bringt. Ebenso ist sie eine Chance, die Motive, Verstrickungen und Vorgeschichten, die zum Ehrenamt geführt haben, zu untersuchen. Dies wird für mich ersichtlich in der entlastenden Wirkung von Supervision, wenn Einzelne aufgrund von überhöhten Ansprüchen an die eigene Person und die zu leistende Arbeit zu einer Selbstüberforderung neigen. Regula Wittwer ist MAS Supervision und Coaching in Organisationen und Mitglied des BSO. Ein Schwerpunkt ihrer Tätigkeit ist die Beratung und Supervision von Teams und Freiwilligen in der Palliativmedizin. Profil unter: www. bso.ch/suche-beraterin von Regula Wittwer Insgesamt hat freiwilliges Engagement in der Schweiz einen hohen Stellenwert. Das geschätzte Arbeitsvolumen im Jahr 2006 entsprach fast dem Umfang der bezahlten Arbeit im Gesundheits- und Sozialwesen. Bei einer Pflegeinstitution kann das Mitwirken von Freiwilligen durchaus als Qualitätskriterium verstanden werden. Die Rolle von Freiwilligen in der Palliative Care In der oft schwierigen und belastenden letzten Lebensphase alter Menschen, einer Zeit der Krankheit, des Schmerzerlebens, des Abschiedes und der damit verbunden Trauer, leisten gerade Freiwillige eine mitmenschliche Begleitung und Unterstützung. Sie sind „die Fachleute des Alltäglichen“ mit der Möglichkeit, einfach da zu sein und Zeit zu haben für Wünsche und Bedürfnisse jenseits von ärztlicher oder pflegerischer Versorgung. Einige Beispiele hierfür: das Besorgen spezieller Lieblingsspeisen oder -getränke, etwas vorlesen, Begleitung bei Spaziergängen, Einkäufen oder Coiffeurbesuchen. Der Familienzusammenhalt geht wegen den erhöhten Leistungsund Mobilitätsanforderungen der Arbeitswelt immer mehr verloren und es leben mehr Men- schen alleine. Die Begleitung durch Angehörige wird dadurch schwieriger und seltener. Damit bekommen Ehrenamtliche zunehmend eine immer wichtigere Rolle. Ein ganz anderer Aspekt zeigte sich für mich bei der Supervisionsarbeit mit Freiwilligen: Ihre besondere Sicht – der Blick von aussen – auf die Arbeitsweisen und die „blinden Flecken“ von Professionellen auf der Station kann bereichernd sein und Möglichkeiten für Veränderungen eröffnen. Gerade hierbei halte ich eine Begleitung durch Supervision für nützlich, damit diese Ressource für die Institution zum Tragen kommen kann. Was treibt die Ehrenamtlichen an? Es mag zunächst erstaunen, dass sich in dem Tabubereich Palliative Care überhaupt Freiwillige engagieren. Das macht neugierig, etwas über deren Motive zu erfahren. In der Fachliteratur werden fünf Aspekte genannt: eigenständige Arbeit, Selbstverwirklichung, Ungebundenheit, Kreativität und Ausleben emotionaler Bedürfnisse. Aus meiner eigenen Praxis begegneten mir weitere Motivationen: • eine eigene frühere Konfrontation mit dem Thema Sterben • der Wunsch, anderen zu helfen; manchmal mit einem religiösen Hintergrund • die Erweiterung der eigenen Erfahrungen, Nutzung einer Chance zur persönlichen Entwicklung • das Erhalten von Anerkennung und Wertschätzung • ein persönlicher Gewinn für den eigenen Umgang mit möglichen Krankheiten und dem Sterben Die Aussage einer Ehrenamtlichen in der Beratung fasst dies schön zusammen: Ich bin das Praliné für die Begleiteten. Vorbereitung und Auswahl von Freiwilligen Hilfsangebote brauchen Qualifikationen. Nur wer sich mit der eigenen Endlichkeit auseinandergesetzt hat, sollte in die Begleitung von unheilbaren Kranken einbezogen werden und sich damit konfrontieren lassen. Es besteht allerdings die Gefahr, dass Menschen unmittelbar nach einem eigenen Verlust die Herausforderung einer freiwilligen Tätigkeit in diesem Bereich suchen, ohne das Erlebte erst zu verarbeiten. Zur spezifischen Vorbereitung Freiwilliger gibt es mittlerweile von verschiedenen Anbietern Kursangebote, bei- 19 Age Dossier 2009 PORTRÄT Wo letzte Wünsche gehört werden Reusspark, Zentrum für Pflege und Betreuung, Niederwil von Daniela Kuhn 20 Psychosoziale Begleitung gehört ebenso zu Palliative Care wie die Linderung von Schmerzen. Im Reusspark fragt man: „Was ist wichtig? Was kann man ermöglichen?“ Vom Pflegeheim Reusspark sind es wenige Schritte zum dunkelgrünen Fluss, an dessen Ufer mächtige Bäume stehen. Gleichsam Sinnbild für pralles Leben und Vergänglichkeit, inspirierte der Ort den Zisterzienser-Orden bereits im Jahre 1245 zum Bau des Klosters Gnadental. 650 Jahre später eröffneten Nonnen eine Pflegeanstalt, in der geistig und körperlich Behinderte aus der Umgebung Aufnahme fanden. Schliesslich entstand 1977 das Hauptgebäude des Krankenheims Reusspark, des heutigen Zentrums für Pflege und Betreuung in Niederwil, Kanton Aargau. Im historischen Klostergebäude und in dem vor wenigen Jahren umfassend renovierten Hauptgebäude leben insgesamt 230 Bewohner, zwei Drittel davon sind Frauen. Neben der klassischen Langzeitpflege und spezialisierten Abteilungen für Demenzpatienten sind seit 2005 auch fünf Betten mit Palliative Care etabliert. Ein eigens geschultes Team kommt in diesem Rahmen den Bedürfnissen von Thema | Palliative Care Ein letzter Wunsch: Noch einmal unter freiem Himmel schlafen – „Wir können alles versuchen, aber wir können nicht alles ändern.“ Heidi Eichenberger (oben im Bild), Leiterin des Wohnbereichs Palliative Care im Reusspark. 21 Menschen nach, die noch Wochen oder wenige Monate zu leben haben. In der Regel sind sie jünger als die restlichen Bewohner. Oft sind sie in der letzten Phase einer Tumorerkrankung und waren bis anhin im Spital. Aus den Einzelzimmern fällt der Blick auf die grünen Weiden des nahen Pferdestalls. Wer hier Ruhe sucht, der findet sie. Wer will, kann aber auch die breite Palette an hauseigenen Dienstleistungen in Anspruch nehmen: Vom Coiffeur über kulinarische Sonderwünsche bis hin zum Internetanschluss im eigenen Zimmer. Die Erfahrung des Teams kommt auch den Langzeitstationen zu Gute. Und doch gibt es klare Unterschiede zu den anderen Abteilungen: „Sterben ist im Rahmen von Palliative Care schon beim Eintritt ein Thema“, betont Monica Heinzer. Verdrängt oder schöngeredet wird nichts. Und dies durchaus zum Wohl der Betroffenen. Denn im Fokus des interdisziplinären Teams steht alles, was in der letzten Lebensphase wichtig ist: die Linderung von Schmerzen und die Erfüllung von noch offenen Wünschen, jedenfalls so weit wie möglich. So wollte ein 50-jähriger Mann noch einmal in seinem Leben fischen. „Innert zwei Tagen organisierten unsere Mitarbeiter alles, um diesen Wunsch zu erfüllen“, erinnert sich Monica Heinzer: „Zusammen mit dem Chef der Wäscherei stand der Mann bei strömenden Regen um sieben Uhr morgens dann an der Reuss.“ Eine Woche später verstarb er. Die fünf Zimmer Palliative Care sind meistens besetzt. Länger als drei Tage steht kaum eines frei. Längerfristig möchte das Haus dieses Angebot erweitern. Noch werden die Mehrkosten dieser aufwendigen Pflege von den Krankenkassen nicht vergütet. Um sie dennoch zu realisieren, greift der Reusspark auf eigene finanzielle Ressourcen zurück. Monica Heinzer, Leiterin Pflege und Betreuung im Reusspark, Zentrum für Pflege und Betreuung: „Sterben ist im Rahmen von Palliative Care schon beim Eintritt ein Thema.“ Vom ersten Tag an im Gespräch „Was ist wichtig? Was können wir ermöglichen? Beide Fragen stellen wir unseren neuen Bewohnern bereits am ersten Tag“, sagt Heidi Eichenberger. Die Leiterin des Wohnbereichs Palliative Care weiss nach 20 Berufsjahren im Reusspark, was es braucht, damit die psychosoziale Betreuung der Bewohner vom ersten bis zum letzten Moment ihres Aufenthalts gewährleistet ist. „Um noch offene Wünsche so weit wie möglich zu erfüllen, Wir helfen schnell und unkompliziert Wo letzte Wünsche gehört werden Reusspark, Zentrum für Pflege und Betreuung, Niederwil Thomas Gratwohl Leiter Technischer Dienst 22 „Pflegende melden uns, wenn sie eine Rose aus der nahen Gärtnerei benötigen. In der Abteilung für Palliative Care bedeutet eine Rose vor der Türe: Diesem Bewohner geht es nicht gut. Hier müssen wir besonders achtsam eintreten, beispielsweise wenn eine Glühbirne ersetzt werden muss. Meine Mitarbeiter sind mehrmals in der Woche auf der Abteilung. Etwa um die Sauerstoffflaschen in die Zimmer der Bewohner zu transportieren. Oder wir bringen jemandem sein Lieblingssofa. Ich musste auch schon Ringe aufknacken, weil die Hände einer Bewohnerin aufgeschwollen waren. Man darf nicht zu sehr erschrecken. Wir helfen beispielsweise mit, den Leichnam vom Aufbahrungswagen in den Sarg zu legen. Selten bringen wir ihn auch vom Zimmer in den Aufbahrungsraum. Palliative Care bedeutet für mich vor allem: Unsere Hilfe muss schnell und unkompliziert sein. Sonderwünsche zu erfüllen, ist ein Teil unserer Arbeit.“ versuchen wir, innert kürzester Zeit eine Beziehung zum neuen Bewohner aufzubauen“, sagt Heidi Eichenberger. Der erste Kontakt findet oft im Spital statt, fast immer sind auch nahe Angehörige anwesend. Schon dieser kurze Besuch kann Ängste abbauen und einen ersten Eindruck über die unbekannte Institution vermitteln: „Beim Eintritt bereits ein Gesicht zu kennen, ist für neue Bewohner wichtig. Auch ich kann jemanden besser aufnehmen, wenn ich schon bei ihm war“, sagt Heidi Eichenberger. Manchmal brauche es Überwindung, bereits im ersten Moment heikle Themen anzusprechen – die Krankheit, Informationen über deren Verlauf und auch den nahen Tod: „Aber die Menschen haben sich in diesem Moment schon damit befasst. Und wenn nicht, geben wir ihnen mit unseren Fragen Anstösse, über Wichtiges zu sprechen.“ Oft vermeiden Partner von kranken Menschen diese Themen, weil sie meinen, ihren Angehörigen schonen zu müssen. Auch die Betroffenen selber sprechen manchmal lieber mit dem Personal über den Tod. Viele hadern über ihr Schicksal, oder sie haben Angst. „Nicht Angst vor dem Sterben“, sagt Heidi Eichenberger, „sondern Angst vor der Ungewissheit, wie das Sterben verlaufen wird.“ Die emotionalen Veränderungen sind schwankend: „Es geht vor und wieder zurück.“ Schwierig sind Situationen, in denen die Wünsche der Bewohner mit denen der Angehörigen kollidieren. Wenn jemand beispielsweise seinen Sohn sehen will und der nicht kommen möchte. „Wir können alles versuchen, aber wir können nicht alles ändern“, sagt Heidi Eichenberger: “Im Gespräch können wir höchstens aufzeigen, was war und was ist, so dass die Situation so weit wie möglich akzeptiert wird.“ Aber es gibt auch gute Momente. Ein Bewohner erhielt im letzten Winter beispielsweise Besuch von seinem Bruder aus Südafrika, der in seinem Zimmer logierte: „Auf seinen Wunsch bereiteten wir an Silvester in der Küche des Wohnbereichs ein Fondue zu, das war wirklich schön“, erzählt Heidi Eichenberger. Oft aber lande ein kulinarischer Sonderwunsch, beispielsweise ein Kotelett, unangetastet wieder in der Küche: „Das macht nichts. Wenn jemand nicht mehr essen kann, war es für ihn wichtig, das Kotelett zu sehen und zu riechen.“ Die intensive Betreuung hat aber auch ihre Grenzen. Während das Pflegepersonal früher auf Wunsch mehrere Tage am Bett eines Bewohners blieb, wird es heute vermehrt von Kollegen oder von freiwilligen Helfern abgelöst. Man achtet darauf, die Kräfte des Personals zu wahren. Zusätzlich unterstützen zwei Vierbeiner das 20-köpfige Team: Katze Marie-Lou und Heidi Eichenbergers Hund Sheila bringen auf ihre Weise Freude ins Haus. Thema | Palliative Care ASPEKTE Kräfte bündeln Palliative Care als ganzheitlich vernetztes Konzept bedeutet Stärken zusammenzuführen von Markus Feuz 23 Palliative Care ist Netzwerkarbeit, denn ohne funktionierende Netzwerke ist Palliative Care unvorstellbar. Je nach Erfordernis und Komplexität kommen unterschiedliche, sich ergänzende Dienste oder Netzwerke zum Einsatz. Dabei wird der Individualität und den je eigenen Bedürfnissen Rechnung getragen: Jede Palliativsituation benötig demnach andere Stellen eines Netzwerkes, nicht zuletzt abhängig davon, ob die Betreuung zu Hause oder in einer Institution geleistet wird. Man spricht hier von „abgestufter Palliativversorgung“. Netzwerke setzen sich in ihren Ebenen aus unterschiedlichen, teilweise unabhängigen Netzwerkstrukturen zusammen. Diese spannen ihre Fäden zu bereits vorhandenen Akteuren wie den regulären Versorgungsdiensten des Gesundheitswesens (Heime, Spitäler, Spitex, Hausarzt usw.), Spezialteams (mobiles PalliativeCare-Team, palliativer Konsiliardienst, Kompetenzzentrum für Palliative Care) und Beratungsdiensten und Servicedienstleistungen (Lungenliga, Krebsliga, Pro Senectute, Aids Hilfe usw.). Erstgenannte Dienstleister werden der Grund- oder Regelversorgung zugeordnet. Sie werden als primäre Ansprechpartner oder auch erste Linie verstanden und betreuen 80–90 % aller Palliativsituationen eigenständig. 10–20 % der Betroffenen werden komplexen Palliativsituationen zugeordnet. Diese Gruppe benötigt spezialisierte PalliativeCare-Teams, die als Dienstleister der zweiten Linie verstanden werden. Ein solches Spezialteam ist beispielsweise die Stiftung Onko Plus im Kanton Zürich. Onko Plus ermöglicht Betroffenen auch in hochkomplexen Situationen am Ort der Wahl, meist zuhause, behandelt und betreut zu werden. Spezialteams unterstützen die Angehörigen und die Grundversorger (Spitex, Hausarzt, Pflegeheime usw.), indem sie komplexe Elemente der Behandlung und Betreuung teilweise oder ganz übernehmen: Beispielsweise deckt ein Spezialteam bei einem Patienten mit refraktären Symptomen die Symptomkontrolle und -behandlung ab, während die Spitex die ordinäre Grund- und Behandlungspflege im Rahmen routinierter Versorgung übernimmt. Mitarbeitende von Spezialteams verfügen immer über nachweisbare Qualifikationen und Zusatzausbildungen in Palliative Care. Doch selbst mit einem hochspezialisierten Team kann ein Mensch nicht am Ort der Wahl verbleiben, wenn sich keine Angehörigen oder Freiwilligendienste an Betreuung und Begleitung beteiligen. Sie sind das Herzstück einer gut funktionierenden Netzwerkarbeit und leisten über 80 % der Pflege und Betreuung in Palliativsituationen zu Hause. Ein Netzwerk ist so stark wie das schwächste Glied. Deshalb braucht es eine lückenlose, gute Kommunikation, Information und Organisation bei den Schnittstellen zwischen den Akteuren. Dazu eignen sich gut durchdachte Abläufe, beispielsweise bei der Entlassung eines Patienten aus dem Spital. Zusätzlich bringt der Einsatz einer Fallführung, also einer Fachperson, die einen Betroffenen auf seinem Weg organisatorisch begleitet, gute Resultate. Vorausschauende Koordination der für eine Betreuung benötigten Netzwerkstellen kann unangenehme Betreuungs- und Behandlungsengpässe oder gar Rehospitalisationen nachweislich verhindern. Markus Feuz ist MAS in Pallia­ ive t Care. Durch seine langjährige Hospizpraxis verfügt er über einen grossen Erfahrungshintergrund in der Arbeit mit Schwerstkranken und Angehörigen, sowie im Aufbau von Hospizen, im Pflegemanagement und in der Öffentlichkeitsarbeit. http://www.swisshospice.ch Age Dossier 2009 KONTEXT Nationaler Schwung für das Stiefkind Palliative Care Palliative Care etabliert sich nur schleppend. Erst einige wenige Kantone haben eine annähernd flächendeckende Versorgung. von Michael Meier 24 Politisch steckt Palliative Care in der Schweiz noch immer in den Kinderschuhen. Jetzt soll ein nationales Fördergremium eine landesweite Strategie bringen. Die Diskussion über das Lebensende wird in der Schweiz weitgehend von der Debatte um die Suizidbeihilfe bestimmt. Palliative Care dagegen bietet sich den Medien nicht als attraktives Thema an. Die letzte Lebensphase mit ihrem geringen Bedarf an Technologie ist auch wirtschaftlich und kommerziell wenig interessant. Palliative Care fristet bis heute im Gesundheitswesen ein Stiefkind-Dasein. Gleichwohl ist sie auch in der Schweiz ein Thema geworden. Die Betreuung und Begleitung von Schwerkranken und Sterbenden wird nur schon wegen der soziodemgraphischen Ent- wicklung immer wichtiger. Vor allem wegen der komplizierten Aufteilung des Gesundheitswesens auf Kantone und Gemeinden ist Palliative Care aber international im Hintertreffen. Um eine flächendeckende Versorgung zu erreichen, wäre eine nationale Strategie nötig. Durchbruch auf Bundesebene Letztes Jahr wurde in dieser Hinsicht ein Durchbruch erzielt. Auf Anregung von Bundesrat Pascal Couchepin hat die Plattform “Dialog Nationale Gesundheitspolitik“, getragen von der Gesundheitsdirektorenkonferenz GDK und dem Eidgenössischen Departement des Innern, im Oktober die Einsetzung eines nationalen Fördergremiums für Palliative Care initiiert. Es soll Palliative Care besser im schweizerischen Gesundheitswesen verankern. Das auf drei Jahre angelegte Projekt soll bis Ende 2011 abgeschlossen sein. Gemäss Ursula Ulrich, Leiterin der Abteilung Multisektorale Projekte im BAG, hat das Fördergremium eine Analyse dessen vorgenommen, was zu tun ist, welche Lücken zu schliessen sind. Dies geschah mit rund 80 nationalen Exponenten innerhalb von vier Arbeitsgruppen zur Versorgung/Finanzierung, Information, Bildung und Forschung. Der Rohstoff der vier Arbeitsgruppen liegt nun auf dem Tisch. Voraussichtlich im Herbst sollen die erarbeiteten Massnahmen von der Politik verabschiedet werden. Empfehlungen, keine Direktiven Was aber kann man auf Bundesebene überhaupt machen, wo Thema | Palliative Care In der Schweiz stirbt nur jeder fünfte Mensch zu Hause. Eine Tatsache, die gleichermassen klar auf die Bedeutung von stationärer und ambulanter palliativer Pflege hinweist. 25 doch die Versorgung, und Palliative Care ist auch eine Versorgungsfrage, bei den Kantonen angesiedelt ist? Ulrich: „Wir können den Kantonen im Bereich der Versorgung höchstens Empfehlungen geben, sie unterstützen, aber keine Direktiven. Wir haben ja kein Gesundheitsgesetz, auf Grund dessen man sagen könnte: Der Bund entscheidet, die Kantone führen aus.“ Einzig auf der Ebene der Universität hat der Bund eine Handhabe. In dem vor drei Jahren in Kraft getretenen Bundesgesetz über universitäre Medizinalberufe ist Palliative Care ein Kompetenzziel neben anderen. Laut Ulrich wird 2011 geprüft, wie die Lernziele eingehalten werden. Anfang Jahr wird der Bundesrat auch entscheiden, ob ein Nationales Forschungsprogramm „Sterben als politische und gesellschaftliche Herausforderung“ realisiert werden soll. Laut Ulrich würde dieses Themen rund ums Sterben wie Palliative Care, aber auch ethische Fragen wie Patientenverfügungen oder Entscheidungen am Lebensende aufgreifen. Was Bundesmittel für Palliative Care anbelangt, könnten diese am ehesten im Bereich Information fliessen, so Ulrich. Doch müsse man zuerst die politischen Entscheide abwarten. Allerdings sei die Finanzierung von Versorgungsstrukturen Sache der Kantone. Doch nur wenige Kantone haben ein eigentliches Palliativkonzept. Es besteht weder ein flächendeckendes Angebot an mobilen Teams im ambulanten Bereich noch an spitalinternen, beratenden Konsiliardiensten. Die Kantone sind sehr unterschiedlich ausgerüstet. Bis vor kurzem gingen Westschweiz und Tessin der Deutschschweiz klar voran. Eigentliches Brachland für Palliative Care ist die Innerschweiz sowie Glarus und Appenzell. Im Kanton Zürich präsentierte der Regierungsrat vor Jahren sein Projekt für sieben Palliativ-Kompetenzzentren. Doch es geht nur schleppend voran: Demnächst kann Geriater Roland Kunz am Bezirksspital Affoltern das erste Palliativzentrum mit zwölf Betten eröffnen. Politisch stecke die Pallia­ ive t Care noch immer in den Kinderschuhen, auch im Kanton St. Gallen werde ein Palliativkonzept erst erarbeitet, sagt Steffen Eychmüller, leitender Arzt am Palliativzentrum des Kantonsspital St. Gallen. Pläne in der Deutschschweiz Dennoch ist der Ostschweizer Kanton in der Deutschschweiz bei der Palliativpflege führend. Eychmüller: „Es ist sicher erstmalig, dass wir als Zentrumsspital seit 2006 ausserhalb der Onkologie einen eigenen Fachbereich für Palliative Care mit eigenem Budget haben.“ Das Palliativzentrum mit stationärem Betrieb ist aus der seit 1991 bestehenden Palliativstation des Fachbereichs Onkologie hervorgewachsen. Am Regionalspital Nationaler Schwung für das Stiefkind Palliative Care Palliative Care etabliert sich nur schleppend. Erst einige wenige Kantone haben eine annähernd flächendeckende Versorgung. 26 Flawil ist eine zweite stationäre Palliativstation mit elf Betten für nichtonkologische Patienten entstanden. Ein beratender Dienst, ein Konsiliardienst, sichert auf allen Stationen der Spitäler St. Gallen, Rorschach und Flawil die Palliativversorgung. Jeder Arzt oder jede Pflegefachperson kann sie aktivieren. Der so genannte runde Tisch ist ein Entscheidungsfindungs-Tool. Dieser internationale Standard wurde in England entwickelt mit der Absicht, Palliative Care in den Spitalalltag zu integrieren. Auch das Berner Inselspital wendet das Konzept zunehmend an. Die meisten Patienten wünschen zuhause zu sterben. Darum kooperiert das Palliativzentrum eng mit dem Sozialdienst, der Spitex, dem Palliativnetz Ostschweiz und dem Palliativen Brückendienst. Das Palliativzentrum ist Eychmüller zufolge nicht etwa allgemeine Endstation: 60 Prozent der Patienten können dank mobilen Palliativequipen nach Hause oder ins Pflegeheim gehen. Die Palliativpflege verdankt sich auch in der Schweiz vielen privaten Initiativen und Einzelkämpfern. Soll sie aber wirklich zum Tragen kommen, muss laut Eychmüller die Kantonsregierung ein Commitment machen und Mittel für einen eigenen Fachbereich zur Verfügung stellen. Das hat bisher nicht nur St. Gallen, sondern auch der Kanton Waadt getan. Kantonales Programm in der Romandie Auch hier bedeutete es einen entscheidenden Schritt vorwärts, als das Kantonsparlament 2002 grünes Licht gab für ein flächen- deckendes kantonales Programm mit zentraler Leitung. Eine eigene Projektleiterin, die Ingenieurin Catherine Hoenger, koordiniert das Programm, das jährlich mit rund 2,5 Millionen Franken subventioniert wird. Im Zentrum stehen fünf mobile und multiprofessionelle Palliativequipen, die mit den Spitälern und verschiedenen Berufsgruppen zusammenarbeiten. Nicht der Patient ruft eine solche Equipe, sagt Hoenger, sondern der Hausarzt oder die Krankenschwester. Die Equipen wiederum pflegen die Patienten nicht selber, sondern beraten Ärzte und Medizinalpersonal. Die Equipen können sowohl in den Regionalspitälern als auch zuhause intervenieren. Daneben stehen im Kanton Waadt 50 Betten für Palliativpatienten zur Verfügung, davon, seit bereits 20 Jahren, 12 im Hospiz von Lavaux. In Lausanne ist auch der erste Palliativlehrstuhl der Schweiz entstanden, finanziert von der Stiftung Leenaards. Doch Professor José Pereira hat den Lehrstuhl im Mai letzten Jahres bereits wieder verlassen. Integrales Modell im Tessin Im Unterschied zu St. Gallen, wo Palliativpflege vor allem in den Spitälern geleistet wird, bietet das Modell des Hospice Tessin die Pflege überall an: zuhause, in den Spitälern, in den Krankenheimen. In dieser integralen flächendeckenden Form ist das Modell einmalig, sagt der leitende Arzt des Palliativ-Konsiliardienstes im Kanton Tessin, Hans Neuenschwander. Innerhalb des Programms werden jährlich etwa 500 Patienten betreut, wovon 50 bis 60 Prozent zuhause sterben. 50 Prozent werden von den Spitälern und je 25  Prozent von Hausärzten und andere Diensten wie Spitex und Sozialdiensten zugewiesen. Das Programm mit 19 Mitarbeitern hat ein Budget von 1,3 Millionen Franken, davon werden rund 900 000 Franken von Staat und Gemeinden berappt. Das integrative Modell ist preisgünstig. Das Hospiceprogramm ist eine nicht primär pflegende Metastruktur. Neuenschwander: „Es ist keine neue Struktur, welche die Betreuung der Schwerkranken zu Hause direkt übernimmt. Vielmehr nutzt und befähigt sie die bestehenden Ressourcen.“ So steht dem Hausarzt ein Spezialist mit palliativmedizinischer Ausbildung zur Verfügung für Fragen und Konsilien, aber auch für spezielle Massnahmen (Schmerztherapie, Schmerzpumpen, Infusionen). Auch die Spitexschwester hat ihre Pflege-Konsiliarin. Der seit 1996 bestehende palliativmedizinische Konsiliardienst erbringt Konsilien und Ausbildungen: Er entwickelt palliativmedizinische Standards in den öffentlichen Spitälern Lugano, Mendrisio, Locarno und Bellinzona. Darüber hinaus gibt es in Bellinzona eine kleine palliative Betteneinheit. Gemäss Neuenschwander hat die Vernetzung der palliativen Dienste höchste Priorität. Die eben erschienene nationale Bestandesaufnahme „Palliative Care in der Schweiz“ zeigt, wie wichtig die vernetzte Palliativversorgung wäre. Die ersten Palliativnetze sind bereits in den neunziger Jahren im Tessin und in Genf entstanden. Über die Schweiz verteilt, gibt es heute Palliativnetze in bald 20 Kantonen. Viele sind aber wenig vernetzt. Die Palliativ-Netzwerke könnten einen Beitrag leisten, die Betreuung am Lebensende vom Spital in das häusliche Umfeld zu verlagern, da die Rate der zu Hause Sterbenden in der Schweiz mit etwas über 20 Prozent im Vergleich mit anderen europäischen Staaten wie den Niederlanden (40 Prozent) sehr niedrig ist. Der Wunsch, zu Hause zu sterben ist bei den Patienten generell sehr hoch. Spiritualität am Lebensende Was heisst „Spirituelle Begleitung am Lebensende“? Wann ist der Beginn des Lebens-Endes? Und wenn der ältere gebrechliche Mensch in einer Begegnung zum Ausdruck bringt, dass er nach Hause möchte, ist dies nicht zutiefst eine spirituelle Sehnsucht? von Cécile Wittensöldner „Palliative Care integriert die psychologischen und spirituellen (seelisch-geistigen) Bereiche in die Betreuung“, so steht es in der Definition der WHO zu Palliative Care. In unserer Alltagssprache ist das Wort „Spiritualität“ nicht sehr vertraut, wohl aber die Auswirkungen und die Ausdrucksweisen von Spiritualität: Es ist die Art und Weise, wie der einzelne Mensch seine Spiritualität lebt, z. B. durch den Rückzug an einen vertrauten Ort der Stille, das Hervorholen des Lieblingsgedichtes, das Hören eines Liedes, das innerlich anklingt und „trägt“, oder das Mitsingen oder Mitbeten eines Textes. Spiritualität – so erlebe ich diesen Begriff – dient heute als Sammelbezeichnung für die unterschiedlichsten Formen der Sinnsuche und der Sehnsüchte des Menschen. Beziehung ist Sinn Zu den Ur-Sehnsüchten des Menschen gehören Liebe, Friede, Glück und Geborgenheit zu leben und zu erleben. Sinnsuche hat deshalb immer mit einer Be- ziehung, einem Bezug zu tun, sei es zu sich selbst (zur Eigen-Welt), zu andern Menschen (Mit-Welt), zur Umwelt oder über sich hinaus zu „etwas Höherem“, einem „Über-allem-Seienden“, einem Gott, einem „DU“ (Überwelt). Der Mensch ist auf Beziehung angelegt und hat die Fähigkeit, über seine verschiedensten Formen von Bindungen und Verbundenheiten nachzudenken, Beziehung aufzunehmen, diese auszudrücken und zu gestalten. Spiritualität drückt sich aus in der Suche nach EingebundenSein sowie Angenommen- und Gehalten-Sein. Auch die Suche nach Entbindung von Belastungen, Versäumnissen, erlebter Schuld oder Schuldzuweisung gehört zur Spiritualität. Die Geschehnisse des Lebens können durch alle unsere Sinne „hineingenommen“ werden ins menschliche Herz. Der Mensch kann dem Geschehen eine persönliche Be-Deutung geben. Diese Deutung kann in ihm Kraft hervorrufen, seine Lebenssituation zu bewältigen, anzusprechen, in Symbolen zu be- nennen oder zu gestalten. Dabei bildet der Faden der bleibenden Werte – der Faden der Liebe, der Faden des Erinnerns – eine innerste Lebensschnur. Eine kleine Alltagssituation möchte ich dazu anfügen: Im Zimmer eines älteren Menschen wollte ich den verdorrten Margriten-Blumenstrauss entsorgen. „Halt, stehen lassen!“, rief der ältere Herr mit starker Stimme. Rasch zog ich meine Hand zurück und schaute ihn fragend an. „Wissen Sie, diese Blumen erinnern mich an meine liebe Frau. Sie ist verstorben und hiess Margrit. Es ist mir wichtig, immer Margriten bei mir zu haben, auch wenn diese verblüht sind, das macht nichts. Immer erinnere ich mich an sie. Sie war so lieb!“ Was hält, wenn nichts mehr hält? Das Seelisch-Geistige ist untrennbar mit dem Körperlichen verknüpft. Beide Lebensbereiche beeinflussen sich gegenseitig. Ein älterer Mensch, der mit vielen Gebrechlichkeiten le- ben muss, äusserte sich einmal, dass er weiss, dass sein Leben nur noch an einem „dünnen Faden“ hängt. Und unweigerlich folgt die Frage: „Was oder wer hält mich, wenn nichts mehr hält? Wo finde ich Halt und Orientierung? Wer gibt mir Sicherheit und Heimat? Wem kann ich meinen Lebensfaden übergeben oder kann ich ihn einfach loslassen?“ Die Begleitpersonen tragen Mitverantwortung für den Menschen in seiner letzten Lebensphase, dessen spirituelle Bedürfnisse sich im Suchen und Fragen nach Sinn und Ziel, nach Halt und Orientierung und Getröstetwerden äussern. Dem Menschen muss zugetraut werden, Lernender zu bleiben während dieser Lebensphase, und er muss ermutigt werden diese bewusst zu gestalten. Die Rolle des Begleitenden hierbei wird vom Theologen Paul Sporken treffend umschrieben: „Es ist Aufgabe des Begleiters, die zweite Partie zu spielen. Das bedeutet vor allem, dass der Begleiter die Gelassenheit und die Geduld aufbringen muss, den Kranken in seinem Wesen zu lassen.“ Bei der Begleitperson fördert die Reflexion der eigenen Spiritualität die Sensibilität für die spirituellen Bedürfnisse ihres Gegenübers, denn die spirituellen, religiösen Fragen am Ende des Lebens sind geprägt von den oft nur angedeuteten Fragen: „Was bleibt von mir? Wer bleibt? Wohin gehe ich und was wird aus mir?“, aber auch: „Wer übernimmt die Verantwortung, wenn ich nicht mehr kann? Wer kennt mein inneres Leben und begleitet mich? Werde ich informiert?“ Die wichtigste Aufgabe der Begleitpersonen ist es, in die Richtung des älteren Menschen zu schauen und diese ausgesprochenen und unausgesprochenen Kern-Fragen zu erkennen. 27 Cécile Wittensöldner ist gerontologische Fachberaterin und diplomierte Pflegefachfrau mit Zusatzausbildung in Palliative Care. Freiberuflich ist sie als Erwachsenenbildnerin tätig. c.wittensoeldner@ bluewin.ch Age Dossier 2009 KONTEXT Anlaufstellen für Palliative Care Plattformen für Information und Austausch bei Bund und Kantonen – ein Überblick von Eva Waldmann, Geschäftsleiterin Palliative Care Netzwerk ZH/SH, www.pallnetz.ch 28 2008 hat der Bund die zukünftige Bedeutung von Palliative Care erkannt und festgestellt, dass Palliative Care im schweizerischen Gesundheitswesen noch zu wenig verankert ist. Ein nationales Fördergremium auf Bundesebene wurde eingesetzt. Verfügung gestellt. Indem die Bestrebungen von palliative ch nun in dieser nationalen Plattform durch BAG, GDK und zahlreiche weitere Fachorganisationen, Verbände und Vereinigungen unterstützt werden, verbreitert sich die Basis derjenigen, die mithelfen Pallia­ ive Care bekannt zu mat chen und im schweizerischen Gesundheitswesen zu verankern. Kantonale und überkantonale Ebene – Umsetzungsebene Die Kompetenzen in der Gesundheitsversorgung liegen bei Kantonen und Gemeinden. Hier findet die Umsetzung und Integration von Palliative Care im Gesundheitswesen statt und hier befindet sich auch das Wirkungsfeld der einzelnen kantonal oder überkantonal organisierten Sektionen von palliative ch. In den Sektionen sind Institutionen, Organisation und Einzelpersonen aus dem Umfeld von Palliative Care zusammengeschlossen. Die Mitglieder stammen aus unter- Die nationale Ebene – Erarbeitung von Grundlagen Zur Festlegung einer nationalen Strategie bzw. einer nationalen Plattform für Palliative Care hat das Bundesamt für Gesundheit BAG und die kantonale Gesundheitsdirektorenkonferenz GDK ein Fördergremium für Palliative Care initiiert. Dieses widmet sich den Themen: Bildung, Forschung, Qualität, Versorgung, Tarife und Information. Die fachlichen Grundlagen dafür werden von der Schweizerischen Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege & Begleitung palliative ch zur schiedlichen Berufsgruppen und Bereichen (ambulant, stationär etc.) oder widmen sich verschiedenen Krankheitsbildern und Altersgruppen. Die Sektionen sind Informationsdrehscheiben: Informationsfluss, Organisation von Veranstaltungen und Vernetzungsarbeit werden durch die Geschäftsstelle der Sektion koordiniert. Wissen über spezifische Angebote und Projekte wird sowohl innerhalb der Sektion gesammelt und vermittelt als auch von der nationalen Ebene aufgenommen und gezielt weitergeleitet. Die Sektionen von palliative ch sind die primären Anlaufstellen für Fragen zu Palliative Care. Fragen von allgemeinem Interesse werden aufgenommen und bilden nicht selten die Grundlage für ein entsprechendes Projekt, das nach einer Lösung für ein Manko sucht. An die Sektionen können sich neben Fachpersonen auch Interessierte aus der Bevölkerung, den Medien oder der Politik wenden. Thema | Palliative Care Panel 1 | Austauschplattform und Trägerschaft Themen Bildung Forschung Qualität Versorgung Tarife Information Fachleute Bevölkerung Medien Politik Nationale Plattform Palliative Care S Sektion 1 BAG 2 GDK 3 palliative ch 4 Pro Palliative Care Mitglieder Organisationen Institutionen Einzelpersonen 29 S Trägerschaft 1 2 3 Bundesamt für Gesundheit BAG Gesundheitsdirektoren-Konferenz GDK palliative ch Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung Website www.bag.admin.ch/themen/medizin www.gdk-cds.ch www.palliative.ch 044 240 16 21 www.palliative.ch/de/education.php www.palliative.ch/de/research.php www.palliative.ch/de/quality.php Telefon S Zurzeit 11 Sektionen ARC Jurassien Palliative Care – Netzwerk Kanton Bern Ass. Genevoise de Médecine et Soins Palliatifs Palliativnetz Graubünden Palliativnetz Nordwestschweiz Palliativnetz Ostschweiz Associazione Ticinese di Cure Palliative Soins Palliatifs Valais Palliative Vaud Palliative Care Netzwerk ZH/SH Zentralschweiz www.palliative-vs.ch www.palliativevaud.ch www.pallnetz.ch www.palliativ-luzern.ch www.spaj.ch www.palliativebern.ch www.agmsp.ch www.palliativnetz-graubuenden.ch www.palliativnetz.ch www.palliativnetz-ostschweiz.ch 061 701 76 76 071 245 80 80 091 820 64 20 027 322 99 74 021 316 42 57 044 240 16 20 041 368 52 84 076 519 84 59 031 337 70 13 4 Pro Palliative Care Interessengemeinschaft zur Förderung von Palliative Care (Berufsverbände, Fachgesellschaften, Vereinigungen, kirchliche Organisationen, Patientenorganisationen usw.) Age Dossier 2009 KONTEXT Leben und Sterben, wo ich von Bedeutung bin Sterben in einer Gesellschaft der Sieger von Cornelia Knipping 30 Eine lebenswichtige Erfahrung des Menschen ist die des „von-Bedeutung-Seins“. Egal ob im Mutterleib oder im hohen Alter. Immer ist sein Werden, Sein und Vergehen davon bestimmt, für sich selbst, für andere, im Zusammenhang für das Ganze und auf ein DU hin von Bedeutung zu sein. Es ist heute eine der grössten Leistungen des alternden Menschen, sich mit seinen körperlichen, geistigen, psychosozialen, kulturellen und spirituellen Veränderungen und Anpassungen, Möglichkeiten und Grenzen, Verlusten und Abschieden auseinanderzusetzen und für sich einen einvernehmlichen Umgang damit zu finden. Es ist zugleich aber auch eine der grössten Verpflichtungen der Betreuenden und Begleitenden, den alternden und sterbenden Menschen genau darin zu unterstützen und zu würdigen bis zuletzt. „Wer das Alter preist, hat ihm noch nicht ins Gesicht gesehen“ Mit diesem Zitat beginnt der italienische Rechtsphilosoph Norberto Bobbio im Buch „Vom Alter – De senectute“, das Kapitel „Verlangsamung“. Bobbio schrieb dieses Kapitel im 87. Lebensjahr. Er litt unter den Lobreden auf das Alter und unter den vielfältigen Übeln des eigenen Greisenalters. Er konnte der „fröhlichen“ Wissenschaft der Geriatrie nichts abgewinnen. Verschiedene Einbussen erregten in ihm Gefühle von Peinlichkeit und Scham. Er schlussfolgerte, dass es wohl das natürliche Schicksal der Alten sei, dass sie zurückbleiben, während die anderen weiterkommen. Zuletzt blieb in ihm das Empfinden eines „Verlierers“ zurück. Steffensky schreibt in ähnlicher Weise vom Sterben in einer Gesellschaft der Sieger. Das Sterben vollzieht sich jedoch lange vor dem Tode. Es ist wie ein Sterben auf Raten. Körperliche, psychosoziale, kulturelle, geistige und spirituelle Abschiede müssen oft vorgängig vollzogen werden. Abschiede benötigen jedoch eine Verortung, damit das Verabschiedete nicht einfach verloren geht und die vielfältigen Einbussen sich nicht in Pein und Scham verwandeln. Abschiede benötigen Rituale, Gesten und Riten, sie benöti- Cornelia Knipping, MAS Palliative Care, ist seit 1. Juli 2009 in selbständiger Erwerbstätigkeit. Sie bietet Beratungen, Schulungen, Referate und Projektbegleitungen zu Palliative Care an: www.pallium-atelier.com. gen ein Klima von Vertrauen und Angenommenseins und können gerade im Sterbeprozess eine Hilfe sein, damit die vielen kleinen und grossen Bedeutsamkeiten eines menschlichen Lebens, ja die eigene Bedeutsamkeit des Menschen selbst, eben nicht verloren gehen sondern lebensspendende Beachtung, Achtung und Würdigung empfangen. Würde, die nicht aus Leistung, sondern aus dem Sein kommt Auch der katholische Theologe und Religionsphilosoph Romano Guardini verhehlt nicht, wie mühsam der Alterungsprozess sein kann. Guardini starb im Alter von 83 Jahren. Er verharmlost auch nicht die Bitterkeit, die im Altern liegt, „von der wachsenden Hilfsbedürftigkeit, die macht, dass der Mensch auf die anderen angewiesen ist; von der Nichtachtung, welche seine Schwäche hervorruft, und was alles noch im Wort des Predigers steht, wenn es an die Jahre erinnert, von denen du sagen wirst: sie gefallen mir nicht.“ (Kohelet 12.1). Gerade in seinen letzten Lebensjahren war Guardini häufig krank; er litt an schwermütigen Verstimmungen. Bobbio spricht von der Verschleierung der Übel des Greisenalters, zu der die Geriatrie in beträchtlichem Ausmass beiträgt. Was Bobbio als Verlust und peinliche Einbusse erlebt, umschreibt Guardini als Reichtum, der sich weniger in der Funktionalität und Aussenwirkung präsentiert, als sich vielmehr aus der Innenwirkung heraus ergibt. So beschreibt er die sehr alten Menschen als „still von innen her. Sie haben eine Würde, die nicht aus Leistung, sondern aus Sein kommt.“ Wenn hier von Leistung gesprochen werden kann, dann von der Leistung, trotz und gerade im Angesicht der Widrigkeiten und Mühseligkeiten, die das Alter unverhüllt mit sich bringt, sein Leben zu vollenden. „In jeder Voll-Endung, die nicht in der Aufgipfelung einer grossen Tat oder im Bestehen eines tragischen Schicksals, sondern im vollen Zu-Ende-Bringen der Aufgabe besteht, die das Dasein als solches, abgesehen von seinen Einzelleistungen, dem Menschen stellt“. So ist es Aufgabe und Verpflichtung zugleich, sei es in der Familie, im Quartier, in der Gemeinde oder in der Institution, einander wieder zu Weggefährten zu werden, um mit- und füreinander die letzte Lebensphase in ihrem stets unvollendeten Dasein dennoch voll zu Ende zu bringen. Es gilt, ein Leben in diesem Sinne wieder miteinander zu vollenden, egal wie schwach, wie alt, wie fragil und wie gebrechlich ein Mensch ist. Ein Leben so voll der Würde, also würdevoll zu Ende zu bringen, ist stets Aufgabe und Gabe zugleich. Sei es für den betroffenen Menschen selbst, seine Anund Zugehörigen als auch seine Begleiterinnen und Begleiter. Offene Häuser und Herzen bis zuletzt Letztlich spielt es weniger eine Rolle, wo der alte Mensch sein Leben vollendet, als vielmehr wie, mit wem und unter welchen Umständen er sein Leben beschliessen wird. Die Begleitung von alten und sterbenden Menschen erfordert heute wieder Verlässlichkeit, Solidarität, Leidenschaft, Güte, Treue und Liebe der Begleitenden. Sie erfordert ein Klima und Bedingungen für ein gutes Leben und Sterben, die geprägt sind von Menschenfreundlichkeit, Achtsamkeit, Loyalität und Absichtslosigkeit. Entscheidend ist eine radikal lebensbejahende Achtung vor dem alten und sterbenden Menschen. Es braucht Häuser und Herzen, die diese Menschen am Ende ihres Lebens wahrhaft willkommen heissen, damit sie genau dort leben, lieben und sterben können, wo sie bis zuletzt von Wert und von Bedeutung sind. Es ist an uns, miteinander wieder das Leben und Leiden zu teilen, um die Schönheit und Einmaligkeit, die Daseinsberechtigung und Würde dieser Menschen am Ende ihres Lebens unnachgiebig zu bekennen, zu würdigen und zu schützen bis zuletzt. 31 Literaturhinweise Verwendete Literatur: Bobbio, N: Vom Alter – De senectute. Wagenbach, Berlin, 2006; Charbonnier, R., Dörner, K., Steffen, S. (Hrsg.): Medizinische Indikation und Patientenwille. Schattauer, Stuttgart, 2008; Dörner, K. (Hrsg.): Leben und sterben, wo ich hingehöre. Dritter Sozialraum und neues Hilfesystem, Paranus, Neumünster 2007, 3. A; Ewers, M., Schaeffer, D. (Hrsg.): Am Ende des Lebens. Versorgung und Pflege von Menschen in der letzen Lebensphase. Huber, Bern 2005; Guardini, R.: Die Lebensalter – Ihre ethische und pädagogische Bedeutung, Topos, 2008; Kevelaer 2008, 13. A; Heller, A., Heimerl, K., Huseboe, S. (Hrsg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun – Wie alte Menschen würdig sterben können, Lambertus, Freiburg i. Br. 2007, 3. A; Steffensky, F.: Mut zur Endlichkeit – Sterben in einer Gesellschaft der Sieger. Radius, Stuttgart, 2007. „Auf dünnem Eis“ Impressum DER FILM ZUM AGE AWARD 2009 Age Dossier 2009 Palliative Care Mitarbeit an diesem Dossier: Antonia Jann, Age Stiftung; Bea Heim, Nationalrätin; Christoph Schmid, Bildungsbeauftragter Curaviva; Cornelia Knipping, pallium-atelier.com; Andreas Sidler, Age Stiftung; Daniela Kuhn, Journalistin; Settimio Monteverde, Hospiz im Park Arlesheim; Cornelia Kazis, Journalistin; Regula Wittwer, Supervisorin; Markus Feuz, Swisshospice; Michael Meier, Journalist; Cécile Witten­ söldner, gerontologische Fachberaterin; Eva Waldmann, palliative care NETZWERK ZH/SH Redaktionsleitung: Andreas Sidler Fotografie: Ursula Meisser Gestaltung: medialink, Zürich Druck: Zofinger Tagblatt AG Jury Age Award 2009: Antonia Jann, Geschäftsführerin Age Stiftung, Zürich (Präsidium); Dr. Gustav Egli, Verwaltungsdirektor, Bethesda, Küsnacht; Sabina Hubacher, Architektin BSA, Zürich; Prof. Dr. Mike Martin, Ordinarius für Gerontopsychologie der Universität Zürich, Zürich; Dr. René Schwendimann, Leiter Bereich Lehre, Institut für Pflegewissenschaft, Basel Stiftungsrat der Age Stiftung: Hans Peter Farner, Präsident; Ivo Krämer; Mario Simmen Das Age Dossier erscheint jährlich und kann bei der Age Stiftung kostenlos bezogen werden. Diese Broschüre steht auch als PDF zum Download zur Verfügung. Das Age Dossier und viele weitere spannende Publikationen finden Sie unter: www. age-stiftung.ch Age Stiftung Kirchgasse 42, 8001 Zürich Telefon 044 450 70 60 info@age-stiftung.ch www.age-stiftung.ch DVD PAL | 16:9 | Mundart Film: 40’ | Extras: 14’ DOCMINE Productions AG Ein Film von Heikko Böhm im Auftrag der Age Stiftung Kostenlos zu beziehen bei der Age Stiftung unter www.age-stiftung.ch Das Betagtenzentrum Laupen ist ein Mikrokosmos der Unterschiedlichkeiten. Das Haus ist gleichzeitig der Schnittpunkt für das Leid, die Ängste, aber auch die Hoffnungen und die pure Lebensfreude alter Menschen. Was alle verbindet, ist das „dünne Eis“ des Alters: Bei Gebrechlichkeit braucht es besondere Aufmerksamkeit und umfassende Begleitung, damit der betagte Mensch nicht einbricht. Der Film porträtiert Bewohner und Mitarbeiter des Pflegeheims in der Nähe von Bern. Der Heimund Arbeitsalltag wird geprägt von Palliative Care. Dieses Betreuungskonzept verfolgt das Ziel, die Lebensqualität von alten und pflegebedürftigen Menschen und deren Nächsten zu verbessern, zu erhalten und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Der Dokumentarfilm zeigt die Möglichkeiten, aber auch die Grenzen palliativer Pflege und Begleitung alter Menschen und bricht mit oft negativen Vorurteilen gegenüber Altersin­ stitutionen. Im Betagtenzentrum Laupen wird Palliative Care eindrücklich gelebt. Dafür wurde es 2009 mit dem renommierten Age Award ausgezeichnet. Dieser Film wurde zusätzlich zum hochdotierten Preis realisiert.
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