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Periodical volume

Full text: KEH Report Issue 5.2006

??? | KEH-Report Seite 1

Akademisches Lehrkrankenhaus der Charité

KEH REPORT
5 | August 2006

EPILEPSIE
DIAGNOSTIK, THERAPIE Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg | Seite 4 Klassifikation der Epilepsien | Seite 7

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Haus Abteilung/Station
Evangelisches Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge gGmbH Herzbergstraße 79, 10365 Berlin Telefon (030) 54 72 - 0 Telefax (030) 54 72 - 20 00 www.keh-berlin.de; keh@keh-berlin.de

Telefon

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Gefäßzentrum Berlin Angiologie/Kardiologie CA: Prof. Dr. Karl-Ludwig Schulte Station IN 1/IN 2 Station ITS 2 Angiologie Gastroenterologie/Infektiologie/ Nephrologie CA: PD Dr. Walter Heise Station IN 1 Station IN 3 Station IN 4, Station Dialyse Endoskopie Gefäßchirurgie Chefarzt: PD Dr. Hans Scholz Station CHG 1 Neurologie CA: PD Dr. Hans-Christian Koennecke Station NE 1 Station NE 2 Anästhesiologie und Intensivmedizin CA: Dr. Reinhard Karrenberg Station ITS 1 Chirurgie CA: Dr. Georg Decker Station CH 1 Station CH 2 Urologie CA: Prof. Dr. Peter Althaus Station UR 1 Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg Epileptologie und Institut für Diagnostik der Epilepsien gGmbH Medizinischer Direktor: Prof. Dr. Heinz-Joachim Meencke Station EP 1 Station EP 2 Station EP 3 Ambulanz Psychiatrie u. Psychotherapie des Kindes- u. Jugendalters CÄ: Dr. Kamilla Körner-Köbele Station KP 1 Station KP 2/Tagesklinik Institutsambulanz Psychiatrie und Psychotherapie CA: Prof. Dr. Albert Diefenbacher, MBA Station P 1 Station P 2 Station P 5 Station P 6 Station P 9 Station P 10 Station P 7/P 8 Behandlungszentrum für psychisch kranke Menschen mit geistiger Behinderung Institutsambulanz Tagesklinik Herzbergstraße Tagesklinik Boxhagener Straße

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72- 37 01 72- 37 50/60 72-37 45 72- 36 20

Geschäftsführung Vorsitzender Geschäftsführer: Dr. Rainer Norden Telefon 54 72 - 21 00 Telefax 54 72 - 21 26 r.norden@keh-berlin.de Theologischer Geschäftsführer: Pastor Dr. Johannes Feldmann Telefon 54 72 - 21 21 Telefax 54 72 - 21 26 j.feldmann@keh-berlin.de Krankenhaus-Betriebsleitung Prokurist und Kaufmännischer Direktor: Michael Mielke Telefon 54 72 - 25 00 Telefax 54 72 - 29 29 m.mielke@keh-berlin.de Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Karl-Ludwig Schulte Telefon 54 72 - 37 00 Telefax 54 72 - 37 03 k.schulte@keh-berlin.de Stellvertretender Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Albert Diefenbacher, MBA Telefon 54 72 - 48 01 Telefax 54 72 - 29 12 a.diefenbacher@keh-berlin.de Stellvertretender Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Heinz-Joachim Meencke Telefon 54 72 - 35 01 Telefax 54 72 - 35 02 h.meencke@keh-berlin.de Pflegedirektorin: Dipl.-Med. Päd. Birgit Richter Telefon 54 72 - 21 10 Telefax 54 72 - 21 15 b.richter@keh-berlin.de Leiter Stabsstelle Theologie und Seelsorge: Pfarrer Winfried Böttler Telefon 54 72 - 21 23 Telefax 54 72 - 21 26 w.boettler@keh-berlin.de Seelsorge Pfarrerin R. Schulz (Somatik) Telefon 54 72 - 50 54 Frau E. Krafft (Psychiatrie) Telefon 54 72 - 50 50 Erste Hilfe/Notaufnahme Zentrale Aufnahme 54 72- 30 02 54 72- 30 01

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54 72- 47 01 54 72- 34 20 54 72- 42 01 54 72- 42 10 54 72- 42 20 54 72 -32 01 54 72- 32 03 54 72- 34 01 54 72- 34 30 54 72- 34 40 54 72- 46 01 54 72- 46 20

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Ambulantes Zentrum 54 72- 30 20 (Ambulanzen, D-Arzt, vor- und nachstationäre Untersuchungen)

72- 49 16 49 -04 85 49- 04 25 66- 84 85

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Liebe Leserinnen und Leser,
der aktuelle KEH Report beschäftigt sich mit der Epilepsie, einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Der Einsatz für anfallskranke Menschen ist dabei der traditionsreichste Arbeitsbereich in den v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel. Er reicht zurück bis in die Gründungszeit im Jahr 1867. Heute nimmt Bethel in der Behandlung und Rehabilitation von anfallskranken Menschen weltweit eine Spitzenstellung ein. In ihren beiden Epilepsie-Zentren Bethel und Berlin-Brandenburg bieten sie alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und mit modernster Technik. Für Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien sind die Zentren in Bethel sowie am KEH in Berlin und im Brandenburgischen Bernau oft der letzte Rettungsanker in einer langen, quälenden Krankheitsgeschichte. Das Jahr 2006 ist für Bethel zudem ein Jahr der Erinnerung an Pastor Friedrich von Bodelschwingh, der am 6. März 175 Jahre alt geworden wäre. Er hatte die Einrichtung über Jahrzehnte geprägt. Seine Vision, behinderte Menschen zu integrieren, war wegweisend. Die Vision der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel begründet sich heute in besonderer Weise auf das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen in ihrer Verschiedenheit mit gleichen Rechten und Chancen in der Gesellschaft. Ich hoffe, Sie neugierig gemacht zu haben und wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen.

»Epilepsie ist ... die durch Vorurteile am stärksten diskreditierte Krankheit. Ihre Häufigkeit und ihr Stigma machen Epilepsie zu einem sozialmedizinischen Problem ersten Ranges.«
Epilepsie-Bericht, 1998

Reiner Heekeren Vorsitzender des Aufsichtsrates, Stellv. Vorstandsvorsitzender der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel

Inhalt Kontakt Editorial Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg Klassifikation der Epilepsien Diagnostik Medikamentöse Epilepsiebehandlung Epilepsiechirurgie Vagus-Nerv-Stimulation Selbstkontrolle epileptischer Anfälle Medizinische und berufliche Rehabilitation Selbsthilfegruppen und -organisationen Notfallmaßnahmen Aktuelles • Gütesiegel für das KEH • Habichthorst am Fichtenberg • SCC-Running • Kultur im EZBB 2 3 4-6 7-8 9 - 11 12 - 13 14 - 15 16 17 18 19 - 20 21 22 22 23 23

• 50jähriges Diakonissenjubiläum 22 Reiner Heekeren Stellv. Vorstandsvorsitzender der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel, Vorsitzender des Aufsichtsrates der Ev. Krankenhaus KEH gGmbH
Weitere Informationen: www.bethel.de

Impressum Herausgeber: Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge gGmbH Redaktion: Irene Hassel, Ev. Krankenhaus KEH, Telefon 54 72 - 21 32, Bettina Schaarschmidt, Baumgardt Consultants Gestaltung/Produktion: Baumgardt Consultants, Gesellschaft für Marketing & Kommunikation bR Auflage: 4000 Exemplare Bildnachweis: R. Elbracht, Bethel; KEH V.i.S.d.P.: KEH, Dr. Rainer Norden

KEH-Report | EZBB Seite 4

Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg
EZBB im Verbund der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel

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as EpilepsieZentrum BerlinBrandenburg im Verbund der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel ist aus dem ehemaligen Epilepsie Zentrum Berlin am Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) und der Epilepsieklinik Tabor in Lobetal hervorgegangen. Als von der Bundesregierung anerkanntes und gefördertes Grad IV-Epilepsiezentrum gehört das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg zu einer der wenigen Einrichtungen in der Bundesrepublik, in der das gesamte Spektrum der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten, die es heute zur Behandlung der Epilepsien gibt – einschließlich der Epilepsiechirurgie – angeboten wird.

Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke, Medizinischer Direktor des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg

Standort Berlin Der Berliner Standort des Zentrums am KEH verfügt über 50 Betten, die auf drei Stationen verteilt sind. Die Kinderstation besteht aus 15 Betten; aufgenommen werden Kinder im Alter zwischen 3 und 18 Jahren zur Syndromdiagnostik, zur differentialdiagnostischen Abklärung unklarer Anfälle oder Verhaltensauffälligkeiten und mit Entwicklungsstörungen körperlicher und mentaler Art. Die Station für mehrfachbehinderte Menschen mit Epilepsie (15 Betten) nimmt Menschen mit Epilepsie und zusätzlichen Behinderungen auf. Die Erwachsenenstation ist mit 20 Betten ausgestattet; auf dieser Station befindet sich auch die Abteilung für präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie. Die umfangreichen diagnostischen Möglichkeiten des Zentrums reichen von der differenzierten klinischen Beobachtung (mit VideoUnterstützung) über die elektrophysiologische Basisdiagnostik (Ruhe-EEG, Provokationsmaßnahmen) bis zum mehrtägigen Video-EEG und der Polysonographie. Alle relevanten bildgebenden Verfahren (MRT, SPECT, PET) und Laborleis-

tungen (z. B. Bestimmung der Serumkonzentration) stehen zur Verfügung. Sie ermöglichen unter anderem die differenzierte Dokumentation und Zuordnung von Anfällen, die Etablierung einer Syndromdiagnose, Abgrenzung von nichtepileptischen Anfällen oder auch die Einordnung von Medikamentennebenwirkungen. Die umfassende Epilepsiebehandlung (comprehensive care) schließt eine gezielte Förderung insbesondere der entwicklungsverzögerten Patienten durch Krankengymnastik, Logopädie, Heilpädagogik, Ergotherapie – einzeln und in Gruppen – ein. Zudem befindet sich auf dem Krankenhausgelände die Schule Am grünen Grund, die den Regelschulbereich, den Lernbehindertenbereich und den Geistig-

Der Berliner Standort des Epilepsie-Zentrums – Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge

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behindertenbereich umfasst. Zur Förderung der sozialen und beruflichen Integration, der Krankheitsbewältigung und der Bewältigung der mit der Epilepsie verbundenen Probleme findet auf allen Stationen eine gezielte Förderung und Information durch ein interdisziplinäres Team (Sozialarbeit, Psychologie, Ergotherapie, Sporttherapie, etc.) – einzeln und in Gruppen – statt. In dem Arbeitsbereich für präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie stehen drei digitale Arbeitsplätze zur Verfügung. Für die kontinuierliche Überwachung der Patienten und der notwendigen Anfallstestung steht ein Team speziell ausgebildeter medizinisch technischer Assistentinnen (MTA-F) rund um die Uhr zur Verfügung. Neben der Diagnostik mit Standard-Oberflächenelektroden stehen sämtliche invasive diagnostische Möglichkeiten (semi-invasive Dübel und Foramen-Ovale-Elektroden, subdurale Netz- und Streifenelektroden sowie Tiefenelektroden) zur Verfügung. Die endgültige Entscheidung über eine Operationsindikation wird unter Berücksichtigung weiterer Befunde (insbesondere der bildgebenden Verfahren) in einer interdisziplinären Fallkonferenz getroffen. Die Abteilung kooperiert eng mit der neurochirurgischen Abteilung des Charité Campus Virchow Klinikums (Prof. Dr. med. Dr. h. c. M. Brock, Dr. T.-N. Lehmann), an der die epilepsiechirurgischen Eingriffe durchgeführt werden. Derzeit werden jährlich ca. 100 Patienten erstmalig zur präoperativen Epilepsiediagnostik aufgenommen. Der Anteil postoperativ anfallsfreier Patienten beträgt je nach Lokalisation bis zu 85% und entspricht damit internationalen Standards. Für die Klärung der in Zusammenhang mit der Epilepsiebehandlung auftretenden neuro-

Heilige Krankheit »Epilepsie« leitet sich von dem griechischen Wort »epilambanein« ab, das soviel wie »packen, anfallen« bedeutet. Epilepsie heißt also »Anfall« oder »Anfallkrankheit«. In der Antike galt die Epilepsie als »heilige Krankheit«. Schon Hippokrates glaubte an den körperlichen Ursprung der Epilepsie. Wie man heute weiß, ist es eine organische Erkrankung des Gehirns.

Video-EEG-Ableitung in der Epilepsieklinik Tabor

psychologischen Fragestellungen verfügt das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg über eine Arbeitsgruppe für Neuropsychologie, die die Testung der vielfältigen Leistungsbereiche (Intelligenz, Aufmerksamkeit, Konzentration, Sprache und Sprachlateralisation, Gedächtnis, Lernen, Visuokonstruktion etc.) und die für die prächirurgische Epilepsiediagnostik notwendigen Testverfahren (z. B. fMRT, dichotischer Hörtest) durchführt. Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg ist als eine von insgesamt 11 Einrichtungen in der Bundesrepublik als Ausbildungszentrum von der Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) zugelassen. Das therapeutische Angebot umfasst nicht nur eine differenzierte Pharmakotherapie und die Möglichkeit der Epilepsiechirurgie, sondern schließt auch die Behandlung mit einem VagusNerv-Stimulator und den Einsatz von verhaltenstherapeutischen Verfahren wie Bio-Feedback und Anfallsselbstkontrolle ein. Die Kooperation mit der psychiatrischen Abteilung und der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie des KEH bietet die besondere Möglichkeit der Hilfen bei Patienten mit psychischen Begleiterkrankungen. Für die ambulante psychotherapeutische Behandlung steht ein niedergelassener Psychotherapeut am EZBB zur Verfügung. Eingebettet sind die therapeutischen Verfahren in ein integratives Behandlungskonzept, das ausgerichtet ist auf die Stärkung der Kompetenz der Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen im Umgang mit der Erkrankung. In diesem Kontext spielt die Sozialarbeit, die von auf Epilepsien spezialisierten Sozialarbeitern durchgeführt wird, eine wesentliche Rolle. Unterstützt wird die Sozialarbeit von der Medizinsoziologie, die u. a. für die Organisation des interdisziplinären Behandlungsangebots zuständig ist. Eine weitere wichtige Aufgabe der Medizinsoziologie ist die Vernetzung des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg mit anderen, für die Versorgung und Integration von Menschen mit einer Epilepsie wichtigen Einrichtungen (z. B. medizinische Rehabilitation, berufliche Rehabilitation) und die Zusammenarbeit mit der Epilepsie-Selbsthilfe.

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Seit 2002 besteht an der Neurologischen Rehabilitationsklinik Be elitz-Heilstätten unweit Potsdams die Abteilung zur medizinischen Rehabilitation von Menschen mit Epilepsie, die gemeinsam von der Rehabilitationsklinik und dem Berliner Standort des Epilepsie-Zentrums getragen wird. Die Abteilung ist eingebettet in das umfassende Gesundheitskonzept der Rehabilitationsklinik, das eine multiprofessionelle Patientenversorgung für Menschen mit neurologischen Erkrankungen bietet. Angeboten wird an dieser Klinik das gesamte Rehabilitationsspektrum von der Frührehabilitation bis zur Anschlussheilbehandlung, einschließlich der teilstationären und ambulanten Rehabilitation. Ebenfalls seit 2002 besteht die Kooperation mit dem Annedore-Leber Berufsbildungswerk Berlin (ALBBW). Das ALBBW bietet das ganze Spektrum berufsvorbereitender Maßnahmen sowie eine Vielzahl von Ausbildungen in unterschiedlichsten Bereichen an. Das Epilepsie-Zentrum führt eine enge Beratung und Betreuung der in der Ausbildung stehenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen durch. Während der gesamten Berufsausbildung bieten ALBBW und Epilepsie-Zentrum eine intensive und kontinuierliche Unterstützung durch Ärzte, Psychologen, Sonder- und Sozialpädagogen sowie durch andere Fachkräfte der Rehabilitation an. Außerdem erfolgt eine intensive Hilfestellung bei der Integration in das spätere Berufsleben. Wohnmöglichkeiten für die jungen Erwachsenen und die Berufsschule befinden sich auf dem Gelände des Berufsbildungswerks. Es gibt umfangreiche sportliche, kreative und kommunikative Freizeitangebote.

Dr. Hans-Beatus Straub, Chefarzt Epilepsieklinik Tabor

Der Bernauer Standort des Epilepsie-Zentrums – Epilepsieklinik Tabor

Standort Bernau Der Bernauer Standort des Zentrums – die Epilepsieklinik Tabor in Bernau (Chefarzt Dr. med. H.-B. Straub) – verfügt ebenfalls über 50 Betten, die auf drei Stationen verteilt sind. Die Station für Allgemeine Epileptologie verfügt über 22 Betten für erwachsene Menschen mit Epilepsie, die von einem interdisziplinären Team bestehend aus Sozialarbeit, Psychologie, Musiktherapie, Kunsttherapie, Ergotherapie etc. betreut werden. Die Station für mehrfachbehinderte Menschen mit Epilepsie besteht aus insgesamt 16 Betten; aufgenommen werden Menschen mit Epilepsie und zusätzlichen Behinderungen, die ebenfalls von einem spezialisierten interdisziplinärem Team betreut werden. Für begleitende Angehörige stehen direkt in der Klinik Appartements zur Verfügung. Die Station für Psychotherapie hat sich auf die Versorgung von Menschen mit Epilepsie und zusätzlicher psychischer und psychiatrischer Komorbidität spezialisiert, insbesondere auch auf Menschen mit psychogenen, nicht epileptischen Anfällen. Schwerpunkte sind hier die Vermittlung angemessener Konflikt- und Stressverarbeitungsstrategien sowie die Motivation und Vorbereitung einer längerfristigen ambulanten Psychotherapie. Mit der beschriebenen Ausstattung geht das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg deutlich über die vom Epilepsie-Kuratorium gestellten Anforderungen an ein Grad IV-Zentrum hinaus. Wie alle Grad IV-Epilepsie-Zentren nimmt auch unser Zentrum überregionale Versorgungsaufgaben wahr und ist daher für die Versorgung von Menschen insbesondere mit schwer behandelbaren Epilepsien im Raum Berlin-Brandenburg zuständig. Um die adäquate Versorgung dieser Menschen sicherzustellen und die niedergelassenen Fachärzte entsprechend zu unterstützen, besteht am Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg die Möglichkeit der ambulanten Mitbehandlung auf Zuweisung der niedergelassenen Kinder- und Nervenärzte.

Klassifikation | KEH-Report Seite 7

Klassifikation der Epilepsien

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erzeit befinden sich in der Bundesrepublik etwa 500.000 Menschen aufgrund einer Epilepsie in haus- oder fachärztlicher Behandlung. Dies entspricht einem Bevölkerungsanteil (Prävalenz) von etwa 0,7%. Damit sind in Deutschland genauso viele Menschen an Epilepsie erkrankt wie beispielsweise an behandlungsbedürftigem Diabetes. Neu an Epilepsie (Inzidenz) erkranken pro Jahr durchschnittlich 47 von 100.000 Menschen. Dies entspricht einer Zahl von jährlich etwa 38.000 Neuerkrankungen. Von Epilepsie wird erst gesprochen, wenn wiederholt epileptische Anfälle auftreten. Tritt z. B. in Folge von übermäßigem Alkoholgenuss, bei hohem Fieber oder auch bedingt durch völlige Übermüdung ein einziger epileptischer Anfall (Gelegenheitsanfall) auf, liegt noch keine Epilepsie vor. Es wird geschätzt, dass etwa 5% aller Menschen einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall bekommen. • Grand mal-Anfall Die Symptome der Epilepsie – die epileptischen Anfälle – haben sehr unterschiedliche Erscheinungsweisen. Der als Grand mal bekannte tonisch-klonisch generalisierte Anfall bietet einen eher dramatischen Anblick. Bei dieser Anfallsart stürzt der anfallskranke Mensch unkontrolliert in Folge einer Verkrampfung des ganzen Körpers (tonische Phase), wobei er unter Umständen auch bläulich anläuft. An diesen Sturz schließt sich eine Phase mit groben Zuckungen am ganzen Körper an (klonische Phase), wobei der Betroffene sich u. U. auf die Zunge beißt oder auch einnässt. • Absencen Ganz anders dagegen ist das Geschehen bei der als Absence bekannten Anfallsform, die von Außenstehenden oftmals gar nicht erkannt wird. Absencen sind durch Bewusstseinspausen mit abruptem Anfang und Ende gekennzeichnet, in der der Betroffene nicht ansprechbar ist, sich ansonsten aber ruhig und unauffällig verhält.

OA Dr. med. Christoph Dehnicke

• Andere Anfälle Andere Anfälle können in einem Zucken einzelner Gliedmaßen oder einer Körperseite bestehen, währenddessen der anfallskranke Mensch bei Bewusstsein ist. Wieder andere Anfälle sind mit keinerlei Zuckungen verbunden, statt dessen verhält sich der Betroffene auffällig: Er ist nicht ansprechbar, läuft unruhig umher, macht stereotyp wirkende Bewegungen (z. B. an der Kleidung nesteln oder ein Buch immer wieder auf- und zuklappen) oder zeigt ein Verhalten, was eindeutig nicht der Situation angemessen ist. Schließlich gibt es auch Anfälle, die nur vom Betroffenen selbst bemerkt werden. Sie werden Aura oder Vorgefühl genannt und können z. B. als aufsteigendes Gefühl aus dem Bauchraum, als Geruchs-, Geschmacks- und akustische Empfindungen von Dingen, die nicht vorhanden sind, auftreten. Epilepsien können im jedem Lebensalter auftreten: • in den ersten fünf Lebensjahren ist das Risiko, an Epilepsie zu erkranken, besonders hoch; • etwa zwei Drittel aller Epilepsien treten in den ersten zwei Lebensjahrzehnten auf; • nach dem 20. Lebensjahr wird das Risiko, an einer Epilepsie zu erkranken geringer und steigt nach dem 60. Lebensjahr wieder steil an. Treten in höherem Lebensalter in Folge eines Schlaganfalls – den jährlich etwa 200.000 Menschen erleiden – epileptische Anfälle auf, werden diese oft verkannt. Es wird geschätzt, dass etwa 15 % der Betroffenen bei oder nach einem Schlaganfall gelegentlich epileptische Anfälle haben, während bis zu 10 % eine Epilepsie entwickeln. Epilepsien lassen sich beschreiben als Erkrankungen: • deren Symptome (die epileptischen Anfälle) nur sporadisch auftreten mit der Folge, dass Menschen mit Epilepsie ihren Mitmenschen in den anfallsfreien Phasen weitgehend als gesund erscheinen; • deren Symptome – bedingt durch den Verlust an Handlungskontrolle, häufig verbunden mit dem Verlust des Bewusstseins – sich weitgehend dem Bewusstsein des anfallskranken Menschen entziehen; (weiter nächste Seite)

Was ist Epilepsie? Die Ursache, der Auslöser epileptischer Anfälle sind heftige elektrische Entladungen von Nervenzellen der Hirnrinde. Die normale Informationsvermittlung zwischen Nervenzellen erfolgt über Hirnströme und Nervenbotenstoffe, die während des epileptischen Anfalls exzessiv verändert sind. Rhythmische Entladungen enormer Stärke und großer Ausdehnung sind die Folge, wobei meist benachbarte Nervenzellen von der übermäßigen elektrischen Erregung »angesteckt« werden. So kommt es zur Anfallsausbreitung über das Gehirn.

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• deren Symptome i. d. R. für die meisten Menschen mit Epilepsie nicht direkt erfahrbar sind und sie daher ihr Wissen über ihr Verhalten während eines epileptischen Anfalls nur indirekt über die Beschreibung Dritter vermittelt bekommen (Menschen mit Epilepsie erleben ihre Krankheit im »Spiegel ihrer Umwelt«); • deren Symptome – insbesondere generalisierte tonisch-klonische Anfälle – Ereignisse sind, die bei vielen Menschen Angst und Abwehrreaktionen hervorrufen und häufig dramatischer erlebt werden, als sie sind; • in deren Symptombeschreibung durch Dritte sich häufig deren Ängste und Abwehrreaktionen spiegeln – diese werden dadurch auf die an Epilepsie erkrankten Menschen übertragen, die dann ebenfalls Ängste und Abwehrreaktionen entwickeln; • die hoch stigmatisiert sind und häufig mit geistiger Behinderung gleichgesetzt werden (1996 waren 20% der Bevölkerung der Bundesrepublik Deutschland dieser Meinung); • bei denen es vor diesem Hintergrund an Epilepsie erkrankten Menschen häufig nicht nur schwerfällt, mit ihrer Erkrankung offen umzugehen, sondern es über Effekte der Selbststigmatisierung zu beeinträchtigtem Selbstbewusstsein und einer starken Verhaltensunsicherheit kommt; • der sich die davon Betroffenen oft hilflos ausgeliefert fühlen, was sich in Depressionen, Hoffnungslosigkeit und resignativen Verhaltensweisen äußert und • die, wenn sich die Epilepsie bereits im Kindes- oder Jugendalter entwickelt hat – bedingt durch eine überbehütende oder oppressive Erziehung – häufig zu einer hohen Unselbstständigkeit und Fremdbestimmung der Menschen mit Epilepsie führt, die für viele ohne Hilfe nur schwer zu überwinden ist. Neben diesen unmittelbaren Krankheitsfolgen resultieren weitere psychosoziale und berufliche Probleme von Menschen mit Epilepsie – die oftmals schwerwiegender als die Anfälle selbst sind – aus unerwünschten Medikamentenwirkungen, epilepsie-assoziierten psychologischen Beeinträchtigungen, gesellschaftlichen Vorurteilen, rechtlichen Einschränkungen sowie ggf. zusätzlich bestehenden Beeinträchtigungen körperlicher und neuropsychologischer Art. Hinzu kommt häufig mangelndes Wissen der Betroffe-

»Spaltung von Erlebnis und Geschehnis« Epilepsien sind Erkrankungen, die eines umfassenden Behandlungsansatzes bedürfen. Der Nestor der deutschen Epileptologie – Prof. Dr. med. Dieter Janz – hat dies bereits 1962 erkannt. Er schreibt: »Epilepsie beginnt und verläuft dem Bewusstsein des Kranken weitgehend verborgen, der um so weniger von seinen Anfällen wahrnimmt, je heftiger sie sind. Der Epileptiker erlebt sein Kranksein erst im Spiegel seiner Umwelt. Dem Mangel eigenen Krankheitsgefühls steht das Entsetzen der Umgebung krass gegenüber. Die immer neu aufbrechende Spaltung von Erlebnis und Geschehnis im Kranken selbst wie in seinem sozialen Verband, bringt einen Prozess in Gang, der beide wechselseitig gegen- und auseinander treiben kann – die Gesellschaft bis zur Ausstoßung

nen über ihre Krankheit, verknüpft mit Schwierigkeiten, eine der Epilepsie angepasste Lebensführung (Krankheitsselbstmanagement) einzuhalten, woraus (vermeidbare!) Anfallsrezidive folgen können. Desinformationen und Vorurteile gegenüber Menschen mit Epilepsie bestehen auch in der sozialen Umgebung des Betroffenen und sogar bei professionellen Helfern. Trotz der vielfältigen Problemlagen, die Epilepsien mit sich bringen, erscheinen Menschen mit Epilepsie aufgrund der nur sporadisch auftretenden Krankheitssymptome (den epileptischen Anfällen) auf den ersten Blick gesund. Erst auf den zweiten Blick werden die krankheitsbedingten Folgen deutlich – dies gilt insbesondere auch für epilepsiechirurgisch behandelte Patienten, deren (potenzielle) Anfallsfreiheit nicht selten mit dem Wegfall der Krankheitsfolgen gleichgesetzt wird. Dabei wird übersehen, dass z. B. berufliche oder psychosoziale Probleme – die häufig unabhängig von der Anfallsfrequenz sind und daher auch bei Anfallsfreiheit bestehen – zunächst persistieren und einer längerfristigen Bearbeitung bedürfen.

oder Diskriminierung, den Kranken bis zu psychotischer Selbstbehauptung oder Resignation im Suizid ... Fremde wie eigene Erfahrungen geben Grund zu der Annahme, dass medizinische und soziale Therapie sich so zueinander verhalten, dass Heilung zwar nur durch eine medikamentös erzielte Anfallsfreiheit ermöglicht, oft aber erst durch Veränderung der sozialen Situation endgültig verwirklicht wird.«
(Janz, Dieter; Epilepsie Ambulanz als Institution, in: Medizinische Wochenschrift, 1962, 27, 1385-1387).

Diagnostik | KEH-Report Seite 9

Diagnostik

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ine Epilepsie wird durch den Nachweis von epileptischen Anfällen diagnostiziert – durch nichts anderes. Weder ein pathologisches EEG, noch morphologische Befunde in den bildgebenden Verfahren erlauben die Diagnose einer Epilepsie. Damit kommt der Anfallsbeobachtung die entscheidende Bedeutung zu. Die Anamnese muss versuchen, Anfallscharakteristika aus der Eigenbeobachtung des Patienten zu ermitteln. Hier handelt es sich insbesondere um die Analyse der Aura, des bewusst erinnerten Anfallsanteils des Patienten. Auf die Erhebung der Fremdanamnese darf nicht verzichtet werden. Sie gibt uns wichtige Beobachtungen zu den klinischen Phänomen des Anfallskernes, für die der Patient in den meisten Fällen eine Amnesie hat. Kommt man mit Eigenbeobachtung und Fremdanamnese nicht weiter, ist häufig die Indikation für eine Video-EEG-Untersuchung gegeben. Die Syndromdiagnose wird anhand folgender Merkmale entwickelt: Ätiologie, Erkrankungsalter, Anfallstyp, tageszeitliche Bindung, Frequenz der Anfälle, EEG, Prognose, Behandelbarkeit. Diese Punkte werden in der Regel in einem ausführlichen Anamnesegespräch geklärt. Die Syndromdiagnose wird nicht aus Ordnungsliebe gestellt, sondern weil die einzelnen Syndrome doch deutliche Unterschiede in klinischen Verlaufscharakteristika, der Prognose und der spezifischen Therapie haben. Eine sozialmedizinische Einschätzung (objektive und subjektive Faktoren der Lebensqualität) und eine neuropsychologisch/psychiatrische Einordnung sind fester Bestandteil der Epilepsiediagnostik. Sozialmedizinische und neuropsychologisch/psychiatrische Faktoren sind häufig entscheidende Faktoren für die Behandelbarkeit und Langzeitprognose der Epilepsien. Die körperliche neurologische Untersuchung mit dem Nachweis von neurologischen

Elektroencephalogramm

Defiziten kann Hinweise auf die Ätiologie der Erkrankung geben und auch einen Beitrag zur Einordnung der symptomgebenden Anfallsregion liefern. • Elektroencephalographische Untersuchung Die elektroencephalographische Untersuchung (EEG) ist eine wichtige komplementäre Untersuchungsmethode zur Bestimmung des Epilepsiesyndroms. Je nach Epilepsiesyndrom können in einem Routine-Wach-EEG von 30 Minuten Dauer in bis zu 90% der Untersuchungen epilepsietypische Potentiale nachgewiesen werden. Ein negativer EEG-Befund spricht nicht gegen eine Epilepsie, aber auch der Nachweis von epilepsietypischen Potentialen belegt nicht, dass eine aktive Epilepsie besteht. Die Ausbeute an epilepsietypischen Potentialen wird ggf. durch Provokationsmethoden erhöht. Die Provokation mit intermittierenden Lichtstimuli bei geschlossenen Augen kann Hinweise auf eine genetisch bedingte Fotosensibilität geben, die häufiger assoziiert (nicht identisch) mit bestimmten generalisierten idiopathischen Epilepsiesyndromen ist. Die Fotostimulation wird bei geschlossenen Augen mit Blitzfrequenzen zwischen 1 und 30 Hz durchgeführt. Der Nachweis von Fotosensibilität erlaubt nicht die Diagnose einer Epilepsie. Fotosensibilität kann aber der Auslöser von epileptischen Anfällen sein. Bei nachgewiesener Fotosensibilität sollte eine Kontrolle der Reaktion unter polarisierenden Brillengläsern erfolgen. Bei Fortfall der vorher positiven Reaktionen kann man dem Patienten spezifische Beratung zur Vermeidung der Anfallsauslösung geben. Bleibt das Routine-EEG auch mit den beschriebenen Provokationsmethoden unauffällig, kann man weitere Aktivationsmaßnahmen mit Schlafentzug und nachfolgendem Schlaf-EEG versuchen.

Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke und

Schwester Veronika

KEH-Report | Diagnostik Seite 10

• Video-EEG Das Video-EEG ist eine synchronisierte Aufzeichnung von EEG und Video-Bild des Patienten in der Regel zum Nachweis und zur Analyse von epileptischen Anfällen. Wir unterscheiden das einfache Monitoring zur Unterstützung der Syndromdiagnose, wenn Eigen- und Fremdbeschreibung der Anfälle nicht ausreichen. Im wesentlichen geht es um die Definition des Epilepsietyps, um die Abgrenzung nicht-epileptischer Anfälle und häufig auch um die Analyse unklarer nächtlicher Ereignisse. Die Klärung der Syndromdiagnose mit Hilfe des Video-EEGs ist insbesondere dann angezeigt, wenn sich im Verlaufe der Epilepsie eine Schwerbehandelbarkeit herausstellt. Es gilt dann mit dem Video-EEG einmal abzugrenzen, ob es sich überhaupt um epileptische Anfälle handelt und durch die Syndrombestimmung zu entscheiden, ob das angemessene Antiepileptikum eingesetzt wurde. Das Video-EEG-Intensiv-Monitoring, das mit Zusatzelektroden (insbesondere mit Sphenoidalelektroden – in Abhängigkeit von der Problemstellung auch mit invasiven Elektroden) und in der Regel unter Medikamentenreduktion durchgeführt wird, dient zur Bestimmung des Anfallsursprungs und damit zur Vorbereitung eines epilepsiechirurgischen Eingriffes. Dieses Untersuchungsverfahren ist speziellen epilepsiechirurgischen Zentren wie dem Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg, Standort Berlin vorbehalten. • Bildgebende Untersuchungsverfahren Bildgebende Untersuchungsverfahren sind eine wichtige Methode zur Verbesserung der Syndromdiagnose und zur Ermittlung ursächlicher Behandlungsmöglichkeiten. Es werden bildgebende morphologische Untersuchungsverfahren – Computertomographie (CT) und Magnetresonanztomographie (MRT) – unterschieden von bildge-

benden funktionellen Untersuchungsverfahren wie Single Proton Emission Computertomographie (SPECT) und Positronenemissionstomographie (PET). Nach internationaler Übereinkunft ist das Magnetresonanztomogramm (MRT) Methode der Wahl bei der Diagnostik der Epilepsien. Das Computertomogramm ist keine angemessene Methode zur Untersuchung der Epilepsien, mit Ausnahme von zwei Fällen: Vorbereitung der Notfallbehandlung bei akuter Raumforderung und intracranieller Blutung und die Verifizierung von intracerebralen Verkalkungen. • MRT-Untersuchung Die normale MRT-Untersuchung wird mit Spin Echo Sequenzen (SE) durchgeführt. Die bildgebende Darstellung der Anatomie wird am besten in T1-gewichteten Bildern mit Inversion-RecoveryTechnik dargestellt. Die Inversion-Recovery-Technik erlaubt die klare Definition der Anatomie und damit auch diskreter anatomischer Abweichungen wie kleiner kortikaler Dysplasien. Verbessert werden kann die Darstellung durch die neue Technik des Gradienten Echos (GE) mit dreidimensionaler (3D) Datenaufnahme. Diese Technik erlaubt die Analyse auch sehr dünner Schichten (1 mm) mit der Vermeidung projektionsbedingter Artefakte. Die bildgebende Darstellung der Gewebequalität ist am besten mit T2-gewichteten Bildern und FLAIR-Technik (fluid-attenuation inversion-recovery) zu analysieren. Wenn die pathologische Formabweichung des Cortex so diskret ist, dass sie in der T1-Gewichtung nicht dargestellt werden kann, hilft häufig die FLAIR-Technik auf den pathologischen Prozess hinzuweisen. Bei sehr diskreten Dysplasien sollte durch eine 3D-Rekonstruktion

Video-EEG-IntensivMonitoring

Diagnostik | KEH-Report Seite 11

versucht werden darzustellen, ob es sich um eine tatsächliche Formabweichung handelt oder nur einen projektionsbedingten Artefakt (z. B. Anschnittphänomen der Cortexmarklagerübergangszone). Jeder Patient mit einer Epilepsie sollte am Beginn seiner Erkrankung einmal eine MRTUntersuchung erhalten. Wiederholte MRT-Untersuchungen sollten nur dann durchgeführt werden, wenn eine progrediente Grunderkrankung besteht oder ein unerwarteter Anfallswandel eintritt. Spezielle MRT-Untersuchungen werden nur durchgeführt, wenn ein epilepsiechirurgischer Eingriff geplant ist. Mit dem differenzierten Untersuchungsverfahren lässt sich heute in der Regel in allen Fällen die Hippokampussklerose nachweisen, der mit 60% häufigste Befund bei den fokalen Epilepsien aus dem Schläfenlappen. Auch kleinere corticale Dysplasien lassen sich gut darstellen. Zur weiteren Gewebeanalyse wird in speziellen Zentren – u. a. im Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg – über die T2-gewichteten Bilder hinaus eine in vitro MRT-Spektroskopie durchgeführt. Mit der Spektroskopie lassen sich in bestimmten Gewebeabschnitten des Gehirns Ionenzusammensetzungen, Aminosäuren und Neurotransmitter bestimmen.

MRT-Auswertung auf der Erwachsenenstation (EP 3)

Mit dem funktionellen MRT (f-MRT) lassen sich über funktionsabhängige Signalveränderungen des Gehirns eloquente Cortexareale ermitteln. Es gibt heute Untersuchungsmöglichkeiten für motorische und visuelle Funktionen, Sprachfunktionen und vegetative Veränderungen. Auch diese Untersuchungen werden entweder aus wissenschaftlichen Gründen oder zur Vorbereitung epilepsiechirurgischer Eingriffe durchgeführt. Klinisches Ziel der Entwicklung dieser Verfahren kann sein, damit invasivere Verfahren zur Definition eloquenter Cortexareale abzulösen. Funktionelle bildgebende Isotopenuntersuchungen des Gehirns wie SPECT und PET haben keinen Platz in der Routine-Diagnostik der Epilepsien. Diese Methoden sind speziellen Fragestellungen vorbehalten, insbesondere der Vorbereitung eines epilepsiechirurgischen Eingriffes. Die Verfahren liefern funktionelle Aspekte zu morphologischen Abweichungen. Insbesondere PET-Studien können Auskunft über Neurotransmitterverteilungen geben, die die morphologischen Abweichungen begleiten.

KEH-Report | Medikamentöse Behandlung Seite 12

Medikamentöse Epilepsiebehandlung

Z

iel der Epilepsiebehandlung ist Anfallsfreiheit ohne therapiebedingte körperliche und geistige Beeinträchtigung mit individuell akzeptierter Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit. Dieses Ziel kann erreicht werden durch einerseits eine medikamentöse Behandlung und auch ggf. eine epilepsiechirurgische Behandlung. Daneben bestehen noch komplementäre Therapieangebote wie die Nervus-Vagus-Stimulation, die ketogene Diät sowie Anfallsselbstkontrolle und Biofeedback. Diese therapeutischen Angebote müssen eingebettet sein in einen komplexen Behandlungsrahmen mit Beratung zur Lebensführung/ Sozialberatung, psychotherapeutischer Behandlung, Ergotherapie und Physiotherapie, Patientenschulung und Selbsthilfe, wie es an unserem Zentrum zur Verfügung steht. In dieser Reihe der Behandlungsangebote stellt die medikamentöse Behandlung eine zentrale Säule des Behandlungskonzeptes dar. Behandelt wird immer eine Epilepsie und nicht einzelne Anfälle oder ein auffälliges EEG. Von einer Epilepsie wird gesprochen, wenn mindestens zwei nicht provozierte, von einander unabhängige epileptische Anfälle aufgetreten sind. Hintergrund ist, dass prospektive Verlaufsstudien gezeigt haben, dass nach einem ersten epileptischen Anfall das Risiko, einen weiteren zu erleiden, nur bei ca. 35% liegt. D. h., dass man zwei Drittel der Patienten überflüssigerweise behandeln würde, da sie keine Epilepsie entwickeln. Auf der anderen Seite erleiden nach einem zweiten Anfall 70 – 80% der Patienten einen weiteren Anfall; drei Viertel der Patienten entwickeln also eine Epilepsie. Die letztendlich individuelle Prognose nach einem ersten Anfall wird aber ganz entscheidend mitbestimmt durch weitere mögliche Risikofaktoren wie einem auffälligen neurologischen Befund, epilepsietypischen Potentialen im EEG (Elektroencephalogramm =

Chefarztvisite auf der Station für mehrfachbehinderte Menschen mit Epilepsie (EP 2)

Hirnstrommessung), einem evtl. vorhandenen krankhaften Befund in der Bildgebung (Kernspintomographie) des Gehirnes, Geschwistern mit Epilepsie oder einem vorhergehenden Gelegenheitsanfall. Auch muss genau erfragt werden, ob es sich tatsächlich um den ersten Anfall gehandelt hat, oder ob es (vom Patienten bisher nicht als solche beachtete) weitere Symptome für eventuelle vorausgegangene andersartige Anfälle gibt. Von daher ist eine umfassende Beratung und Einschätzung gerade auch nach einem ersten Anfall wichtig und gehört bereits in »die Hände eines Spezialisten«. Der Patient bestimmt die Therapie. Am Beginn der Behandlung ist die Einstellung des Patienten zur Behandlung entscheidend. Wichtig ist seine Zustimmung. Patient und Arzt müssen sich über die Motive zur Behandlung verständigen und gemeinsam eine ausgewogene Nutzen-RisikoErörterung vornehmen. Widerstände gegen eine medikamentöse Therapie sind zu besprechen und ernst zu nehmen. Hilfen zur Therapiekontrolle sind der Anfallskalender, eine Tages- oder Wochendosette, mit dem die Einnahme der Dosis kontrolliert werden kann, feste Einnahmetermine und in einigen Fällen auch die Bestimmung der Serumkonzentrationen der eingenommenen Medikamente. Die Qualität der Pharmakotherapie hängt ab von der richtigen Auswahl des Medikamentes, von der adäquaten Dosierung und vom richtigen Handling von Aufdosierung und/oder Wechsel eines Medikamentes. Die Wahl des Medikamentes wird durch die exakte Epilepsiediagnose (Syndromdiagnose) bestimmt, um sie entsprechend ihres unterschiedlichen Wirkungsmechanismus und ihres differenzierten syndrombezogenen Wirkungsprofils einsetzen zu können. So gibt es Medikamente,

Medikamentöse Behandlung | KEH-Report Seite 13

die bei generalisierten idiopathischen Epilepsien unwirksam sind oder sogar bestimmte Epilepsieverläufe verschlechtern können. Die Empfehlungen, welches Medikament bei welchem Syndrom in der Erstbehandlung eingesetzt werden soll, sind zur Zeit einer Diskussion unterworfen und im Wandel begriffen. Die Erfahrungen mit den neuen Medikamenten lassen noch keine sicheren Empfehlungen zu. Deshalb gilt noch, dass bei generalisierten idiopathischen Epilepsien zunächst Valproinsäure und bei fokalen Epilepsien Carbamazepin eingesetzt wird. Es gibt aber auch schon andere Vorgehensweisen. Deshalb sollte die Therapie im Einzelfall ausführlich mit dem jeweiligen behandelnden Arzt oder dem Epilepsie-Zentrum besprochen werden. Das Ziel jeglicher medikamentöser Therapie ist zunächst einmal immer eine komplette Anfallsfreiheit zu erreichen. Dies gelingt bei bis zu 60 – 70% der Patienten mit fokalen Anfällen mit entweder einer antikonvulsiven Monotherapie oder (bei einem Versagen der initialen oder auch anschließenden Monotherapien) mit einer Kombinationstherapie. Bei Patienten mit generalisierten Anfällen bei idiopathischen Epilepsien ist die Erfolgsrate noch besser: 75 – 95% werden durch eine Monotherapie anfallsfrei. Allerdings ist es wichtig an dieser Stelle auch einschränkend zu sagen, dass große Übersichtsarbeiten zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit durch eine weitere medikamentöse Behandlung noch anfallsfrei zu werden, nach dem Versagen des bereits dritten eingesetzten Medikamentes bei einem weiteren dann noch eingesetzten Medikament nur noch bei unter fünf Prozent liegt. Die Arbeitsgemeinschaft für präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie hat deshalb pragmatisch definiert, dass Pharmakoresistenz besteht, wenn zwei Medikamente der ersten Wahl in Mono- oder Kombinationstherapie nicht zur Anfallsfreiheit führen. Pharmakoresistenz ist dann gegeben, wenn ein Patient bei einer Dosierung an der Verträglichkeitsgrenze noch Anfälle hat. Die Verträglichkeitsgrenze wird bestimmt durch das Auftreten von unerwünschten Wirkungen, die häufig medikamentenspezifisch sind. Von der dosisabhängigen Unverträglichkeit (häufig auch Intoxikation genannt) muss eine dosisunabhängige Unverträglichkeit (sogenannte idiosynkratische, allergische Reaktionen) unterschieden werden.

OA Dr. med. Martin Merschhemke

Die Dosierung eines Medikamentes wird durch die Wirksamkeit und Verträglichkeit bestimmt. Viele Patienten sind unterdosiert und deshalb nicht anfallsfrei (Pseudoresistenz). In der Literatur und in der Öffentlichkeit wird immer noch über den »therapeutischen Bereich« von Medikamenten gesprochen. Dies ist lediglich ein statistischer Begriff. Für den individuellen Patienten bestimmt ausschließlich die individuelle Wirksamkeit und Verträglichkeit die Dosierung. Soll von einem Medikament auf das andere gewechselt werden, muss man zunächst das neu hinzukommende Medikament schrittweise eindosieren. Die Eindosierungsgeschwindigkeit richtet sich nach den Stoffwechseleigenschaften des Medikamentes. Hat sich die Wirksamkeit des neu hinzugekommenen Medikamentes erwiesen (Reduktion der Anfallsfrequenz; Anfallsfreiheit), wird das Basismedikament (Erstmedikament) langsam schrittweise abgesetzt. Oft ist es aber auch schon in der Aufdosierungsphase des zweiten Medikamentes aufgrund der gegenseitigen Beeinflussung notwendig, die Dosis des Basismedikamentes zu reduzieren. Eine Umstellung erfordert Erfahrung mit den Medikamenten und macht häufig eine enge Führung des Patienten notwendig. In manchen Fällen muss diese Umstellung sogar stationär erfolgen. Es muss immer berücksichtigt werden, dass auch Medikamente, die nicht gegen die Epilepsie eingesetzt werden, durch Antiepileptika beeinflusst werden können oder diese beeinflussen. Wir haben noch keine sicheren wissenschaftlichen Grundlagen für eine Mehrfachtherapie. Nach der klinischen Erfahrung bedürfen aber höchstwahrscheinlich nur 10 – 15% der Patienten wirklich einer Mehrfachtherapie. Ist Pharmakoresistenz im oben definierten Sinne belegt, sollte das zugrunde liegende Epilepsiesyndrom an einem Epilepsie-Zentrum einer erneuten Überprüfung unterzogen werden. Sofern sich dabei dann eine fokale Epilepsie (eine Epilepsie, die an einem definierten Ursprungsort im Gehirn ihren Ausgang nimmt) belegen lässt, sollte dann auch an einen epilepsiechirurgischen Eingriff gedacht werden.

KEH-Report | Epilepsiechirurgie Seite 14

Epilepsiechirurgie
Wann soll an die Möglichkeit der Epilepsiechirurgie gedacht werden?

I

n der Reihe der Behandlungsangebote hat die epilepsiechirurgische Behandlung heute einen festen Platz. Die Möglichkeit eines epilepsiechirurgischen Eingriffs sollte ernsthaft erwogen werden, wenn ein Patient mit einer fokalen Epilepsie innerhalb von zwei Jahren nach Erkrankungsbeginn trotz eines komplexen Behandlungsansatzes einschließlich differenzierter Pharmakotherapie nicht anfallsfrei wird. Als engere Kriterien gelten für den Patienten nichttolerable Anfälle und Pharmakoresistenz. Nichttolerabilität von Anfällen: Die Tolerabilität von Anfällen unterliegt neben biologischen Faktoren (die aus medizinischer Sicht in der Regel eine allgemeine Behandlungsnotwendigkeit anzeigen) der subjektiven Bewertung des Patienten. Ob die psychodynamischen und sozialen Folgen von Anfällen hinnehmbar sind, wird bestimmt durch das Lebenskonzept des Patienten und auch durch die aktuelle biographische Situation, in der der Patient steht. Wichtig ist, dass dem Patienten die Motive klar sind, aus denen heraus er sich für einen epilepsiechirurgischen Eingriff entscheidet. Dabei muss deutlich sein, dass das primäre Ziel des epilepsiechi-rurgischen Eingriffes die Anfallsfreiheit ist, aus der sich dann sekundär eine Veränderung der Lebensqualität und der psychosozialen Situation ergeben kann, aber nicht muss. Um einschätzen zu können, wie

Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke

weit ein Wandel der Lebensqualität und der psychosozialen Situation durch den operativen Eingriff möglich ist, wird eine psychiatrische und neuropsychologische Untersuchung durchgeführt sowie eine umfassende Sozialanamnese erhoben. Die prognostische Einschätzung, ob sich durch den epilepsiechirurgischen Eingriff gleichzeitig Verbesserungen kognitiver Leistungen (z. B. bei der Temporallappenepilepsie) oder Verhaltensänderungen (z. B. bei der Frontallappenepilepsie) ergeben können, wird in die Entscheidung einbezogen werden. Pharmakoresistenz: Für die Entscheidung zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff ist eine pragmatische Definition der Pharmakoresistenz notwendig. Resistenz auf ein Medikament ist gegeben, wenn ein Patient unter einer Medikamentendosis an der Verträglichkeitsgrenze weiter Anfälle hat. Aus einer Metaanalyse von E. Perucca (1996) geht hervor, dass die Wahrscheinlichkeit anfallsfrei zu werden unter 5% liegt, wenn drei Medikamente einzeln oder in Kombination versagt haben. Die Arbeitsgemeinschaft für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie hat deswegen pragmatisch definiert, dass Pharmakoresistenz gegeben ist, wenn zwei Medikamente der ersten Wahl versagt haben. Wichtig ist, dass Pseudoresistenz durch ein falsch gewähltes Medikament, Unterdosierung oder Compliance-Probleme ausgeschlossen werden. Der Wunsch, die Behandlung ohne Medikamente fortsetzen zu wollen, kann nicht die alleinige Indikation für einen epilepsiechirurgischen Eingriff sein. 50% der Patienten müssen auch nach einem erfolgreichen Eingriff die medikamentöse Behandlung fortsetzen. Die Chancen und Risiken, die sich aus einer alleinigen Fortführung der Pharmakotherapie ergeben, müssen den Chan-

Epilepsiechirurgie | KEH-Report Seite 15

cen und Risiken der operativen Epilepsiebehandlung ge ge n übergestellt wer den. E i n e p i l e p s i e c h i rurgischer Eingriff kann nur dann in Erwägung gezogen werden, wenn eine fokale Epilepsie vorliegt. Deshalb ist die weitere und wesentliche Voraussetzung für den epilepsiechirurgischen Eingriff die Lokalisation der epileptogenen Region. Sie ist definiert als die Region des Kortex, die epileptische Anfälle auslösen kann und deren Entfernung notwendig ist, um Anfallsfreiheit zu erzielen. Die Analyse der Anfallssemiologie, das EEG mit interiktalen und iktalen Daten sowie Befunde aus bildgebenden Verfahren (MRT, PET, SPECT) gehen in die Lokalisation dieser Region ein. Das nichtinvasive Video-EEG-Intensiv-Monitoring mit dichtgesetzten Oberflächen- und Sphenoidalelektroden ist der zentrale erste diagnostische Schritt zur Lokalisation der fokalen Epilepsie. Als Ergebnis dieses Untersuchungsschrittes lassen sich systematisch vier elektroencephalograpische »Syndrome« fokaler Epilepsien abgrenzen, aus denen sich unterschiedliche therapeutische oder weitere diagnostische Schritte ergeben.

Patient in der prächirurgischen Epilepsiediagnostik (Video-EEG-IntensivMonitoring)

Eine ganze Reihe von Faktoren beeinflussen das Resektionsergebnis und werden in die Entscheidungsfindung einbezogen. Besondere Faktoren gelten für die Wahl des Zeitpunktes eines epilepsiechirurgischen Eingriffes im Kindes- und Jugendalter. Berücksichtigt werden hier die Schwere der Epilepsie, das zugrundeliegende Syndrom und die Ätiologie sowie der Einfluss der Anfälle auf das sich entwickelnde Gehirn. Generell gilt für die Entscheidung zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff: • die chirurgische Option so früh wie möglich ansprechen, • innerhalb von zwei Jahren nach Erkrankungsbeginn die Behandlungsprognose stellen und • die Entscheidung möglichst vor Beginn von Berufsausbildung und Partnerschaft fällen.

Intraoperative EEG-Abteilung

Gewebentfernung

KEH-Report | Vagus-Nerv-Stimulation Seite 16

Vagus-Nerv-Stimulation

B

ei der VagusNerv-Stimulati on handelt es sich um eine technische Zu satztherapie der Epi lepsie, bei der mit tels einer so ge nannten »NeuroCybernetischen Prothese« (NCP®-System von Cyberonics (Cyberonics, Inc., Houston, Texas)) regelmäßige Stromimpulse zum linken Nervus Vagus gesendet werden. Der Nervus Vagus ist einer der zwölf Hirnnerven und ist eine der primären ›Kommunikationslinien‹ zwischen den Hauptorganen des Körpers und dem Gehirn. Er enthält ca. 20% Nervenfasern, die vom Gehirn wegführen und bis zu 80% Fasern, welche zum Gehirn hinführen. Diese letzteren tragen dazu bei, die Stromimpulse zum Gehirn hinzuleiten. Klinischen Studien zufolge tragen diese fortgeleiteten Stromimpulse im Gehirn zu einem hemmenden Effekt bei der Anfallsentstehung und/oder -ausbreitung bei. Hierdurch kann bei einem Teil der Epilepsiepatienten eine Verminderung der Anfallshäufigkeit erreicht werden. Den bisherigen Studien nach zu urteilen, darf man etwa bei max. jedem zweiten bis dritten Patienten mit einer erkennbaren Wirkung (»Responder«) dieser Therapie rechnen. Dabei handelt es sich in den allermeisten Fällen um eine Verminderung der Anfallshäufigkeit in der Größenordnung um ein Drittel bis um die Hälfte. Das Erreichen einer dauerhaften Anfallsfreiheit durch die VNSMethode bildet eher die Ausnahme. Technisch handelt es sich bei dieser »NeuroCybernetischen Prothese« (NCP®-System) um ein implantierbares medizinisches Gerät, welches aus einem Impulsgenerator und einer Stimulationselektrode besteht; der Generator wird im Bereich des linken Brustmuskels implantiert und die Stimulationselektrode über einige Schlaufen mit dem linken Nervus Vagus verbunden (siehe nebenstehende Abbildung). Dieses Gerät setzt nun ›rund um die Uhr‹ nach einem entsprechend programmierten Schema regelmäßige Stromimpulse frei. Der Arzt kann jederzeit (völlig unblutig, durch die Haut des Brustkorbes

OA Dr. med. Martin Merschhemke

und auch durch Kleidung hinweg) über eine Programmierwand dieses Gerät auf verschiedene Stimulationsparameter einstellen. Begonnen wird üblicherweise zunächst mit einem Impuls von 30 Sekunden Dauer, der alle 5 Minuten freigegeben wird. Je nach Erfolg kann das Impulsregime dann auch auf kürzere Abstände und andere Impulsstromstärken etc. verändert werden. Außerdem hat der Patient (oder Angehörige) noch die Möglichkeit, anhand eines mitgegebenen Magneten selber zusätzliche Impulse freizusetzen; zum Beispiel, wenn er ein Vorgefühl wahrnimmt. Theoretisch besteht so die Möglichkeit, auch noch Anfälle zu unterbrechen, die bereits begonnen haben. Zum Stellenwert der Vagus-Nerv-Stimulation in der Epilepsietherapie hat eine deutschsprachige Expertenkommission folgendes festgehalten: Nach den vorliegenden Daten aus kontrollierten Studien bei Patienten mit pharmakoresistenten fokalen Epilepsien und klinischen Beobachtungen an Patienten mit pharmakoresistenten symptomatischen generalisierten Epilepsien lässt sich derzeit zusammenfassend feststellen, dass die VNS eine palliative (=begleitende) operative Behandlungsmethode darstellt, die in der Wirksamkeit den neuen Antiepileptika ähnelt, und für Patienten in Frage kommt, die derzeit weder medikamentös noch durch Resektion (= epilepsiechirurgischer Eingriff) erfolgreich behandelt werden können.

Neuro-Cybernetische Prothese: Stimulation des Vagus-Nervus

Anfall-Selbstkontrolle | KEH-Report Seite 17

Therapeutische Teambesprechung

Selbstkontrolle epileptischer Anfälle

E

s lässt sich zeigen, dass die Lebensumstände und das Verhalten epilepsiekranker Menschen die Wahrscheinlichkeit, mit einem Anfall zu reagieren, erhöhen oder auch vermindern können. Der davon ausgehende Ansatz der Selbstkontrolle epileptischer Anfälle berücksichtigt die folgenden Faktoren: • Erstens eine erworbene oder ererbte, organische Bereitschaft, mit epileptischen Anfällen zu reagieren. • Zweitens verschiedene belastend wirkende externe und interne Stimuli, die oftmals erst in ihrer Summe für den jeweiligen Patienten zu kritischen Reizkonstellationen werden. • Drittens ungünstige körperliche und emotionale Verfassungen oder Grundgestimmtheiten. Wirken diese Faktoren ungünstig zusammen, erhöht sich das Anfallsrisiko. Je nach Bedeutung der einzelnen Faktoren kann dann das Verhalten von Menschen mit Epilepsie – das heißt, die individuelle Reaktion auf ein erhöhtes Anfallsrisiko – zu einem weiteren entscheidenden Faktor für die Anfallsauslösung werden. Ausgehend von diesem Modell werden verschiedene Strategien der Anfallsselbstkontrolle erarbeitet: Wenn definierbare kritische Reizkonstellationen oder ungünstige körperliche und emotionale Verfassungen das Anfallsrisiko erkennbar erhöhen und die erkannten anfallsfördernden Faktoren vermeidbar sind, ist die Vermeidung/Veränderung dieser anfallsauslösenden Faktoren eine vielversprechende Therapiemaßnahme. Eine zweite Möglichkeit ist die Ermittlung anfallsverhindernder Verhaltensweisen und die Anleitung der Patienten, wie sie diese Verhal-

Dipl. Psych. Gerd Heinen (psychologischer Psychotherapeut VT)

Wichtige Unterscheidung: • Ursache von Epilepsien • Auslöser von Anfällen

tensweisen in Situationen mit erhöhtem Anfallsrisiko einsetzen können. Falls diese Mög lichkeiten nicht zum gewünschten Erfolg führen, gibt es bei anfallskranken Menschen mit einem Vorgefühl (Aura) die Möglichkeit, den beginnenden Anfall mit einem auf die individuellen Vorgefühle abgestimmten Gegenmittel abzuwehren. Der Effekt der Selbstkontroll-Therapie besteht darin, dass über die Entwicklung von konkreten Gegenmaßnahmen die direkte Handlungsfähigkeit im Umgang mit der Epilepsie zunächst erweitert wird. Dadurch verliert der einzelne Anfall seinen Schrecken, die Epilepsie wird von den Betroffenen nicht mehr als ausgrenzender Makel verstanden, sondern kann als Aufgabe begriffen und Stück für Stück angenommen werden. Dies hat eine offene und produktive Auseinandersetzung mit der Krankheit zur Folge, in deren Verlauf es zunehmend gelingt, das eigene Anfallsverhalten zu verstehen. Daraus resultiert ein wachsendes Gefühl von Kontrolle, Angstabbau und schrittweise eine Überwindung des Gefühls, der Krankheit hilflos ausgeliefert zu sein. Über die sich damit entwickelnde Handlungskompetenz und das zunehmende Wissen über die Krankheit gelingt es wiederum, die Aktivität der Patienten weiter zu strukturieren, ggf. eine weitere Verbesserung der Gegenmaßnahmen zu erreichen und das Kontrollgefühl und Selbstvertrauen der Patienten weiter zu stärken. Damit ist ein sich selbst stabilisierender positiver Zyklus in Gang gesetzt. Hinsichtlich der Anfallsreduktion lassen sich die Effekte der Anfallsselbstkontrolle durchaus mit denen der neuen Antiepileptika in der Zusatzbehandlung bisher resistenter Epilepsien vergleichen. Sie liegen bei einer durchschnittlichen Verminderung der Anfallsfrequenz um 40-50%. In Einzelfällen kann sogar Anfallsfreiheit erreicht werden. Die Stärke dieser Ergänzung der Epilepsietherapie liegt aber vor allem darin, das Verhalten der Betroffenen als eine Ressource zu nutzen, um sich selbst aktiv zu helfen. Die Erfahrungen, welche die Patienten dabei sammeln, können zu einer Verbesserung des Kontrollgefühls und darüber hinaus zu einer Steigerung der Lebensqualität beitragen.

KEH-Report | Rehabilitation Seite 18

Medizinische und berufliche Rehabilitation
Terrainerkundung in der medizinischen Rehabilitation

N

icht jeder Mensch, der an Epilepsie erkrankt, kann sofort erfolgreich behandelt werden; nicht jeder bewältigt problemlos die damit auf ihn zukommenden Schwierigkeiten hinsichtlich seiner zukünftigen sozialen und beruflichen Situation. Viele Menschen mit Epilepsie benötigen dazu unterschiedliche Hilfen, die im Allgemeinen unter dem Begriff Rehabilitation zusammengefasst werden. In Deutschland gibt es ein gegliedertes System der Rehabilitation, das von einer Abfolge verschiedener Leistungen ausgeht: Nach der medizinischen Diagnostik und Akut-Behandlung folgen die medizinische, berufliche und soziale Rehabilitation in einzelnen Schritten. Dieses Phasenmodell hat sich bei vielen chronischen Krankheiten bewährt, ist bei einem großen Teil der Menschen mit Epilepsie jedoch nicht geeignet. Zum Krankheitsbild bei an Epilepsie erkrankten Menschen gehört in vielen Fällen, dass eine medizinische Stabilisierung einen Zeitraum über mehrere Jahre hinweg einnimmt – sei es aufgrund schwieriger Therapierbarkeit, aufgrund der Verarbeitung der Erkrankung mit begleitenden psychischen Problemen oder aufgrund einer notwendigen Beobachtungszeit zur Beurteilung des Behandlungserfolges. Daher müssen medizinische und berufliche Rehabilitation über weite Strecken und in abgestufter Schwerpunktsetzung parallel zur Akutbehandlung erfolgen. Medizinische und berufliche Rehabilitation von Menschen mit Epilepsie erfordert daher – stärker als dies bei anderen chronischen Krankheiten oder Behinderungen notwendig ist – eine enge Verzahnung mit der epileptologischen Akutbehandlung. Für die berufliche Rehabilitation bedeutet das, dass Menschen in die berufliche Ausbildung übernommen werden, die mit der Bewältigung ihrer Erkrankung lange noch

Neurologische Rehabilitationsklinik Beelitz-Heilstätten

Dipl. Soz.-Arb./ Soz.-Päd. Thomas Jaster

Auszubildende in der beruflichen Rehabilitation

nicht fertig sind, deren Behandlung möglicherweise den Alltagsbedingungen außerhalb einer Klinik nicht standhält, die eine der Epilepsie angepasste Lebensführung erst noch lernen müssen, die hinsichtlich ihrer (weiteren) beruflichen Möglichkeiten aufgrund ihrer Erkrankung stark verunsichert sind. Um diese Klientel optimal zu betreuen, arbeitet das Epilepsie-Zentrum eng mit Trägern der beruflichen Rehabilitation wie z. B. dem Annedore-Leber-Berufsbildungswerk Berlin (berufliche Erstausbildung) oder der RehaAktiv darr GmbH (berufliche Reintegration) zusammen. Erfreulicherweise hat es in den letzten Jahren Verbesserungen gegeben, die die Lücke zwischen medizinischer Behandlung und beruflicher Rehabilitation schließen. Seit 2002 verfügt das Epilepsie-Zentrum über die Abteilung zur medizinischen Rehabilitation von Menschen mit Epilepsie, die gemeinsam von Epilepsie-Zentrum und Neurologischer Rehabilitationsklinik BeelitzHeilstätten getragen wird. In dieser Abteilung kann nach Abschluss der Akutbehandlung genau das stattfinden, was bisher fehlte: Hilfen zur Verbesserung der Krankheitsbewältigung, Informationen über die eigene Erkrankung, das Erlernen eines der Epilepsie angepassten Lebensrhythmus, die Überprüfung der beruflichen Belastbarkeit und beruflicher Möglichkeiten etc. Der Übergang in eine Maßnahme der beruflichen Rehabilitation oder in ein Leben ohne Epilepsie (das möglicherweise durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff erreicht werden kann) wird hierdurch sehr erleichtert.

Selbsthilfe | KEH-Report Seite 19

Selbsthilfegruppen und -organisationen

I

n Selbsthilfegruppen und -organisationen arbeiten Menschen, die persönlich von einer Epilepsie betroffen sind oder deren Angehöriger eine Epilepsie hat. Der positive Effekt der Selbsthilfegruppen beruht vor allem auf Folgendem: Zum einen haben die Gruppenmitglieder die Möglichkeit, durch den Austausch mit Menschen, die von derselben chronischen Krankheit/Behinderung betroffen sind, neue Wege im Umgang mit der Krankheit/Behinderung zu finden. Vor allem die gemeinsame Erfahrung mit der Krankheit/Behinderung und die am Beispiel anderer nachvollziehbare Chance, die damit verbundenen Probleme erfolgreich zu bewältigen und die gesellschaftliche Stellung aktiv gestalten zu können, wirken sich positiv auf die Krankheitsbewältigung und soziale Integration aus. Die Teilnahme an Selbsthilfegruppen gibt Halt und Anregungen, wie man mit seiner chronischen Krankheit/ Behinderung leben kann. Zum anderen bieten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, andere Menschen in vergleichbaren Situationen kennen zu lernen, verstanden zu werden und den Problemen und Ängsten anderer zuzuhören. Durch das Zuhören und Erzählen bieten Selbsthilfegruppen einen idealen Ausgangspunkt, um die Kontrolle über das eigene Leben zurückzugewinnen. Darüber hinaus schaffen sie einen »geschützten Raum«, in dem Gruppenmitglieder vor allem dann, wenn sie lange isoliert waren, soziale Kontakte einüben können und damit ihre soziale Kompetenz stärken. Viele der ursprünglich in den 70er Jahren entstandenen Selbsthilfegruppen haben sich zu Selbsthilfeorganisationen entwickelt, die auf Landes- und Bundesebene agieren und ein vielfältiges Beratungsangebot bereithalten. Wichtiger Bestandteil dieser Beratung ist der peer

Pastor Schophaus (M.), Vorstandsvorsitzender Bethel, im Gespräch mit Minister a. D., Norbert Blüm und Norbert van Kampen auf dem Kirchentag in Berlin 2003

MPH Dipl. Soz. Norbert van Kampen

support oder die Beratung von Betroffenen für Betroffene. Wichtigste Voraussetzung für diese Art von Beratung ist die Fähigkeit der Berater, von der eigenen Situation zu abstrahieren sowie die Fähigkeit, die eigenen Grenzen zu erkennen und dann an professionelle Helfer zu verweisen, wenn es notwendig wird. Sind diese Voraussetzungen gegeben, ergibt sich der positive Effekt des peer support vor allem aus Folgendem: Zum einen fällt es Ratsuchenden leichter, sich Menschen mit der gleichen Grunderkrankung gegenüber zu öffnen und Problembereiche zu thematisieren, die sie anderen Menschen gegenüber – bedingt durch Scham oder Unsicherheit – nicht ansprechen würden. Darüber hinaus wird eher über Dinge gesprochen, die der Ratsuchende aus seiner Sicht heraus vielleicht zunächst für unwichtig hält, die aber bei näherer Betrachtung durchaus einen wichtigen Stellenwert haben und den Zugang des Selbsthelfers zum Verständnis des Ratsuchenden erheblich erleichtern. Zweitens sind die Beratungsgespräche authentisch. Betroffene Berater können zum einen die Reaktionen der zu Beratenden eher nachvollziehen, zum anderen sind sie in der Schilderung möglicher Problemlösungsstrategien glaubhafter, da sie diese u. U. selbst bereits erfolgreich eingesetzt haben.

KEH-Report | Selbsthilfe Seite 20

Aus diesem Grunde arbeitet das EpilepsieZentrum seit seiner Gründung eng mit dem Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg e. V (www.bbg. . deutsche-epilepsievereinigung.de) und den in ihm zusammengeschlossenen Epilepsie-Selbsthilfegruppen zusammen. Darüber hinaus findet auf nationaler Ebene eine Zusammenarbeit mit der Deutschen Epilepsievereinigung e. V (www.epilepsie.sh) – dem zugehöri. gen Bundesverband – statt.

Auch bieten sie Ratsuchenden weniger Möglichkeiten, sich der Auseinandersetzung mit sich selbst zu entziehen; der häufig zu hörende Satz »Sie können überhaupt nicht nachvollziehen, wie es ist, mit meiner Krankheit/Behinderung zu leben«, mit der jeder professionelle Interventionsversuch erfolgreich blockiert werden kann, verliert beim selbst betroffenen Berater jegliche Wirksamkeit. Drittens dienen betroffene Berater Ratsuchenden als Rollenvorbilder. Ratsuchende können dadurch sinnlich erfahren, dass es offensichtlich doch möglich ist, mit ihrer Krankheit/ Behinderung ein zufriedenstellendes Leben zu führen und die damit verbundenen Probleme erfolgreich zu bewältigen. Selbsthilfe will und kann professionelle Hilfe nicht ersetzen. Sie kann jedoch Menschen mit Epilepsie befähigen, sich produktiv mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen und damit zu einer besseren Krankheitsbewältigung beitragen. Zudem kann Selbsthilfe Menschen mit Epilepsie darin unterstützen, zielgerichteter auf die Angebote des Versorgungssystems zuzugreifen und diese – sollten sie ihren Bedürfnissen nicht entsprechen – kritisch zu hinterfragen und damit letztlich einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung leisten.

Tag der Epilepsie 2002: Übergabe des »Handbuch Epilepsie und Arbeit« an den zuständigen Ressortleiter der damaligen Bundesanstalt für Arbeit – Herrn Stern

Mehr Infos: Landesverband Epilepsie Berlin-Brandenburg e. V., www.bbg.deutsche-epilepsievereinigung.de Deutsche Epilepsievereinigung e. V., www.epilepsie.sh

Epilepsieforum in der Epilepsieklinik Tabor

Notfallmaßnahmen | KEH-Report ??? Seite 21

Epilepsie und erste Hilfe
In der Regel erfordert ein einzelner epileptischer Anfall keine Hilfe, da der Anfall vorbei ist, wenn der Arzt eingetroffen ist und es auch für den Arzt keine Möglichkeit gibt, einen einzelnen Anfall zu unterbrechen. Einen Notarzt rufen (Telefon: 112) sollten Sie erst in folgenden Situationen: • Wenn der Anfall länger als 5 Minuten dauert. Es besteht dann die Möglichkeit, dass es sich um einen status epilepticus handelt. Dieser endet nicht von selbst und muss medikamentös unterbrochen werden! • Wenn sich der Anfall im Abstand von weniger als einer Stunde wiederholt oder der Patient das Bewusstsein nicht wieder erlangt. Es könnte sich um die Entwicklung einer Anfallsserie handeln, die ebenfalls medikamentös behandelt werden muss. • Wenn Sie unsicher sind im Umgang mit Menschen, die einen Anfall durchleben. • Wenn Sie Verletzungen und Knochenbrüche nicht ausschließen können. • Wenn Sie nicht genau wissen, ob es sich um einen epileptischen Anfall handelt oder wenn bei einer Ihnen bekannten Epilepsie der Anfall anders als gewöhnlich aussieht. Auch Menschen mit Epilepsie können z. B. einen Herzanfall bekommen. • Wenn es sich um einen ersten Anfall handelt. Dieser kann Symptom einer akuten neurologischen Erkrankung sein (Blutdruck, Infarkt, SHT, Encephalitis etc.). Bewahren Sie Ruhe, wenn Sie den Notarzt rufen! Beschreiben Sie genau den Ort, an dem Sie sich befinden und teilen Sie dem Notarzt mit, dass Sie vermuten, dass es sich um einen epileptischen Anfall handelt. Wenn Sie einen epileptischen Anfall miterleben, versuchen Sie die Zeitdauer festzuhalten. Bei einem epileptischen Anfall geht es vor allem darum, anfallsbedingte Verletzungen zu vermeiden, das bedeutet: Beim Grand Mal: • Die Vermeidung von Verletzungen, die sich infolge des Sturzes und des heftigen Schlagens ergeben können. Entfernen Sie scharfkantige Gegenstände aus dem Umfeld, entfernen Sie die Brille (falls vorhanden) und nehmen Sie dem Betroffenen gefährliche Gegenstände aus der Hand, wenn dies möglich ist. • Lockern Sie beengte Kleidungsstücke vor allem am Hals und drehen Sie die Person nach dem Anfall in eine stabile Seitenlage. Oft kommt es nach dem Anfall zu vorübergehender Verwirrtheit. Bleiben Sie deshalb nach dem Anfall solange bei dem anfallskranken Menschen, bis dieser wieder vollständig reorientiert ist. Bei Anfällen, die mit Bewegungsautomatismen, d. h. unkontrollierten Bewegungen wie Umhergehen, der Situation nicht angemessene Dinge tun, etc. verbunden sind (automotorische Anfälle, hypermotorische Anfälle): • Bleiben Sie bei dem Betroffenen und führen Sie ihn aus der Gefahrensituation heraus. Versuchen Sie nicht, die Person festzuhalten! Haken Sie sich eher bei der Person ein und führen Sie sie in eine Richtung, in der er/sie nicht gefährdet ist. Was Sie auf keinen Fall tun sollten: • Versuchen Sie nicht den Kiefer zu öffnen und gewaltsam Gegenstände zwischen die Zähne zu schieben! Sie könnten nicht nur sich selbst verletzen, sondern dem Betreffenden selbst schwere Verletzungen (bis hin zu Kieferbrüchen) zufügen. • Versuchen Sie nicht, dem Betreffenden gewaltsam Gegenstände zu entreißen, die derjenige festhält! Machen Sie diese ungefährlich, in dem Sie z. B. brennende Zigaretten abbrechen, Messer und Gabeln mit einem Tuch umwickeln o. ä.. • Versuchen Sie nicht die krampfartigen Bewegungen gewaltsam zu unterbinden! Knochenbrüche könnten die Folge sein.

KEH-Report | Aktuelles Seite 22

Gütesiegel für das KEH

D

das Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) erhielt am 22. Juni 2006 das Qualitätsgütesiegel KTQ. Die Klinik, an der 900 Mitarbeiter beschäftigt sind, gewährleistet die wohnortnahe Versorgung im Stadtteil Berlin-Lichtenberg mit 602 Betten. Das Gütesiegel »Kooperation für Transparenz und Qualität im Krankenhaus« (KTQ) weist nicht nur die Qualität eines Krankenhauses aus, es beurteilt auch das Vorhandensein eines funktionierenden Qualitätsmanagementsystems. Das Krankenhaus stellt sicher, so verlangt es das Zertifikat, dass alle auftretenden Gesundheitsstörungen qualifiziert

die Ausgestaltung des therapeutischen Milieus. Die Bereiche Psychiatrie und Epileptologie haben damit begonnen, die Behandlungsqualität anhand von objektivierbaren und überprüfbaren Kriterien zu evaluieren. Die anderen Bereiche werden folgen, um ein umfassendes Qualitätsmanagementsystem zu etablieren. Das KEH verfügt bereits über umfangreiche Behandlungsleitlinien und Behandlungspfade, die Ausdruck einer umfassenden Vernetzung der einzelnen Bereiche sind, zum Wohle des Patienten. Dazu gehört auch eine umfangreiche vorstationäre Versorgung. Das Gütesiegel KTQ ist somit der erste Schritt auf dem Weg von einem guten zu einem besseren Krankenhaus.
S. Tenhagen

50jähriges Diakonissenjubiläum Am 29. April 2006 feierten zwei unserer Diakonissen 50jähriges Diakonissenjubiläum mit Pfarrer Thomas Passauer. Lichtenbergs Bezirksbürgermeisterin, Christina Emmrich, mit Pastor Dr. Feldmann und Dr. Norden

nach dem neuesten Stand der Medizin und Technik und mit kompetenter Krankenpflege in patientenfreundlicher Atmosphäre behandelt werden können. »Wir sind stolz, dass wir das Gütesiegel jetzt führen können. Es trägt dem hohen Verantwortungsbewusstsein unserer Ärzte und Mitarbeiter gegenüber den Patienten Rechnung«, so Dr. Rainer Norden, Vorsitzender Geschäftsführer des KEH. Die Mitarbeiter der einzelnen Fachabteilungen verfügen über einen hohen Grad an Identifikation mit der Einrichtung und arbeiten mit großer Motivation an verschiedenen Projekten zum Qualitätsmanagement. Beim KEH beeindrucken die Patientenversorgung in der Psychiatrie durch den multiprofessionellen Ansatz, die Einbeziehung der Patienten in die Therapieplanung und -durchführung, die Vernetzung der unterschiedlichen therapeutischen Aktivitäten, auch nach extern und

Die Junghabichte im Nest

Habichthorst am Fichtenberg Seltene Gäste mitten in der Stadt: Einen Baum auf dem Gelände der GPVA im Carl-HeinrichBecker-Weg hatte sich ein Habichtpaar als Brutstätte auserkoren. Mit Erfolg:

am Haus Fichtenberg saßen Anfang Juni vier Jungvögel im Nest – zwei Weibchen und zwei Männchen. Dr. Norbert Kenntner, der die Jungvögel beringte (Dr. Kenntner ist zuständig für die Beringung der Habichte in Südwest-Berlin): »Alle Jungvögel sind gut genährt und gesund.« Mittlerweile sind die Jungvögel flügge. Vielleicht beherbergt der Horst im kommenden Jahr wieder eine Habicht-Familie.

Aktuelles | KEH-Report Seite 23

Die Teams Eine der InternistenStaffeln vor dem Start

Pfarrer Böttler beim Interview mit Radio Antenne Bethel

SCC-Running
uch in diesem Jahr waren die v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel und damit auch das KEH Charity-Partner des SCC-Running. Der Berlin-Marathon gehört mittlerweile zu den drei größten und bedeutendsten Laufveranstaltungen weltweit. Unter dem Motto »Gemeinschaft verwirklichen« setzen sich der SCC-Running und Bethel gemeinsam für mehr Integration von Menschen mit Behinderungen oder Erkrankungen ein. Die 5 x 5-km-Team-Staffel ist das Gemeinschaftserlebnis schlechthin. Viele Arbeitskollegen gehen gemeinsam an den Start, die Staffel-Atmosphäre schweißt zusammen, denn die Team-Verbundenheit verpflichtet. So entsteht eine faszinierende Atmosphäre. An zwei Abenden gingen insgesamt mehr als 2.800 Staffeln an den Start im Tiergarten; die Staffel ist damit das größte StaffelLaufevent in Deutschland. Das KEH und das Epilepsie-Zentrum starteten am 31. Mai mit insgesamt 10 Staffeln. Anschließend bestand die Gelegenheit zu einem ausgiebigen Picknick mit Bouletten und Bier ...

A

Kultur im EZBB Vermittelt durch eine Vielzahl von kulturellen Angeboten trägt das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg (EZBB) zu einem gleichberechtigten Umgang mit Menschen mit Epilepsie bei und ermöglicht diesen, sich auf andere Art und Weise mit ihrer Erkrankung auseinander zu setzen: Im Frühjahr 2001 wurden die Ergebnisse eines Kunstprojekts vorgestellt, dass die Künstlerin Sonja Hartmann zusammen mit Patienten der Abteilung für prächirurgische Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie durchgeführt hat.

Die Arbeiten wurden in der Cafeteria des KEH ausgestellt. Mit der Konzertreihe des EZBB, die seit 1997 in den Herbst- und Wintermonaten fester Bestandteil unseres Angebots geworden ist, setzen wir eine Tradition fort, die der berühmte Geiger und Dirigent Yehudi Menuhin begründet hat. Er gründete 1977 in England die gemeinnützige Organisation »live music now« mit dem Ziel, Musik auch jenen Menschen nahe zu bringen, die nicht ins Konzert gehen können. Gleichzeitig will »live music« now jungen Meisterschülern mit Konzertreife ein Podium bieten. Absicht der Konzertreihe ist es, die Botschaft »Epilepsie braucht Offenheit« einmal anders zu vermitteln:

Durch die Kraft und Magie der Musik. Im Herbst 2004 wurden in der Ambulanz des Epilepsie-Zentrums Arbeiten des New Yorker Künstlers Doug Fitch ausgestellt. Die Ausstellung war exklusiv nur an wenigen Einrichtungen zu sehen, die sich auf die Behandlung von Menschen mit Epilepsie spezialisiert haben. Die Arbeiten von Doug Fitch regen zum produktiven Hinschauen, zum Entdecken der eigenen Geschichte an und unterstützen damit den schwierigen Prozess, auf dem sich chronisch kranke Menschen befinden.
        
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